«Афина» и ее справедливая война

Когда мы встречаемся, Нина сразу разворачивает первый выпуск бесплатной газеты «Голос Афины. Вестник онкопациента». Там есть материалы о том, как людям с раком может помочь участие в клинических исследованиях, как преодолевать депрессию, как получить от государства бесплатные лекарства и тому подобное. Подготовкой номера, в основном, занималась сама Нина в компании с Викторией Романюк — они являются соосновательницами общественной организации «Афина. Женщины против рака».  Этот первый номер вышел 27 января — ровно через пять лет после того, как Нину прооперировали из-за рака молочной железы.

Одна из причин, почему Нина решила создать такую газету — другое издание, «Грибная лечебница», в котором агитируют лечить рак грибами, в конкретном центре так называемой фунготерапии. Этой газетой буквально замусоривают Национальный институт рака. Невозможно получить точную статистику, но из-за шарлатанов погибает немало людей — пациенты с онкологическими заболеваниями затягивают с обращением к врачу, рассчитывая, что вылечатся керосином или содой.

В канун Всемирного дня борьбы против рака мы с Ниной Резниченко говорили о псевдолечении в Украине и о том, на какую реальную помощь может рассчитывать взрослый человек «в диагнозе». А начали разговор с еще одной резонансной темы — петиции на сайте Верховной Рады с требованием законодательно урегулировать использование марихуаны в научных и медицинских целях. Сбор подписей будет продолжаться до 30 апреля, но половина необходимых голосов (утром 4 февраля — 12 437 из 25 000 необходимых) уже собрана. Между тем, «Афина. Женщины против рака» первой из пациентских сообществ в Украине — со дня своего основания в апреле 2017-го — подняла эту тему.

ФОТО НИКОЛАЯ ТИМЧЕНКО / «День»

«НА ПЕРВОЙ МЕДИЦИНСКОЙ КАНАБИС-КОНФЕРЕНЦИИ ЗАЛ БЫЛ ЗАБИТ»

— Наше сообщество интернационально, многие пациентки лечатся за рубежом, и мы получаем от них информацию относительно лечения канабисом. По опыту участниц нашей группы, препараты из канабиса очень хорошо разрешают проблему бессонницы, которая является распространенным косвенным действием во время лечения онкологического заболевания. Буквально микроскопическое количество конопляного масла на ночь позволяет человеку уснуть, — Нина объясняет, почему инициатива с медицинским канабисом так важна для ее организации. — Также конопля значительно улучшает аппетит и снижает уровень стресса, тогда как люди «в диагнозе» все время на нервах, им страшно: что с ними будет, как будет развиваться болезнь, выживут ли они?

Еще канабис помогает от тошноты и рвоты, а это распространенное побочное действие химиотерапии. Такие проблемы возникают также на последней стадии болезни. Это помогает не так хорошо, как уколы противорвотных препаратов, но поскольку конопля снимает комплекс побочных действий, многие отдают ей преимущество перед серией препаратов, которые нужно принять, чтобы достичь такого же результата. И в целом, слухи о вреде канабиса сильно преувеличены.

— В каких странах практикуется лечение марихуаной?

— Знаю, что оно применяется в Канаде, Германии, некоторых штатах США, в Испании, Израиле. В Уругвае вообще полный «легалайз». А, например, в Израиле целая комиссия решает, давать ли такие препараты человеку, потом медики отслеживают, помогают ли они. То есть, получить такое лечение непросто, и вообще оно доступно только для пациентов на четвертой стадии заболевания.

— Петицию на сайте Верховной Рады относительно медицинского и научного использования канабиса поддержала и.о. министра здравоохранения Ульяна Супрун. Есть ли какие-то практические сдвиги с 2017 года, с тех пор, как ваша организация подняла этот вопрос?

— Весной прошлого года прошла первая в Украине медицинская канабис-конференция, на которую были приглашенные докладчики из Израиля. Вообще там было много врачей: хотя некоторым пришлось ехать из других городов (событие проходило в Харькове. — Авт.), зал был забит.

После этого, а возможно, и потому, что пациенты больше высказываются за обеспечение законного доступа к препаратам канабиса, врачи заинтересовались темой, начинают понимать, что это нужно.

КАК СОДА И ГРИБЫ УБИВАЮТ ПАЦИЕНТОВ

— Недавно вы рассказали в «Фейсбуке» о газете, которая пропагандирует псевдолечение грибами и, к тому же, распространяется в Национальном институте рака. Как часто такое можно видеть в Украине?

— Проблема очень серьезна. Центр фунготерапии, который выпускает упомянутую газету «Грибная лечебница», расположился буквально по соседству с Национальным институтом рака, и весь путь от станции метро «Васильковская» до НИРа полностью в рекламных надписях «Грибы лечат рак», «Реабилитация грибами» и тому подобное. В самом Национальном институте рака везде разложены эти газеты. Поскольку пока нигде не написаны предупреждения, распространители  абсолютно свободно заходят во все корпуса и раскладывают газеты на столиках в отделениях, на стульях. Как минимум, раз в день эти газеты разносят.

— Врачи никак не реагируют на это?

— Врачей в НИРе меньше, чем необходимо. Поэтому там, кстати, огромные очереди: поликлиника работает до полчетвертого, а туда едут со всей Украины. Люди приходят к поликлинике с самого утра,  семи начинают собираться, а кабинетов специалиста один или два, талонов на диагностику на всех не хватает. Пациенты вынуждены снимать жилье и по три дня ждать, пока пройдут какие-то обследования. Они сидят в очередях, а здесь, например, подходит девушка и говорит: «Возьмите газетку!»

Я пришла в Институт рака с нашими газетами, против которых руководство заведения не возражало. Сидела в очереди, перед тем раздала немного газет людям, и многие из них реагировали скептически, потому что думали, что это, может, какая-то партия распространяет агитацию перед выборами. А следом за мной идет девушка с «Грибной лечебницей» и предлагает: «Возьмите газетку». И все берут у нее тот хлам    — уже привыкли к нему. Между прочим, нигде не нашла регистрации этого издания.

Недавно я решила выяснить, сколько стоит это лечение грибами. Зашла на сайт фунгоцентра, там есть онлайн-консультант. Спрашиваю у него, действительно ли грибы лечат рак. Он мне: «Да, правда». Спрашиваю: «Любой рак, на любой стадии?» Тот говорит, что любой. Спрашиваю, сколько стоит вылечить четвертую стадию любого заболевания. Он мне отвечает — приблизительно 3 000 гривен в месяц, курс длится больше года. Спрашиваю о гарантии. Тот: «За гарантиями только к Богу».

Этот диалог я послала Ульяне Супрун, написала, что наше сообщество очень обеспокоено, потому что к нам часто обращаются родственники пациентов, которые отказываются от доказательной медицины: говорят, что им не хватит денег, и идут лечиться грибами. Эти люди считают, что если бы это было опасно, это запретили бы.

Между тем, под моим постом в «Фейсбуке» отписался руководитель отделения анестезиологии из НИРа, вспомнил ситуацию, которая случилась в прошлом году. Больному сделали операцию на легких, абсолютно стабильного отправили в палату, а через несколько часов с пациентом случается непонятно что, его снова доставляют в реанимацию, в тяжелом состоянии. «Прижали» его соседей по палате, и оказалось, что этот пациент в уже нормальном состоянии, только попал в палату, сразу «заболтал» себе полтора литра воды с содой и выпил это. Два дня врачи боролись за его жизнь, но он умер. Хотя был человеком, готовым к выздоровлению. Таких случаев врачи могут вспомнить много.

— Как руководство Института рака отреагировало на огласку вокруг «Грибной лечебницы»?

— Вообще не хотела устраивать скандал. Очень люблю Национальный институт рака, там прекрасные врачи, руководство всегда идет нам навстречу. Но они не могут охватить все, а эта система сформировалась давно. Однако мы договорились с главным врачом НИРа, что 4 февраля придем к нему и совместно разработаем тактику борьбы с этим явлением. В частности, мы предложили напечатать и развесить объявления на корпусах, что распространителям открыток о нетрадиционной медицине вход запрещен. Мы готовы сами напечатать и расклеить такие объявления, чтобы эти люди заходили и видели, что совершают противоправные действия, а пациенты тогда смогут гнать их и вызывать полицию. Думаю, должен быть приказ по заведению, который обязывает сотрудников реагировать на такие ситуации.

Но если центр фунготерапии имеет разрешение на деятельность, так что мы можем с ним сделать?

ИНФОРМАЦИОННЫЙ ВАКУУМ, И КАК ЕГО ПРОРВАТЬ

— По сути, ваша газета «Голос Афины» как раз является способом борьбы с шарлатанством. Читала, что вы создавали ее за счет благотворительных взносов. Много ресурсов понадобилось?

— В ноябре мы с Викой Романюк, с которой учредили общественную организацию «Афина. Женщины против рака», поняли, что не можем на собственные средства делать больше, чем уже делаем. Так, открытки ко дню борьбы с раком молочной железы мы печатали из своих пенсий. Мне девушки предлагали платить взносы в организацию, но было даже стыдно делать это, потому что всем нам нужны деньги. Все-таки в конечном итоге я написала такое предложение, и меня поддержали, начали посылать взносы на счет организации.

Потом пришла мысль попробовать сделать газету. Все начали говорить: «Да ладно, представляешь, сколько это стоит?» А я не представляла, хотя всю жизнь проработала в прессе. Думала, что это очень дорого. В итоге решила — сделаем небольшую газету, как и «Грибная лечебница», четыре страницы формата А3. Информацию мы можем написать сами, с версткой пообещала помочь моя подруга Ульяна Дмитриева, которая делает весь дизайн для «Афины» бесплатно. За два дня мы сверстали газету. Дизайн, название и темы для освещения обсуждали с сообществом.

Печатали газету в Виннице. Подали запросы в разные типографии, Винница предложила 6 500 гривен за 10 000 экземпляров. Это же абсолютно досягаемая сумма! Доставили газеты нам бесплатно — пошли навстречу. Буквально через две недели у нас — раз! — и газета. Была поражена, что это настолько недорого, и так можно помочь людям, которые сидят в полном информационном вакууме.

— Как часто планируете выпускать этот вестник?

— Раз в месяц, в настоящий момент готовим документы на регистрацию СМИ. Но мне кажется, что такие расходы могло бы себе позволить и государство.

Мы считаем, что каждый, кто находится в больнице, должен получать сопроводительную брошюру о том, как питаться при химиотерапии, чем мазать кожу во время лучевой терапии, которой должна быть реабилитация и тому подобное. А получается так, что фонд или какая-то институция получает грант, печатают кучу всего — тиражом 100 экземпляров, все получают за это зарплату, отчитываются, и лежат эти 100 экземпляров в офисе. Когда кто-то к ним приходит, говорят: «Вот, смотрите, что у нас есть, я вам сейчас дам». А когда спрашиваешь, получает ли это пациент, отвечают: «Нет, конечно. Это дорого стоит — печатать такое большими тиражами». Наши 10 000 экземпляров газеты стоят 6 500 гривен, плюс наша бесплатная работа.

«ПСИХОЛОГ НЕОБХОДИМ И ПАЦИЕНТУ И ВРАЧУ»

— На какую помощь от государства сегодня может рассчитывать взрослый онкопациент?

— Во-первых, некоторые препараты, которых раньше не было, теперь доступны бесплатно. Не все, конечно, большая проблема с лекарствами остается, но все-таки это уже поддержка. Плюс, есть социальная помощь онкобольным, о которой обычно не знают. Можно покупать билеты на поезд со скидкой онлайн — раньше это можно было делать только через кассы.

— Правильно понимаю, что обеспечение лекарствами зависит от конкретного случая? Кому-то придется искать больше препаратов, кому-то меньше.

— Да. Конечно, больше лекарств закупают для излечимых пациентов. Лекарства для неизлечимых пациентов, для конкретных линий лечения все  дороже и  дороже. А государство видит своей задачей в первую очередь спасение тех, кого вообще можно спасти. Но в последнее время  закупают частично и более дорогие лекарства.

«ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ» / ФОТО ЕВГЕНИЯ МАЛОЛЕТКИ

После прихода в Минздрав Ульяны Супрун ситуация улучшилась. Международные закупки — хороший механизм. Такие препараты, как «Герцептин», «Трастузумаб», который по цене по две тысячи долларов за капельницу искали женщины из нашего сообщества, — даже они стали появляться в Национальном институте рака и по регионам. Появилось больше вариантов, как закупить эти препараты.

— Насколько в Украине развита психологическая поддержка онкопациентов? Или обычно это дело сообществ пациентов, наподобие того, которое учредили вы?

— Люди, которые находятся в группах, где помогают по принципу «равный — равному», те, кто получает поддержку от других пациентов, легче психологически переносят сложности лечения. Вот в нашем сообществе много общения, поддержки, можно спросить о чем угодно и получить помощь.

Онкопсихологов очень не хватает. Я только через несколько лет после лечения узнала, что в Национальном институте рака есть психолог. Этот специалист приходит дважды в неделю, если ему позвонить по телефону и договориться о визите. Пациент, которому только что сказали, что у него рак или рецидив, не может сразу прийти в кабинет к психологу. В таких заведениях должен быть онкопсихолог, который работает на постоянной основе.

— К тому же, работать нужно не только с пациентом, но и с его родными.

— Да. Более того, по моему мнению, психологам необходимо работать с онкологами, потому что те находятся в постоянном стрессе. Ежедневно, из года в год. Если удалось вылечить — пациент тебя боготворит, а если нет — тот считает, что во всем виноват врач, хотя, возможно, сам запустил болезнь. И такой пациент может проклинать врача, писать о нем гадость. Плюс, пациенты постоянно в таком стрессовом состоянии — то рыдают, то смеются. А у хирурга должна быть твердая рука, спокойное настроение. С врачами обязательно нужно работать, чтобы они не выгорали, не становились безразличными и хамоватыми.

«ПОСЛЕ БОЛЕЗНИ Я ОСМЕЛЕЛА»

— Читала в вашем интервью, что еще во время химиотерапии вы работали из дома. Для вас это было чем-то наподобие психологической поддержки? Такая включенность в привычную жизнь.

— Что вы! Это было начало 2014 года, я работала в издании «Добрый вечер», это был проект ресурса «Обозреватель». Целыми днями я готовила статьи о людях, которых убили на Майдане. И вот у меня нашли рак с метастазами, я после операции, а здесь революция, людей убивают, и я сижу и целыми днями выискиваю информацию, какими замечательными людьми были эти убитые, как чья-то мама страдает. Такая у меня была работа, я рыдала почти постоянно. Когда закончился этот период, я перешла в другой подраздел «Обозревателя», с утра до ночи вычитывала новости о том, где в Киеве сегодня взорвалась граната, скольких людей похитили и тому подобное. У меня был такой стресс, что пришлось оставить работу с новостями.

А тут еще болезнь, нет лекарств, а цены растут. В начале моей гормонотерапии препарат стоил 3 000 гривен, а через год — уже 6 000. Курс прыгнул, а все эти лекарства импортного производства, дорожают, и где брать деньги — непонятно. Зарплаты хватало как раз на один укол. А у меня еще шесть котов и собачка. Большую поддержку в трудное время мне оказала семья — муж и родители.

Когда ушла из новостей, сказала, что хочу развивать только онкологическую тему, и мне пошли навстречу, предложили вести рубрику «Поможем совместно». Я могла писать на эту тему, о разных благотворительных инициативах. Потом ушла с работы совсем, и у меня появилось время на развитие сообщества. Зарегистрировала его, мудро избрав соосновательницу — Викторию Романюк. Она увлеклась этим, и мы дополняем друг друга: то, что не очень близко мне, она берет на себя и наоборот.

— Почему именно «Афина»? Вам понравился такой образ, потому что вы изучали философию?

— Я очень хотела попасть в Грецию, это была мечта моей жизни, но поскольку вечно не хватало денег, не могла себе это позволить. А после болезни я осмелела. Не зная ни английского, ни греческого, сама все забронировала и поехала. Конечно, это было самое странное приключение в моей жизни, как говорят, «слабоумие и отвага» руководили мной.

Идею названия «Афина» подала Ольга Фещенко (у Ольги в свое время тоже обнаружили рак молочной железы, впоследствии она основала благотворительный фонд «Розовая лента Украины». О ней «День» рассказывал в материале «Жизнь «в диагнозе» №187-188 за 20-21 октября 2017 года. — Авт.). Мы приехали в Луцк с выставкой портретов онкопациенток «Без розовых очков» и сидели в ресторане около замка. Там были красивые статуи, «под Грецию». Я рассуждала, как назвать сообщество — как раз собиралась создать группу в «Фейсбуке». И тут Оля говорит: «Ты же любишь Древнюю Грецию, назови «Афина» или «Афродита». Я сразу: «О, Афина, это же богиня справедливой войны!» А у нас как раз мирная справедливая война с раком за жизнь.

На сегодня в сообществе свыше 1 800 участниц. Ежедневно многие люди хотят вступить в нашу группу, но мы принимаем только пациенток и их родственниц. Вот за февраль — 119 новых участниц и почти 50 000 публикаций и комментариев, — Нина Резниченко показывает на телефоне статистику. — После болезни от людей многие отворачиваются. Знакомые и друзья не знают, о чем говорить, боятся, что человек будет плакать или просить деньги. Действительно, откуда человеку знать, как общаться с онкопациентом. Когда я заболела, мне тоже перестали звонить по телефону старые друзья. Не могла понять, что это значит. Сейчас в «Фейсбуке» они ставят мне «лайки», но мы почти не общаемся. Однако появилось огромное сообщество, в котором все друг друга поддерживают.