«Афіна» та її справедлива війна

Коли ми зустрічаємось, Ніна одразу розгортає перший випуск безкоштовної газети «Голос Афіни. Вісник онкопацієнта». Там є матеріали про те, як людям, хворим на рак, може допомогти участь у клінічних дослідженнях, як долати депресію, як отримати від держави безкоштовні ліки тощо. Підготовкою номеру, в основному, займалась сама Ніна в компанії з Вікторією Романюк — вони є співзасновницями громадської організації «Афіна. Жінки проти раку». Цей перший номер вийшов 27 січня — рівно через п’ять років після того, як Ніну прооперували через рак молочної залози.

Одна з причин, чому Ніна вирішила створити таку газету, — інше видання, «Грибная лечебница», в якому агітують лікувати рак грибами, в конкретному центрі так званої фунготерапії. Цією газетою буквально засмічують Національний інститут раку. Не можна отримати точно статистику, але через шарлатанів гине чимало людей — пацієнти з онкологічними захворюваннями затягують зі зверненням до лікаря, сподіваючись на те, що вилікуються гасом чи содою.

Напередодні Всесвітнього дня боротьби проти раку ми з Ніною Резніченко говорили про псевдолікування в Україні і про те, на яку реальну допомогу може розраховувати доросла людина «в діагнозі». А почали розмову із ще однієї резонансної теми — петиції на сайті Верховної Ради з вимогою законодавчо врегулювати використання марихуани в наукових і медичних цілях. Збір підписів триватиме до 30 квітня, але половина необхідних голосів (зранку 4 лютого — 12 437 із 25    000 необхідних) уже зібрана. Між тим, «Афіна. Жінки проти раку» першою з пацієнтських спільнот в Україні — від свого заснування у квітні 2017-го — порушила цю тему.

ФОТО МИКОЛИ ТИМЧЕНКА / «День»

«НА ПЕРШІЙ МЕДИЧНІЙ КАНАБІС-КОНФЕРЕНЦІЇ ЗАЛ БУВ ЗАБИТИЙ»

— Наша спільнота інтернаціональна, багато пацієнток лікуються за кордоном, і ми отримуємо від них інформацію про лікування канабісом. За досвідом учасниць нашої групи, препарати з канабісу дуже добре розв’язують проблему безсоння, яке є поширеною побічною дією під час лікування онкологічного захворювання. Буквально мікроскопічна кількість конопляної олії на ніч дає змогу людині заснути, — Ніна пояснює, чому ініціатива з медичним канабісом така важлива для її організації. — Також конопля значно покращує апетит і знижує рівень стресу, тоді як люди «в діагнозі» весь час на нервах, їм страшно — що з ними буде, як розвиватиметься хвороба, чи виживуть вони?

Ще канабіс допомагає від нудоти і блювоти, а це поширена побічна дія хіміотерапії. Такі проблеми виникають також на останній стадії хвороби. Це допомагає не так добре, як уколи протиблювотних препаратів, але оскільки конопля знімає комплекс побічних дій, багато хто надає їй перевагу перед серією препаратів, які потрібно прийняти, щоб досягнути того самого результату. І загалом, чутки про шкоду канабісу сильно перебільшені.

— В яких країнах практикується лікування марихуаною?

— Знаю, що воно застосовується в Канаді, Німеччині, деяких штатах США, в Іспанії, Ізраїлі. В Уругваї взагалі повний «легалайз». А, наприклад, в Ізраїлі ціла комісія вирішує, чи давати такі препарати людині, потім медики відстежують, чи допомагають вони. Тобто отримати таке лікування непросто, і взагалі воно доступне лише для пацієнтів на четвертій стадії захворювання.

— Петицію на сайті Верховної Ради щодо медичного і наукового використання канабісу підтримала в. о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун. Чи є якісь практичні зрушення з 2017 року, відколи ваша організація порушила це питання?

— Навесні минулого року відбулася перша в Україні медична канабіс-конференція, на яку були запрошені доповідачі з Ізраїлю. Взагалі там було багато лікарів: хоча деяким довелось їхати з інших міст (подія відбувалася в Харкові. — Авт.), зал був забитий.

Після цього, а може, й тому, що пацієнти більше висловлюються за забезпечення законного доступу до препаратів канабісу, лікарі зацікавилися темою, починають розуміти, що це потрібно.

ЯК СОДА І ГРИБИ УБИВАЮТЬ ПАЦІЄНТІВ

— Нещодавно ви розповіли у «Фейсбуці» про газету, яка пропагує псевдолікування грибами і, до того ж, поширюється в Національному інституті раку. Як часто таке можна бачити в Україні?

— Проблема дуже серйозна. Центр фунготерапії, який випускає згадану газету «Грибная лечебница», розташувався буквально по сусідству з Національним інститутом раку, і весь шлях від станції метро «Васильківська» до НІРу повністю в рекламних написах: «Гриби лікують рак», «Реабілітація грибами» тощо. У самому Національному інституті раку всюди розкладені ці газети. Оскільки поки ніде не написано попереджень, розповсюджувачі  абсолютно вільно заходять в усі корпуси і розкладають газети на столиках у відділеннях, на стільцях. Як мінімум, раз на день ці газети розносять.

— Лікарі ніяк не реагують на це?

— Лікарів у НІРі менше, ніж потрібно. Тому там, до речі, величезні черги: поліклініка працює до о пів на четверту, а туди їдуть з усієї України. Люди приходять до поліклініки з самого ранку, із сьомої починають збиратися, а кабінетів фахівця один або два, талонів на діагностику на всіх не вистачає. Пацієнти вимушені знімати житло і по три дні чекати, доки пройдуть якісь обстеження. Вони сидять у чергах, а тут, наприклад, підходить дівчина і каже: «Візьміть газетку!»

Я прийшла до Інституту раку з нашими газетами, проти яких керівництво закладу не мало заперечень. Сиділа в черзі, перед тим роздала трохи газет людям, і багато з них реагували скептично, бо думали, що це, може, якась партія розповсюджує агітацію перед виборами. А слідом за мною йде дівчина з «Грибной лечебницей» і пропонує: «Візьміть газетку». І всі беруть у неї той непотріб — уже звикли до нього. Між іншим, ніде не знайшла реєстрації цього видання.

Нещодавно я вирішила з’ясувати, скільки коштує це лікування грибами. Зайшла на сайт фунгоцентру, там є онлайн-консультант. Запитую в нього, чи справді гриби лікують рак. Він мені: «Так, правда». Запитую: «І на будь-якій стадії?» Той відповідає ствердно. Запитую, скільки коштує вилікувати четверту стадію будь-якого захворювання. Він каже: приблизно 3000 гривень на місяць, курс триває понад рік. Запитую про гарантію. Той: «За гарантіями тільки до Бога».

Цей діалог я надіслала Уляні Супрун, написала, що наша спільнота дуже занепокоєна, бо до нас часто звертаються родичі пацієнтів, які відмовляються від доказової медицини: кажуть, що їм не вистачить грошей, і йдуть лікуватися грибами. Ці люди вважають, що якби це було небезпечно, то заборонили б.

Між тим, під моїм постом у «Фейсбуці» відписався керівник відділення анестезіології з НІРу, згадав ситуацію, що трапилась минулого року. Хворому зробили операцію на легенях, абсолютно стабільного відправили в палату, а за кілька годин з пацієнтом стається незрозуміло що, його знов доставляють у реанімацію, в тяжкому стані. «Притиснули» його сусідів по палаті, і виявилося, що цей пацієнт в уже нормальному стані, щойно потрапивши до палати, одразу «забовтав» собі півтора літра води з содою і випив це. Два дні лікарі боролись за його життя, але він помер. Хоча був людиною, готовою до одужання. Таких випадків лікарі можуть згадати багато.

— Як керівництво Інституту раку відреагувало на розголос навколо «Грибной лечебницы»?

— Взагалі не хотіла влаштовувати скандал. Дуже люблю Національний інститут раку, там прекрасні лікарі, керівництво завжди йде нам назустріч. Але вони не можуть охопити все, а ця система сформувалась давно. Проте ми домовилися з головним лікарем НІРу, що 4 лютого прийдемо до нього і спільно розробимо тактику боротьби з цим явищем. Зокрема, ми запропонували надрукувати і розвісити оголошення на корпусах, що розповсюджувачам листівок про нетрадиційну медицину вхід заборонено. Ми готові самі надрукувати і розклеїти такі оголошення — щоб ці люди заходили і бачили, що вчиняють протиправні дії, а пацієнти тоді зможуть гнати їх і викликати поліцію. Думаю, має бути наказ по закладу, який зобов’язує працівників реагувати на такі ситуації.

Але якщо центр фунготерапії має дозвіл на діяльність, то що ми можемо з ним зробити?

ІНФОРМАЦІЙНИЙ ВАКУУМ І ЯК ЙОГО ПОДОЛАТИ

— По суті, ваша газета «Голос Афіни» якраз є способом боротьби з шарлатанством. Читала, що ви створювали її за рахунок благодійних внесків. Багато ресурсів знадобилося?

— У листопаді ми з Вікою Романюк, з якою заснували громадську організацію «Афіна. Жінки проти раку», зрозуміли, що не можемо власним коштом робити більше, ніж уже робимо. Так, листівки до Дня боротьби з раком молочної залози ми друкували зі своїх пенсій. Мені дівчата пропонували запроваджувати внески в організацію, але було навіть соромно робити це, бо всім нам потрібні гроші. Все-таки зрештою я написала таку пропозицію, і мене підтримали, почали надсилати внески на рахунок організації.

Потім спало на думку спробувати зробити газету. Усі почали говорити: «Та ладно, уявляєш, скільки це коштує?» А я не уявляла, хоча все життя пропрацювала в пресі. Думала, що це дуже дорого. У підсумку вирішила: зробимо невелику газету, як та «Грибная лечебница», чотири сторінки формату А3. Інформацію ми можемо написати самі, з версткою пообіцяла допомогти моя подруга Уляна Дмитрієва, котра робить весь дизайн для «Афіни» безкоштовно. За два дні ми зверстали газету. Дизайн, назву та теми для висвітлення обговорювали зі спільнотою.

Друкували газету у Вінниці. Подали запити в різні типографії, Вінниця запропонувала 6500 гривень за 10 000 екземплярів. Це ж абсолютно досяжна сума! Доставили газети нам безкоштовно — пішли назустріч. Буквально за два тижні у нас — раз! — і газета. Була вражена, що це настільки недорого, і так можна допомогти людям, які сидять у повному інформаційному вакуумі.

— Як часто плануєте випускати цей вісник?

— Раз на місяць, зараз готуємо документи на реєстрацію ЗМІ. Але мені здається, що такі витрати могла б собі дозволити і держава.

Ми вважаємо, що кожен, хто перебуває в лікарні, має отримувати супровідну брошуру про те, як харчуватися при хіміотерапії, чим мазати шкіру під час променевої терапії, якою має бути реабілітація, та інші питання. А виходить так, що фонд чи якась інституція отримує грант, друкують купу всього — тиражем 100 примірників, усі отримують за це зарплату, звітують, і лежать ці 100 примірників в офісі. Коли хтось до них приходить, кажуть: «Ось, дивіться, що в нас є, я вам зараз дам». А коли запитуєш, чи отримує це пацієнт, відповідають: «Ні, звісно. Це дорого коштує         — друкувати таке великими тиражами». Наші 10 000 примірників газети коштують 6500 гривень, плюс наша безкоштовна робота.

«ПСИХОЛОГ НЕОБХІДНИЙ І ПАЦІЄНТУ, І ЛІКАРЮ»

— На яку допомогу від держави сьогодні може розраховувати дорослий онкопацієнт?

— По-перше, деякі препарати, яких раніше не було, тепер доступні безкоштовно. Не всі, звісно, велика проблема з ліками залишається, але все-таки це вже підтримка. Плюс, є соціальна допомога онкохворим, про яку зазвичай не знають. Можна купувати квитки на поїзд зі знижкою он-лайн — раніше це можна було робити тільки через каси.

— Правильно розумію, що забезпечення ліками залежить від конкретного випадку? Комусь доводиться шукати більше препаратів, комусь менше.

— Так. Звісно, більше ліків закуповують для виліковних пацієнтів. Ліки для невиліковних пацієнтів, для конкретних ліній лікування значно дорожчі. А держава бачить своїм завданням насамперед порятунок тих, кого взагалі можна врятувати. Але останнім часом закуповують частково і дорожчі ліки.

«ДОПОМОЖІТЬ ДИТИНІ» / ФОТО ЄВГЕНА МАЛОЛЄТКИ

Після приходу до МОЗ Уляни Супрун ситуація покращилась. Міжнародні закупівлі — хороший механізм. Такі препарати, як «Герцептин», «Трастузумаб», який за ціною по дві тисячі доларів за крапельницю, шукали жінки з нашої спільноти, — навіть вони стали з’являтися в Національному інституті раку і по регіонах. З’явилось більше варіантів, як закупити ці препарати.

— Наскільки в Україні розвинута психологічна підтримка онкопацієнтів? Чи зазвичай це справа спільнот пацієнтів, подібних до тієї, яку заснували ви?

— Люди, які належать до груп, де допомагають за принципом «рівний — рівному», ті, хто отримує підтримку від інших пацієнтів, легше психологічно переносять складнощі лікування. Ось у нашому колі багато спілкування, підтримки, можна запитати про що завгодно, поскаржитися й отримати відгук.

Онкопсихологів дуже не вистачає. Лише через кілька років після лікування я дізналася, що в Національному інституті раку є психолог. Цей фахівець приходить двічі на тиждень, якщо йому зателефонувати і домовитися про візит. Пацієнт, якому щойно сказали, що в нього рак або рецидив, не може одразу прийти в кабінет до психолога. У таких закладах повинен бути онкопсихолог, який працює на постійній основі.

— До того ж, працювати потрібно не лише з пацієнтом, а й з його рідними.

— Так. Більше того, на мою думку, психологам необхідно працювати з онкологами, бо ті постійно перебувають у стресі... Щодня, з року в рік. Якщо вдалося вилікувати — пацієнт тебе обожнює, а якщо ні — той вважає, що в усьому винен лікар, хоча, можливо, сам запустив хворобу. І такий пацієнт може проклинати лікаря, писати про нього гидоту. Плюс, пацієнти постійно в такому стресовому стані — то ридають, то сміються. А у хірурга має бути тверда рука, спокійний настрій. З лікарями обов’язково потрібно працювати, щоб вони не вигоряли, не ставали байдужими й хамовитими.

«ПІСЛЯ ХВОРОБИ Я ОСМІЛІЛА»

— Читала у вашому інтерв’ю, що ще під час хіміотерапії ви працювали вдома. Для вас це було щось подібне до психологічної підтримки? Така залученість у звичне життя.

— Що ви! Це був початок 2014 року, я працювала у виданні «Добрый вечер», це був проект ресурсу «Обозреватель». Цілими днями я готувала статті про людей, які загинули на Майдані. Ось у мене знайшли рак з метастазами, я після операції, а тут революція, людей убивають, і я сиджу й цілими днями вишукую інформацію, якими чудовими людьми були ці вбиті, як чиясь мама страждає. Така у мене була робота, я ридала майже постійно. Коли закінчився цей період, я перейшла в інший підрозділ «Обозревателя», з ранку до ночі вичитувала новини про те, де в Києві сьогодні вибухнула граната, скількох людей викрали тощо. У мене був такий стрес, що довелося полишити роботу з новинами.

І тут ще хвороба, немає ліків, і ціни ростуть. На початку моєї гормонотерапії препарат коштував 3000 гривень, а через рік — уже 6000. Курс стрибнув, а всі ці ліки імпортного виробництва дорожчають, і де брати гроші — незрозуміло. Зарплати вистачало якраз на укол. А у мене ще шість котів і песик. Велику підтримку в скрутний час мені надала сім’я   — чоловік та батьки.

Коли йшла з новин, сказала, що хочу розвивати тільки онкологічну тему, і мені пішли назустріч, запропонували вести рубрику «Допоможемо спільно». Я могла писати на цю тему, про різні благодійні ініціативи. Потім пішла з роботи зовсім, і у мене з’явився час на розвиток спільноти. Зареєструвала її, мудро обравши співзасновницю — Вікторію Романюк. Вона захопилася цим, і ми доповнюємо одна одну: те, що не дуже близько мені, вона бере на себе і навпаки.

— Чому саме «Афіна»? Вам сподобався такий образ, бо ви вивчали філософію?

— Я дуже хотіла потрапити до Греції, це була мрія мого життя, але оскільки вічно не вистачало грошей, не могла собі це дозволити. А після хвороби я осміліла. Не знаючи ні англійської, ні грецької, сама все забронювала і поїхала. Звісно, це була найдивніша пригода в моєму житті, як то кажуть, «слабоумство і відвага» керували мною.

Ідею назви «Афіна» подала Ольга Фещенко (в Ольги свого часу теж виявили рак молочної залози, згодом вона заснувала благодійний фонд «Рожева стрічка України». Про неї «День» розповідав у матеріалі «Життя «у діагнозі», №187-188 за 20 — 21             жовтня 2017 р. — Авт.). Ми приїхали до Луцька з виставкою портретів онкопацієнток «Без рожевих окулярів» і сиділи в ресторані біля замку. Там були красиві статуї, «під Грецію». Я розмірковувала, як назвати спільноту — якраз збиралася створити групу у «Фейсбуці». Оля каже: «Ти ж любиш Стародавню Грецію, назви «Афіна» чи «Афродіта». Я одразу: «О, Афіна, це ж богиня справедливої війни!» А у нас якраз мирна справедлива війна з раком за життя.

Зараз у спільноті понад 1800 учасниць. Щодня багато людей хочуть долучитися до нашої групи, але ми приймаємо тільки пацієнток та їхніх родичок. Ось за лютий — 119 нових учасниць і майже 50 000 публікацій та коментарів, — Ніна Резніченко показує на телефоні статистику.         — Після хвороби від людей багато хто відвертається. Знайомі і друзі не знають, про що говорити, бояться, що людина плакатиме чи проситиме гроші. Справді, звідки людині знати, як спілкуватися з онкопацієнтом. Коли я захворіла, мені теж перестали телефонувати старі друзі. Не могла зрозуміти, що це означає. Зараз у «Фейсбуці» вони ставлять мені «лайки», але ми майже не спілкуємось. Проте з’явилася величезна спільнота, в якій усі підтримують одна одну.