Надмірна спрага влади призвела до падіння ангелів; надмірна спрага знання призводить до падіння людини; але милосердя не може бути надмірним і не заподіє шкоди ні ангелу, ні людині.
Френсіс Бекон, англійський політик, державний діяч, вчений, філософ і есеїст

Біля львівської Ратуші сьогодні відкрили виставку портретів "Невидимі герої"

26 лютого, 2021 - 20:15
Фото: Павло Паламарчук, "День"

Біля львівської Ратуші, на площі Ринок, сьогодні відкрили виставку портретів «Невидимі герої». Вона присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань, а її ініціаторами є рух пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін».

Метою виставки є візуалізувати портрети дітей з рідкісними недугами, щоб зробити хвороби-невидимки видимими і закликати до всебічної підтримки орфанних пацієнтів владою і громадськістю.

«Хочу подякувати вам, дівчата, за те, що ви робите, що не закриваєтесь. Розумію, скільки це треба пережити і скільки затратити внутрішньої сили навіть на те, щоб відкрити двері і вийти у зовнішній світ. І як не легко, коли тебе не розуміють чи просто ігнорують. Ви — місіонери і апостоли. Сьогоднішня подія — це знак, що про це треба говорити. Я про це довідалася через Олю Матвіїшин, у якої донька Софійка. І якщо б вона мені про це не розповідала, не запрошувала до себе і не ділилася цим, то я б не знала, що люди мають такі життєві історії. Я захоплююся нею, що має таку внутрішню силу, і в неї вчуся. Люди, дивлячись на вас, можуть брати приклад. Наслідувати ваш подвиг, вашу силу і вашу роботу, і надихатися. Я вам дуже дякую! І ми теж будемо «трубіти» у дзвони, щоб суспільство не було байдуже», — наголосила під час відкриття дружина мера Льва Катерина Кіт-Садова.

Автором виставки є художниця-дизайнер Вікторія Гнилякевич. Її роботи із портретами шести дітей розмістили на великих банерах. Біля кожної дитини є підпис, якою рідкісною хворобою вона хворіє.

Довідка «Дня»

28 лютого 2021 року у всьому світі відбудеться День рідкісних захворювань — офіційна міжнародна кампанія з підвищення обізнаності про рідкісні (орфанні) захворювання, потреби у рівному доступі пацієнтів із орфанними захворюваннями до діагностики, життєво необхідного лікування, реабілітації, для їх нормального життя.

Рідкісні (орфанні) хвороби — це захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, мають тяжкий та хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів або інвалідністю.

Павло Паламарчук, "День", Львів

Читайте "День" в Facebook, Тwitter, дивіться на Youtube та підписуйтесь на канал сайту в Telegram!

Джерело: День

НОВИНИ ПАРТНЕРІВ