Я — для того, щоб голос мого народу достойно вів свою партію в багатоголосому хорі світової культури.
Олекса Тихий, український дисидент, правозахисник, педагог, мовознавець, член-засновник Української гельсінської групи

Знайти роботу і жити, як усі

Де в Україні працюють люди з синдромом Дауна та як готуються до майбутньої професії
29 серпня, 2018 - 10:10

 «Уважно дивимося на нашу ковдру. Ковдра в нас велика, пухова, досить важка. Вона вся складається з квадратиків. У нас із одного боку вісім квадратиків, а з другого — десять. Ось по цьому має бути вісім. Рахуємо», — невисока жінка в готельній уніформі тримає в руках велику білу ковдру. Голос її лунає спокійно, але не розслаблено. Вона дає чіткі інструкції трьом підліткам — Петру, Владі та Оксані. Вони стоять по обидва боки від двоспального ліжка в стандартному номері готелю Radisson Blu і тримають підковдру. Мають утрьох акуратно, злагоджено та оперативно заправити в неї ковдру.

«Один, два, три, чотири, п’ять... шість, сім, вісім, дев’ять... десять, одинадцять, дванадцять... — Оксана рахує квадратики на ковдрі неспішно і зосереджено, трошки розтягуючи слова. Вона не помічає, що рахує вже далі, ніж треба, це заняття повністю поглинуло її увагу.

«Давай ще раз перерахуємо. По самому краю. Не поспішай», — терпляче направляє її працівниця готелю. Петро і Влада вже порахували і чекають на Оксану. Не підганяють, не втручаються, не коментують. Крізь вікно падають сонячні промені і здається, що в цій кімнаті немає більше нікого, крім трьох зосереджених підлітків і їхньої наставниці. Але насправді в кімнаті повно людей.

«Беремо тут кутик і тут, дівчата. Йдемо сюди і сюди. Бачимо нашу кишеньку в підковдрі і просовуємо кожна свій куточок аж сюди. Молодці! Дуже добре! Тепер ховаємо всю ковдру в кишеньку. О, краса! А тепер потягніть ковдру кожна на себе, щоб вона розгладилася. Чудово! Молодці!», — результат не ідеальний, але Олена Притиковська, так звати працівницю готелю, щиро хвалить помічників. Олена — заступниця начальника відділу готельного господарства, супервайзер готелю Radisson Blu. І сьогодні вона курує роботу частини стажерів. Вони демонструють навички, засвоєні під час практики в готелі.

У кімнаті — їхні рідні та близькі, а ще вчителі. Для Оксани, Влади і Петра дуже важливими є цей день, ця практика, це вміння застеляти ліжко. Це — ще один крок, який наближає їх до звичайного життя у суспільстві, до життя, в якому вони знатимуть, чим наповнити свої дні, почуватимуться потрібними і корисними. В Оксани і Петра — синдром Дауна, у Влади — затримка в розвитку внаслідок родової травми. Кожен із них у майбутньому хоче мати роботу.

НА ПЕРСПЕКТИВУ

Аренда Василенко-ван де Рей дивиться, як Петро знімає з подушки наволочку, акуратно складає її, а потім заправляє подушку в нову.

«Ти так швидко це робиш, я й не знала, що ти так умієш!», — усміхається Аренда.

Колись вона приїхала в Україну по роботі. Зустріла свого майбутнього чоловіка Андрія, вийшла заміж. У пари народилися четверо дітей. Серед них і Петро — хлопець із синдромом Дауна. Тоді, 15 років тому, Україна нічого не могла запропонувати ані дітям із СД, ані їхнім батькам.

«Це був час, коли в пологовому відразу ж готувався документ на відмову від дитини. Ми теж через це пройшли, — згадує Аренда. — Тому практично одразу після пологів я почала багато читати про СД і самостійно займатися з Петром. А коли йому виповнилося півтора року, була створена організація «Даун Синдром» і прийшло абсолютно нове покоління батьків».

Поки Петро відвідував дитячий садочок, Аренда і Андрій уже задумувалися над питанням працевлаштування людей із СД. Це питання було для них не менш важливим, ніж ранній розвиток і базова освіта. Втім, почали з освіти: звичайний садочок не підійшов Петрові. Перед батьками постав вибір: або переїхати жити до Нідерландів, або щось робити в Україні. Так у межах організації «Даун Синдром» виник проект «Перспектива 21-3», який об’єднує три напрями: освіту, профорієнтацію і самостійне життя.

Але перш ніж запустити проект в Україні, Аренда прискіпливо вивчала голландський досвід, їздила туди досліджувати абсолютно все: які є навчальні заклади для дітей із СД, як вони працюють, де та як готують педагогів, чим зайняті дорослі люди з СД, як організований їхній день, де вони живуть.

«Я глибоко вивчала всі ці питання, їздила у спецшколи, в інклюзивні школи, у сім’ї, щоб зрозуміти, що можна зробити в Україні, а що — ні. Я шукала там партнерів, які могли поділитися досвідом, підготувати вчителів, бо в нас уся команда українська. Одночасно я шукала, де ми можемо в Києві починати щось робити. Спочатку планували робити лише один клас, щоб нашому сину було де вчитися, — продовжує Аренда. — Багато батьків нам говорили: «Ви тільки для своєї дитини так стараєтесь». А ми з чоловіком завжди відповідали: «Так, звичайно, передусім ми стараємось для нашої дитини. А ви хіба не робите все, щоб вашій дитині було добре?»

Аренда зі своєю ідеєю спочатку звернулася до приватних шкіл, вважаючи їх більш гнучкими, відкритими і з кращим фінансуванням. Але ніхто не наважився на роботу з дітьми, які мають СД. І тоді Аренда звернулася до київської спеціальної школи-інтернату № 26.

«Там уже є навчальна база і там ніхто не буде дивно дивитися на наших дітей», — міркувала Аренда. Школа погодилася на цей освітній експеримент.

АРТЕМ ХОЧЕ МАТИ ВИБІР

Віталій Музиченко займається виробництвом меблів. У майстерні йому допомагає син — 14-річний Артем. «Він уміє шліфувати, допомагає встановлювати меблі, шафи. Він багато вміє. Цвяхи вже заб’є. Я дуже пишаюся сином, він великий молодець», — Віталій ніжно обіймає за плечі Артема. Артем усміхається і говорить, що в майбутньому хоче бути «як тато». Вимова його не надто чітка, що є особливістю людей із СД, тож доводиться уважно слухати його відповіді — саме так, як уважно він слухає наші запитання.

Вже шість років Артем навчається в школі від проекту «Перспектива 21-3». Він уміє читати, писати, рахувати. Йому подобається вчитися і ходити до школи.

«Нашим дітям складніше займатися в звичайних школах, — розповідає Віталій Музиченко. — А тут зовсім інший підхід, тому вони добре засвоюють програму. Є успіхи».

Люди з СД — це люди з певними особливостями, вони по-своєму сприймають світ. Щоб попередити чи мінімізувати якісь критичні ситуації, — і це досвід Європи й усього світу — треба готувати команду на випередження, на тривалу співпрацю. Й тоді це буде вдалим і добрим прикладом. Якщо виникає якась критична ситуація, не завжди є розуміння, як правильно її розв’язувати. Такі ситуації інколи закінчуються тим, що молода людина просто змушена залишити цю роботу. Для молодих людей із СД це завжди трагедія, адже люди звикають, вони відчувають, що були комусь потрібні, і вони справді переживають це болісно

Віталію подобається, що в цій школі в дітей є заняття з профорієнтації. Попри те що Артем із задоволенням допомагає батькові з виробництвом меблів, Віталію хочеться, щоб у майбутньому син мав вибір, щоб він міг обрати професію до смаку і жити самостійним життям.

«Тут, у готелі, він отримує нові навички, зокрема роботи в соціумі, і було б чудово, якби він у подальшому зміг працювати не лише з татом, — каже Віталій. — Дай Бог, щоб у майбутньому наші дітки могли знайти своє місце у соціумі, і наше суспільство їх достойно приймало. Помітно, що люди вже ставляться до людей із синдромом Дауна по-іншому. Раніше було тяжче».

ЕКСПЕРИМЕНТ

Весь проект «Перспектива 21-3» — це три напрями: освіта, профорієнтація і самостійне життя. Команда розробляла і впроваджувала новітні методики та навчальні програми в трьох класах, починаючи з 2011 року. Ці три класи мають назву «Радість», у них навчається понад 20 учнів із різним спектром проблем, від затримки психічного розвитку до синдрома Дауна. Спеціалісти проекту намагалися віднайти, адаптувати та випробувати на практиці різні методики, ідеї та матеріали. 

«Ідея в тому, щоб наші діти завдяки шкільній програмі були готові до майбутнього, — розповідає Аренда Василенко-ван де Рей.— Для цього треба переробити програму. Ми щось робимо на практиці та одночасно переписуємо, адаптуємо і затверджуємо це в програмі на державному рівні. Ми змогли добитися, що всі матеріали для молодшої школи, що рекомендовані МОН, саме для нашого контингенту дітей. Бо попередня програма, була орієнтована лише на дітей із дуже-дуже легким рівнем розумової відсталості, на дітей, які практично в нормі. А наші діти — з аутизмом, із СД, — можуть справді багато що робити, але якщо їх правильно направляти, займатися з ними з розумінням».

Аренда розповідає, що хоча в самому проекті задіяно 20 дітей, але спецшколі, на базі якої відбувається цей освітній експеримент, уже вся молодша школа навчається за їхньою програмою. «Ще ми щокварталу проводимо навчальні семінари, де розповідаємо, як це все робимо. Багато шкіл точково беруть наші рекомендації, адже це залежить від можливостей освітнього закладу. Але це, безперечно, надихає людей. Втім, це працює лише тоді, коли активні батьки беруть ініціативу в свої руки. Саме батьки повинні рухати це все, і тут найкраще працювати через громадські організації. В Європі лише так усе й працює», — пояснює Аренда.

ЛЬОВА ХОЧЕ СТАТИ КУХАРЕМ

14-річний Льова дуже комунікабельний. Він одразу знайомиться з нашим фотографом і запрошує його до себе в гості — їсти борщ і дивитися мультфільми. Розповідає, що коли виросте, хоче стати кухарем. «Я робитиму фруктовий салат. Буду пригощати ним маму», — каже Львова і поправляє окуляри. Льова теж навчається в школі від проекту «Перспектива 21-3». Він закінчив шостий клас.

«Отримувати певні професійні навички дуже важливо, бо це майбутнє. Це хвилює нас, батьків, найбільше. Школа — це чудово, але школа закінчиться і далі починається доросле життя. І там важливо, щоб Льова був десь прилаштований, як будь-яка інша доросла людина, — розповідає Тетяна Михайленко, мама Льови. — Тому потрібно мати професію. Ми шукаємо різні шляхи, де він міг би себе реалізувати. Готельний бізнес — це один із варіантів. Це, мабуть, та сфера, де наша молодь — із СД — працює найбільше. Я маю на увазі в Європі та США».

Тетяна розповідає, що за останніх десять років сталися колосальні зміни. «Тоді, 2008 року, від більшості діток із СД відмовлялися, а сьогодні більшість — у сім’ях. Зміни дуже помітні, — продовжує вона. — Де суспільство стикається з СД, там починається діалог. Для діалогу потрібні обидві сторони — не лише суспільство, а й ми, батьки. Маємо рухатися назустріч одне одному. З’явилася нова генерація батьків, сміливих і налаштованих на те, що діти повинні бути серед людей. І діти вже не сидять у чотирьох стінах».

ПРОФОРІЄНТАЦІЯ

Починаючи з п’ятого класу, в дітей є заняття з профорієнтації в школі та за її межами. Четвертий рік проект «Перспектива 21-3» співпрацює з готелем Radisson Blu, є співпраця з гіпермаркетом «Ашан». «А нещодавно ми відкрили в Броварах нашу пекарню «21.3», — ділиться Аренда.

Українські роботодавці наразі залучені до проекту не так масштабно, але разові акції з ними теж були. «Наприклад, діти ходять за покупками в магазини, в аптеки, на пошту. Це разові навчальні походи, — пояснює Аренда. — Але й тут ми повинні писати нову навчальну програму і в неї закладати ці екскурсії, затверджувати їх. Тому ми більше працюємо зі стабільними партнерами».

Крім того, розповідає Аренда, важливо навчати роботі з дітьми і персонал: як їх зрозуміти, як їх координувати. «Треба робити це дуже систематично і правильно, це не гра з дітьми», — каже вона.

Розуміння того, що робота — це не гра, потрібно давати і дітям. «Потрібно відпрацьовувати з дітьми розуміння, що робота — це серйозно. Що ти не можеш півгодини попрацювати і сказати «о, я вже втомився, більше не хочу». Почали — треба доробити. Ще один важливий момент — що гроші не падають з неба, їх треба заробляти», — пояснює Аренда.

РОБОТА З БАТЬКАМИ

До того, що колись діти з СД стануть дорослими і на них чекає самостійне життя, слід готувати не лише дітей, а й їхніх батьків. Аренда розповідає, що в батьків, як правило, або дуже занижені очікування від своїх дітей, або нереально завищені.

«Занижені, це коли батьки упевнені, що їхні діти нічого не вміють і не зможуть цьому навчитися. А є батьки — як правило, освічені, забезпечені — які переоцінюють своїх дітей. І перші два роки існування нашого проекту постійно були суперечки. В інтернеті батьки подивляться, що хтось із СД закінчив коледж чи університет, і думають, що так буде і тут. А я кажу: а чому ви реально не дивитися на речі, ви ж самі себе обманюєте? Ми почали ставити батькам питання — тоді дітям було по сім-дев’ять років — чим ваша дитина займатиметься за десять років у будній день із дев’ятої ранку до шостої вечора? Просто один сьогодні — танцівник, інший — артист. Це все добре, але це не робота, це не те, що забезпечить у майбутньому дітей. І тоді в батьків був ступор. «Ви обрізаєте нам крила», — кажуть. «Ні, — відповідаю, — ви повинні дивитися на речі реально». І після таких розмов люди починають замислюватися».

ШУКАЮ РОБОТУ

У межах програми з профорієнтації в школі «Перспектива 21.3» діти щотижня проходять практику в готелі, засвоюючи професії покоївок, помічників кухарів, офіціантів та інші. Після закінчення практики і складання умовного іспиту є можливість подальшого працевлаштування. Готель налаштований взяти одного-двох працівників із СД, які демонструватимуть найкращі результати протягом навчання.

Це важливий крок назустріч людям із СД. Але й не менш важливий крок для суспільства в цілому.

«Усім людям — із особливостями чи ні — важливо відчувати себе корисними та потрібними, бути задіяними, мати якусь мету, яка змушує вранці прокинутися, зібратися і кудись іти. На жаль, у нашій країні наразі залишається ситуація, коли молода людина з СД практично не має шансів виходити з дому. Є певні реабілітаційні центри, які допомагають молодій людині проводити свій час, але можливостей для справжніх цілей, емоцій, що десь тебе чекають, що ти можеш показати свої навички і таланти, їх дуже мало. А про це мріють усі. Й люди з СД теж», — пояснює Олена Большаніна, президент всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром».

Олена Большаніна розповідає про ще один проект ВБО «Даун Синдром» — із працевлаштування молодих людей із СД. Цьому проекту немає й року, але вже є певні результати.

«Мета проекту — працевлаштувати від однієї до трьох осіб, але для нас ще важливо напрацювати досвід, методики, як правильно це робити, — пояснює Олена Большаніна. — Ми бачимо це так: не просто працевлаштувати особливу людину, а зробити це правильно, підготувати обидві сторони. З одного боку, готувати сім’ю і дитину, з другого — роботодавців і колектив».

У проекті задіяні соціальний педагог і психолог, вони працюють із молодою людиною, вивчають, які є сильні сторони, а які моменти ще треба доопрацювати, готують її до роботи в колективі.

«Є працедавець, ціла команда, і з ними теж треба працювати. Тому що люди з СД — це люди з певними особливостями, вони по-своєму сприймають світ. Щоб попередити чи мінімізувати якісь критичні ситуації, — і це досвід Європи й усього світу — треба готувати команду на випередження, на тривалу співпрацю. Й тоді це буде вдалим і добрим прикладом. Якщо виникає якась критична ситуація, не завжди є розуміння, як правильно її розв’язувати. Такі ситуації інколи закінчуються тим, що молода людина просто змушена залишити цю роботу. Для молодих людей із СД це завжди трагедія, адже люди звикають, вони відчувають, що були комусь потрібні, і вони справді переживають це болісно», — констатує Олена Большаніна.

Олена розповідає, що назустріч ініціативі йдуть переважно великі роботодавці з іноземними інвестиціями.

 «Тому що на Заході вже є така культура, є розуміння, що люди з особливостями теж мають права і місце в цьому суспільстві. Вони працевлаштовують, підтримують цих людей. Нам відомі лише поодинокі приклади успішного працевлаштування людей із СД в Україні, є приклади маленького або сімейного бізнесу. Вони є і з’являються, але їх усе ще дуже мало», — пояснює Олена Большаніна. І додає, що є багато фіктивного працевлаштування, коли в роботодавця лежить трудова книжка людини з інвалідністю, а сама людина продовжує сидіти вдома.

На думку Олени, серед причин такої ситуації — побоювання і невіра працедавця, що людина з СД може бути хорошим працівником. «Безумовно, потрібно чесно казати, що ефективність такого працівника не така висока, як у людей без особливостей. І працедавці це розуміють і, можливо, не можуть собі цього дозволити. Але також варто сказати, що люди з СД дуже акуратні в роботі. Якщо їм показати робочий процес, то вони ретельні в своїй роботі від початку до кінця. Тому на певних роботах вони можуть бути дуже корисними, навіть порівняно з людьми без особливостей. Бо інколи в нас не вистачає терпіння, а їм якраз це терпіння і посидючість допомагатимуть».

ОКСАНА ЩАСЛИВА

У ресторані «Старокиївський», що в приміщенні готелю Radisson Blu, кипить робота. Хтось із дітей під керівництвом кухарів нарізає салати і начинку для піци, хтось сервірує столи. Петро зосереджено й акуратно складає льняні серветки. Потім розносить і розставляє їх на столах. За півгодини тут розпочнеться обід для самих дітей, їхніх батьків і вчителів. Робота на кухні — ще одна частина практики в готелі. І вона — чи не найулюбленіша в дітей.

«Це тому, що діти одразу бачать результат зробленої роботи, а відтак не втрачають мотивації», — пояснює Аренда.

За столом у центрі зали сидить Оксана Мельник. Їй сьогодні виповнюється 15 років. Вона отримує вітання від друзів і дуже радіє. Перед самим обідом дівчина встає і промовляє молитву-подяку. Менш ніж рік тому Оксана втратила маму, а відтак, розповідає бабуся, школа і друзі стали важливою підтримкою для дівчинки. «Вона дуже любить школу. Як була менше, то буває вихідний день, усі ще сплять, а Оксана вже вдяглась і стоїть із рюкзаком під дверима — хоче йти до школи. Їй добре в колективі, з друзями. Їй потрібне це спілкування», — говорить Галина Костянтинівна, бабуся Оксани.

«Їй більше за все сподобалося готувати салат. Взагалі вона любить готувати і сказала, що хоче стати кухарем. Постіль застеляти їй було важкувато, але це ж треба вміти і знати. Вона і вдома готує. Нарізає салати, чистить картоплю, ми варимо борщі. Поки Маринка, моя донька та Оксанина мама, була жива, вона все їй розповідала, вчила, вони разом готували. Пироги пекли разом, — тихо говорить Галина Костянтинівна. — Знаєте, хочеться, щоб суспільство їх приймало більш позитивно, щоб ці діти згодом не залишилися на узбіччі, а були прийняті суспільством. Сподіваюсь на це».

ПЛАНИ НА ЖИТТЯ

«Для нашого Петра канікули — найгірший час, — розповідає Аренда. — Незважаючи на те що ми живемо в приватному будинку, в нас четверо дітей, у нас завжди багато гостей і не буває нудно. Але його життя — це школа та його друзі. Для дітей із СД важливо, щоб увесь день був чітко розписаний, тоді вони ідеально поводяться і добре почуваються. Їм комфортно, тому що вони знають, що від них очікують. Ми часто подорожуємо. Кілька років тому були в США. За деякий час Петро дуже розгубився, він цілий день питав: «Куди ми йдемо? А потім?». Він не розумів, що від нього очікують. Для наших дітей це складно. Зараз він виріс. Якщо він не в школі, він бере аркуш паперв і сам пише програму з кількох пунктів. А потім викреслює зроблене».

Якщо уявити собі умовний життєвий план людей із СД, то одним із найважливіших пунктів там буде — мати роботу. І якщо уявити, що у суспільства теж є план того, що варто зробити, то цей пункт — працевлаштування людей із синдромом Дауна — теж має там бути.

«Адже це питання толерантності й рівності. Ми всі люди, не важливо, які в нас відхилення, ми повинні одне одного приймати і толерувати. Ми повинні бути рівними», — підсумовує Аренда.

Марія СЕМЕНЧЕНКО, фото Руслана КАНЮКИ, «День»
Рубрика: 
Газета: 

НОВИНИ ПАРТНЕРІВ

Loading...
comments powered by HyperComments