Я - для того, чтобы голос моего народа достойно вел свою партию в многоголосом хоре мировой культуры.
Олекса Тихий, украинский диссидент, правозащитник, педагог, языковед, член-основатель Украинской Хельсинской группы

Найти работу и жить, как все

Где в Украине работают люди с синдромом Дауна и как готовятся к будущей профессии
29 августа, 2018 - 10:14

 «Внимательно смотрим на наше одеяло. Одеяло у нас большое, пуховое, довольно тяжелое. Оно все состоит из квадратиков. У нас с одной стороны восемь квадратиков, а со второй — десять. Вот по этой стороне должно быть восемь. Считаем», — невысокая женщина в гостиничной униформе держит в руках большое белое одеяло. Голос ее звучит спокойно, но не расслабленно. Она дает четкие инструкции трем подросткам — Петру, Владе и Оксане. Они стоят по обе стороны от двуспальной кровати в стандартном номере гостиницы Radisson Blu и держат пододеяльник. Должны втроем аккуратно, согласованно и оперативно заправить в него одеяло.

«Один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять, десять, одиннадцать, двенадцать. — Оксана считает квадратики на одеяле не спеша и сосредоточенно, немножко растягивая слова. Она не замечает, что считает уже дальше, чем нужно, это занятие полностью поглотило ее внимание.

«Давай еще раз пересчитаем. По самому краю. Не спеши», — терпеливо направляет ее сотрудница гостиницы. Петр и Влада уже посчитали и ждут Оксану. Не подгоняют, не вмешиваются, не комментируют. Из окна падают солнечные лучи, и кажется, что в этой комнате нет больше никого, кроме трех сосредоточенных подростков и их наставницы. Но на самом деле в комнате полно людей.

«Берем здесь уголок и здесь, девушки. Идем сюда и сюда. Видим наш кармашек в пододеяльнике и просовываем каждая свой уголок сюда. Молодцы! Очень хорошо! Теперь прячем все одеяло в кармашек. О, красота! А теперь потяните одеяло каждая на себя, чтобы оно разгладилось. Замечательно! Молодцы!» — результат не идеальный, но Елена Притыковская, так звать сотрудницу гостиницы, искренне хвалит помощников. Елена — заместитель начальника отдела гостиничного хозяйства, супервайзер гостиницы Radisson Blu. И сегодня она курирует работу части стажеров. Они демонстрируют навыки, усвоенные во время практики в гостинице.

В комнате — их родные и близкие, а еще учителя. Для Оксаны, Влады и Петра очень важен этот день, эта практика, это умение застилать кровать. Это — еще один шаг, который приближает их к обычной жизни в обществе, к жизни, в которой они будут знать, чем наполнить свои дни, будут чувствовать себя нужными и полезными. У Оксаны и Петра — синдром Дауна, у Влады — задержка в развитии в результате родовой травмы. Каждый из них в будущем хочет иметь работу.

НА ПЕРСПЕКТИВУ

Аренда Василенко-ван де Рей смотрит, как Петр снимает с подушки наволочку, аккуратно складывает ее, а затем заправляет подушку в новую.

«Ты так быстро это делаешь, я и не знала, что ты так умеешь!» — улыбается Аренда.

Когда-то она приехала в Украину по работе. Встретила своего будущего мужа Андрея, вышла замуж. В пары родилось четверо детей. Среди них и Петр — парень с синдромом Дауна. Тогда, 15 лет назад, Украина ничего не могла предложить ни детям с СД, ни их родителям.

«Это было время, когда в роддоме сразу же готовился документ на отказ от ребенка. Мы тоже через это прошли, — вспоминает Аренда. — Потому практически сразу после родов я начала очень много читать о СД и самостоятельно заниматься с Петром. А когда ему исполнилось полтора года, была создана организация «Даун Синдром» и пришло абсолютно новое поколение родителей».

Пока Петр посещал детский садик, Аренда и Андрей уже задумывались над вопросом трудоустройства людей с СД. Этот вопрос был для них не менее важным, чем раннее развитие и базовое образование. Впрочем, начали с образования: обычный садик не подошел Петру. Перед родителями встал выбор: или переехать жить в Нидерланды, или что-то делать в Украине. Так в рамках организации «Даун Синдром» возник проект «Перспектива 21-3», который объединяет три направления: образование, профориентацию и самостоятельную жизнь.

Но прежде чем запустить проект в Украине, Аренда придирчиво изучала голландский опыт, ездила туда исследовать абсолютно все: какие есть учебные заведения для детей с СД, как они работают, где и как готовят педагогов, чем заняты взрослые люди с СД, как организован их день, где они живут.

«Я глубоко изучала все эти вопросы, ездила в спецшколы, в инклюзивные школы, в семье, чтобы понять, что можно сделать в Украине, а что — нет. Я искала там партнеров, которые могли поделиться опытом, подготовить учителей, потому что у нас вся команда украинская. Одновременно я искала, где мы можем в Киеве начинать что-то делать. Сначала планировали делать лишь один класс, чтобы нашему сыну было, где учиться, — продолжает Аренда. — Многие родители нам говорили: «Вы только для своего ребенка так стараетесь». А мы с мужем всегда отвечали: «Да, конечно, прежде всего мы стараемся для нашего ребенка. А вы разве не делаете все, чтобы вашему ребенку было хорошо?»

Аренда со своей идеей сначала обратилась в частные школы, считая их гибче, открытее и с лучшим финансированием. Но никто не осмелился на работу с детьми, имеющими СД. И тогда Аренда обратилась в киевскую специальную школу-интернат № 26.

«Там уже есть учебная база и там никто не будет странно смотреть на наших детей», — размышляла Аренда. Школа согласилась на этот образовательный эксперимент.

АРТЕМ ХОЧЕТ ИМЕТЬ ВЫБОР

Виталий Музыченко занимается производством мебели. В мастерской ему часто помогает сын — 14-летний Артем. «Он умеет шлифовать, помогает устанавливать мебель, шкафы. Он очень многое умеет. Гвозди уж забьет. Я очень горжусь сыном, он большой молодец»,— Виталий нежно обнимает за плечи Артема. Артем улыбается и говорит, что в будущем хочет быть «как папа». Произношение его не слишком четкое, что является особенностью людей с СД, поэтому приходится внимательно слушать его ответы — именно так, как внимательно он слушает наши вопросы.

Уже шесть лет Артем учится в школе от проекта «Перспектива 21-3». Он умеет читать, писать, считать. Ему нравится учиться и ходить в школу.

«Нашим детям сложнее заниматься в обычных школах, — рассказывает Виталий Музыченко. —  А тут совсем другой подход, поэтому они хорошо усваивают программу. Есть успехи».

Люди с СД — это люди с определенными особенностями, они по-своему воспринимают мир. Чтобы предупредить или минимизировать какие-то критические ситуации — и это опыт Европы и всего мира — нужно готовить команду на опережение, на длительное сотрудничество. И тогда это будет удачным и хорошим примером. Если возникает какая-то критическая ситуация, не всегда есть понимание, как правильно ее решать. Такие ситуации иногда заканчиваются тем, что молодой человек просто вынужден оставить эту работу. Для молодых людей с СД это всегда трагедия, потому что люди привыкают, они чувствуют, что были кому-то нужны, и они действительно переживают это болезненно

Виталию нравится, что в этой школе у детей есть занятия по профориентации. Несмотря на то, что Артем с удовольствием помогает отцу с производством мебели, Виталию хочется, чтобы в будущем сын имел выбор, чтобы он мог выбрать профессию по вкусу и жить самостоятельной жизнью.

«Здесь, в гостинице, он получает новые навыки, в частности работы в социуме, и было бы замечательно, если бы он в последующем смог работать не только с папой, — говорит Виталий. — Дай Бог, чтобы в будущем наши дети могли найти свое место в социуме, и наше общество их достойно принимало. Заметно, что люди уже относятся к людям с синдромом Дауна по-другому. Раньше было труднее».

ЭКСПЕРИМЕНТ

Весь проект «Перспектива 21-3» — это три направления: образование, профориентация и самостоятельная жизнь. Команда разрабатывала и внедряла новейшие методики и учебные программы в трех классах, начиная с 2011 года. Эти три класса носят название «Радость», в них учится более 20 учеников с разным спектром проблем, от задержки психического развития до синдрома Дауна. Специалисты проекта пытались найти, адаптировать и испытать на практике разные методики, идеи и материалы. 

«Идея в том, чтобы наши дети благодаря школьной программе были готовы к будущему, — рассказывает Аренда Василенко-ван де Рей. — Для этого нужно переделать программу. Мы что-то делаем на практике и одновременно переписываем, адаптируем и утверждаем это в программе на государственном уровне. Мы смогли добиться, что все материалы для младшей школы в настоящий момент рекомендованы МОН именно для нашего контингента детей. Потому что программа, которая была раньше, была ориентирована только на детей с очень-очень легким уровнем умственной отсталости, на детей, которые практически в норме. А наши дети — с аутизмом, с СД, — могут действительно многое делать, только если их правильно направлять, заниматься с ними с пониманием».

Аренда рассказывает, что хотя в самом проекте задействовано 20 детей, но в  спецшколе, на базе которой проходит этот образовательный эксперимент, уже вся младшая школа учится по их программе. «Еще мы ежеквартально проводим учебные семинары, где рассказываем, как это все делаем. Многие школы точечно берут наши рекомендации, потому что это зависит от возможностей образовательного заведения. Но это, бесспорно, вдохновляет людей. Впрочем, это работает только тогда, когда активные родители берут инициативу в свои руки. Именно родители должны двигать это все, и тут лучше всего работать через общественные организации. В Европе только так все и работает», —  объясняет Аренда.

ЛЕВА ХОЧЕТ СТАТЬ ПОВАРОМ

14-летний Лева очень коммуникабельный. Он сразу знакомится с нашим фотографом и приглашает его к себе в гости — есть борщ и смотреть мультфильмы. Рассказывает, что когда вырастет, хочет стать поваром. «Я буду делать фруктовый салат. Буду угощать им маму», — говорит Лева и поправляет очки. Лева тоже учится в школе от проекта «Перспектива 21-3». Он закончил шестой класс.

«Получать определенные профессиональные навыки очень важно, потому что это будущее. Это волнует нас, родителей, сильнее всего. Школа — это замечательно, но школа закончится, и дальше начинается взрослая жизнь. И там важно, чтобы Лева был где-то пристроен, как любой другой взрослый человек, — рассказывает Татьяна Михайленко, мама Левы. — Поэтому нужно иметь профессию. Мы ищем разные пути, где бы он мог себя реализовать. Гостиничный бизнес — это один из вариантов. Это, наверное, та сфера, где наша молодежь — с СД — работает больше всего. Я имею в виду в Европе и США».

Татьяна рассказывает, что за последние десять лет произошли колоссальные изменения. «Тогда, в 2008 году, от большинства деток с СД отказывались, а теперь большинство — в семьях. Изменения очень заметны, — продолжает она. — Где общество сталкивается с СД, там начинается диалог. Для диалога нужны обе стороны — не только общество, но и мы, родители. Должны двигаться навстречу друг другу. Появилась новая генерация родителей, смелых и настроенных на то, что дети должны быть среди людей. И дети уже не сидят в четырех стенах».

ПРОФОРИЕНТАЦИЯ

Начиная с пятого класса, у детей есть занятия по профориентации в школе и за ее стенами. Четвертый год проект «Перспектива 21-3» сотрудничает с гостиницей Radisson Blu, есть сотрудничество с гипермаркетом «Ашан». «А недавно мы открыли в Броварах нашу пекарню «21.3», — делится Аренда.

Украинские работодатели пока привлечены к проекту не так масштабно, но разовые акции с ними тоже были. «Например, дети ходят за покупками в магазины, в аптеки, на почту. Это разовые учебные походы, — объясняет Аренда. — Но и здесь мы должны писать новую учебную программу и в нее закладывать эти экскурсии, утверждать их. Поэтому мы больше работаем со стабильными партнерами».

Кроме того, рассказывает Аренда, важно учить работе с детьми и персонал: как их понять, как их координировать. «Нужно делать это очень систематически и правильно, это не игра с детьми», — говорит она.

Понимание того, что работа — это не игра, нужно давать и детям. «Нужно отрабатывать с детьми понимание, что работа — это серьезно. Что ты не можешь полчаса поработать и сказать «о, я уже устал, больше не хочу». Начали — нужно доделать. Еще один важный момент — что деньги не падают с неба, их нужно зарабатывать», — объясняет Аренда.

РАБОТА С РОДИТЕЛЯМИ

К тому, что когда-то дети с СД станут взрослыми и их ждет самостоятельная жизнь, следует готовить не только детей, но и их родителей. Аренда рассказывает, что у родителей, как правило, или очень заниженные ожидания от своих детей, или нереально завышенные.

«Заниженные, это когда родители уверены, что их дети ничего не умеют и не смогут этому научиться. А есть родители — как правило, образованные, обеспеченные — которые переоценивают своих детей. И первые два года существования нашего проекта постоянно были споры. В интернете родители посмотрят, что кто-то с СД закончил колледж или университет, и думают, что так будет и здесь. А я говорю: а почему вы реально не смотрите на вещи, вы же сами себя обманываете? Мы начали задавать родителям вопрос — тогда детям было по семь-девять лет — чем ваш ребенок будет заниматься через десять лет в будний день с девяти утра до шести вечера? Просто один сейчас — танцор, другой — артист. Это все хорошо, но это не робота, это не то, что обеспечит в будущем детей. И тогда у родителей был ступор. «Вы обрезаете нам крылья», — говорят. «Нет, — отвечаю, — вы должны смотреть на вещи реально». И после таких разговоров люди начинают задумываться».

ИЩУ РАБОТУ

В рамках программы по профориентации в школе «Перспектива 21.3» дети еженедельно проходят практику в гостинице, усваивая профессии горничных, помощников поваров, официантов и др. По окончании практики и после сдачи условного экзамена есть возможность  последующего трудоустройства. Гостиница настроена взять одного-двух сотрудников с СД, которые будут демонстрировать лучшие результаты в течение учебы.

Это важный шаг навстречу людям с СД. Но и не менее важный шаг для общества в целом.

«Всем людям — с особенностями или нет — важно чувствовать себя полезными и нужными, быть задействованными, иметь какую-то цель, которая вынуждает утром проснуться, собраться и куда-то идти. К сожалению, в нашей стране пока остается ситуация, когда молодой человек с СД практически не имеет шансов выходить из дома. Есть реабилитационные центры, которые помогают молодому человеку проводить свое время, но возможностей для настоящих целей, эмоций, что где-то тебя ждут, что ты можешь показать свои навыки и таланты, их очень мало. А об этом мечтают все. И люди с СД тоже», — объясняет Елена Большанина, президент всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром».

Елена Большанина рассказывает о еще одном проекте ВБО «Даун Синдром» — по трудоустройству молодых людей с СД. Этому проекту нет и года, но уже есть определенные результаты.

«Цель проекта — трудоустроить от одного до трех человек, но для нас еще важно наработать опыт, методики, как правильно это делать, — объясняет Елена Большанина. — Мы видим это так: не просто трудоустроить особенного человека, а сделать это правильно, подготовить обе стороны. С одной стороны, готовить семью и ребенка, с другой — работодателей и коллектив».

В проекте задействованы социальный педагог и психолог, они работают с молодым человеком, изучают, какие у него есть сильные стороны, а какие моменты еще нужно доработать, готовят его к работе в коллективе.

«С другой стороны, есть работодатель, целая команда, и с ними тоже нужно работать. Потому что люди с СД — это люди с определенными особенностями, они по-своему воспринимают мир. Чтобы предупредить или минимизировать какие-то критические ситуации — и это опыт Европы и всего мира — нужно готовить команду на опережение, на длительное сотрудничество. И тогда это будет удачным и хорошим примером. Если возникает какая-то критическая ситуация, не всегда есть понимание, как правильно ее решать. Такие ситуации иногда заканчиваются тем, что молодой человек просто вынужден оставить эту работу. Для молодых людей с СД это всегда трагедия, потому что люди привыкают, они чувствуют, что были кому-то нужны, и они действительно переживают это болезненно», — констатирует Елена Большанина.

Елена рассказывает, что навстречу инициативе идут преимущественно крупные работодатели с зарубежными инвестициями.

«Потому что на Западе уже есть такая культура, есть понимание, что люди с особенностями тоже имеют права и место в этом обществе. Они трудоустраивают, поддерживают этих людей. Нам известны только единичные примеры успешного трудоустройства людей с СД в Украине, есть примеры маленького или семейного бизнеса. Они есть и появляются, но их все еще очень мало», — объясняет Елена Большанина. И добавляет, что есть много фиктивного трудоустройства, когда у работодателя лежит трудовая книжка человека с инвалидностью, а сам человек продолжает сидеть дома.

По мнению Елены, среди причин такой ситуации — опасение и неверие работодателя, что человек с СД может быть хорошим работником. «Безусловно, нужно честно говорить, что эффективность такого работника не так высока, как у людей без особенностей. И работодатели это понимают и, возможно, не могут себе этого позволить. Но также стоит сказать, что люди с СД очень аккуратны в работе. Если им показать рабочий процесс, то они тщательны в своей работе от начала до конца. Поэтому на определенных работах они могут быть очень полезными, даже по сравнению с людьми без особенностей. Потому что иногда у нас не хватает терпения, а им как раз это терпение и усидчивость будут помогать».

ОКСАНА ЩАСЛИВА

В ресторане «Старокиевский» в здании гостиницы Radisson Blu кипит работа. Кто-то из детей под руководством поваров нарезает салаты и начинку для пиццы, кто-то сервирует столы. Петр сосредоточенно и аккуратно складывает льняные салфетки. Потом разносит и расставляет их на столах. Через полчаса здесь начнется обед для самих детей, их родителей и учителей. Работа на кухне — еще одна часть практики в гостинице. И она — едва ли не самая любимая у детей.

«Это потому, что дети сразу видят результат проделанной работы, а следовательно, не теряют мотивации»,  — объясняет Аренда.

За столом в центре зала сидит Оксана Мельник. Ей сегодня исполняется 15 лет. Она получает поздравления от друзей и очень радуется. Перед самим обедом девушка встает и говорит молитву-благодарность. Менее года назад Оксана потеряла маму, а значит, рассказывает бабушка, школа и друзья стали важной поддержкой для девочки. «Она очень любит школу. Когда была меньше, то бывает выходной день, все еще спят, а Оксана уже оделась и стоит с рюкзаком под дверями — хочет идти в школу. Ей хорошо в коллективе, с друзьями. Ей нужно это общение», — говорит Галина Константиновна, бабушка Оксаны.

«Ей больше всего понравилось готовить салат. Вообще, она любит готовить и сказала, что хочет стать поваром. Постель застилать ей было тяжеловато, но это же нужно уметь и знать. Она и дома готовит. Нарезает салаты, чистит картофель, мы варим борщи. Пока Маринка, моя дочка и Оксанина мама, была жива, она все ей рассказывала, учила, они вместе готовили. Пироги пекли вместе, — тихо говорит Галина Константиновна. — Знаете, хочется, чтобы общество их принимало более положительно, чтобы эти дети впоследствии не остались на обочине, а были приняты обществом. Надеюсь на это».

ПЛАНЫ НА ЖИЗНЬ

«Для нашего Петра каникулы — худшее время, — рассказывает Аренда. — Несмотря на то, что мы живем в частном доме, у нас четверо детей, у нас всегда много гостей и не бывают скучно. Но его жизнь — это школа и его друзья. Для детей с СД важно, чтобы весь день был четко расписан, тогда они идеально ведут себя и хорошо чувствуют себя. Им уютно, потому что они знают, что от них ждут. Мы часто путешествуем. Пару лет назад были в США. Спустя некоторое время Петр очень растерялся, он целый день спрашивал: «Куда мы идем? А потом?» Он не понимал, чего от него ждут. Для наших детей это сложно. Сейчас он вырос. Если он не в школе, он берет лист бумаги и сам пишет программу из нескольких пунктов. А затем вычеркивает сделанное».

Если представить себе условно жизненный план людей с СД, то одним из важнейших пунктов там будет — иметь работу. И если представить, что у общества тоже есть план того, что стоит сделать, то этот пункт — трудоустройство людей с синдромом Дауна — тоже должен там быть.

«Потому что это вопрос толерантности и равенства. Мы все люди, не важно, какие у нас отклонения, мы должны друг друга принимать. Мы должны быть равными», — подытоживает Аренда.

Мария СЕМЕНЧЕНКО, фото Руслана КАНЮКИ, «День»
Рубрика: 
Газета: 

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

Loading...
comments powered by HyperComments