Усе, що їм потрібно, — любов

Учора, в День поширення інформації про аутизм, батьки дітей з аутизмом і громадські організації зібралися біля Міністерства освіти і науки України. Основна вимога — щоби ці діти могли вчитися у звичайних школах. «Ми зібралися для того, щоб наше Міністерство дізналося цікаву новину: аутисти можуть учитися», — говорить Інна Сергієнко, засновник Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім». Вона наголошує, що аутисти — це діти, в яких є проблеми з комунікацією, але не з інтелектом. У класах для таких дітей повинні бути спеціальні працівники, які навчатимуть їх поводитися в колективі, спілкуватися з учителями й однокласниками, висловлювати свої думки. У Міністерстві говорять, що вже готові працювати над програмами для дітей-аутистів, однак потрібен час, щоб підготувати педагогів, повідомляє Ольга МАКАР.

До мене підійшов хлопчик років п’яти-шести. Спочатку він довго дивився на мене, на книжку, яку я читала, розглядав обкладинку. Він довго-довго дивився на неї, і коли я її опускала на коліна, сідав і продовжував далі дивитися, ніби з цієї обкладинки хтось повинен був вийти. Потім хлопчика відвели до лікаря. Коли він повернувся, я перегортала вже блокнот. Він підійшов і довго дивився на нову обкладинку — вона була іншою. Тоді він почав її кусати. Артем — один з тих діток, яким сьогодні ставлять діагноз «F84.0» — аутизм.

За даними головного управління охорони здоров’я Донецької області, в регіоні проживає близько 600 діток, що мають аутизм. На початку березня фахівці області провели круглий стіл, на якому торкнулися і теми аутизму. Головна теза даної теми вже давно не нова: «Рання діагностика аутизму дає більше шансів на нормальну адаптацію дитини в суспільстві». «Від цієї хвороби ліків немає, єдине, що може допомогти — це любов батьків і оточуючих», — зазначив Олег КУРИТО, заступник начальника головного управління охорони здоров’я Донецької обласної державної адміністрації.

За словами віце-президента Всеукраїнської асоціації дитячих психіатрів, головного дитячого психіатра Донецької області Юрія СТРАТОВИЧА, захворюваність дітей хворобами аутистичного спектру зростає як у світі, так і в Україні. «Я можу сказати, що, наприклад, в Америці останнім часом кількість таких діток збільшилася вдесятеро. Частота захворюваності у світі, яку представили американські дослідники, — це одне дитя з вісімдесяти восьми, тобто трохи більше одного відсотка. За останні п’ять років в області кількість таких дітей збільшилася в три з половиною рази», — говорить він.

На даний момент точних причин захворювання не встановлено. Фахівці висувають найрізноманітніші припущення: забруднення довкілля, соціальні стреси, генетичні чинники. Але все це поки лише гіпотези.

Люди із задзеркалля — так сказала про аутистів російський режисер Любов Аркус під час одного зі своїх інтерв’ю. «Ми думаємо про це як про системний збій, який має відношення до доби і часу, в якому ми живемо. Найбільші кількісні показники щодо даного захворювання в країнах з високим рівнем цивілізації. Є маси версій, я інтуїтивно відчуваю, що це хвороба часу, точно так, як була шизофренія в ХХ столітті», — додала вона.

УСВІДОМЛЕННЯ І РЕАБІЛІТАЦІЯ

У Донецькій області працюють дошкільні і спеціальні установи, які допомагають дітям в адаптації до навколишнього світу. Наприклад, лікування проводять в Дитячій спеціальній консультативній поліклініці м. Донецька. Також в наданні допомоги беруть участь приватні центри, громадські організації — наприклад, родинний центр «Відрада», центр корегувальної і родинної психології та ін. Малята займаються в спеціальних групах, ходять до садочку. Поки в області працює лише один дитячий спеціалізований садок для таких діток — у Макіївці. З вересня 2012 р. при школі-інтернаті для дітей з порушенням опорно-рухового апарату функціонує клас для аутистів.

В одному з приватних Донецьких центрів на даний момент постійно послугами користуються до 40 сімей, ще 20 — непостійно, за бажанням. «Ми не проводимо лікування. Ми — освітній центр. У нашому центрі працюють 5 співробітників, зокрема і психологи, дефектологи, які допомагають проходити реабілітацію», — розповідає його директор. Розповідати історію центру керівник не стала, говорить, що батьки дуже болісно ставляться до цього діагнозу. Дуже часто батьки не можуть вирішити, чи хочуть вони возити дитину на реабілітацію. Усе це не допомагає здоров’ю дитини, оскільки з нею потрібно займатися постійно.

Юрій СТРАТОВІЧ упевнений: результати лікування залежать в основному від того, наскільки рано виявлено хворобу і як часто батьки займаються з дитиною. «Якщо батьки звертаються з дитиною до трьох років, результати лікування набагато кращі, тут важливий чинник часу. Чому так відбувається — багато причин, ця проблема має багато чинників. Дуже часто батьки просто не готові прийняти такий діагноз. Вони сподіваються, що проблема вирішиться сама собою, не завжди вчасно звертають увагу на те, що дитина недостатньо спілкується, її мовний розвиток запізнюється, відсутній візуальний контакт, вона не дивиться в очі, грає з неігровим матеріалом, зациклена на чомусь, ходить навшпиньки, ходить по колу, вибаглива в їжі тощо. У 30% дітей помітний регрес мови. Американські дослідники звернули увагу, що аутизм можна виявити ще до одного року — потрібно звертати увагу на те, як грає дитина. Гра здорової дитини: це трясіння, стук, жування і кидання іграшки. При аутистичних розладах — це кручення і обертання. Наприклад, якщо дитя обертає кубик, то це вже аномалія», — говорить він.

«За європейськими стандартами з дітьми потрібно працювати 6—7 годин на день. Наш центр (дитяча спеціалізована поліклініка з денним стаціонаром) працює з січня 2011 року. У нас з дітками займаються корегувальні педагоги, логопед, психологи, дитячі психіатри, у нас, крім того, проводять сенсорно-інтеграційну терапію, масаж, навчають батьків. Перше, що ми робимо, — діагностуємо дитину, у тому числі і щодо рівня інтелектуального розвитку (адже 70% діток з такими розладами мають знижений інтелект). Далі — працюємо з дитиною, її батьками, бабусями і дідусями, розповідаємо, що і як потрібно робити, вчимо їх, підтримуємо і координуємо. Далі основне навантаження лягає на сім’ю. Пройшовши перший етап, батьки розуміють, що потрібно робити з дитиною, як поводитися. Як тільки родину залучено до процесу, відразу спостерігається позитивний результат», — продовжує лікар.

За словами лікаря, не всі батьки відразу усвідомлюють хворобу. Багато хто психологічно не готовий прийняти недугу дитини і довго чинить опір цьому. Але є й інші приклади, коли батьки стають активними не лише щодо своєї дитини, але і щодо інших: організовують громадські рухи, групи, осередки. Така допомога значно ефективніша. За статистикою, 10% дітей проходять адаптацію добре. І якщо, наприклад, поглянути на західні компанії, то дуже багато людей, що пройшли реабілітацію, знаходять себе в професії. Так, в компанії Microsoft працює досить багато фахівців, у яких був такий діагноз. Люди з такими розладами часто-густо мають здібності в комп’ютерній сфері, програмуванні і таке ін. Чи готове наше суспільство прийняти таких людей? Стратович відзначає позитивну динаміку, яка з’явилася останнім часом. Зокрема, через увагу активної громадськості і публічних людей.

* * *

Чи стане Артем розрізняти блокноти і не кусати їх, а малювати в них; чи буде молода мама, яка тільки що дізналася про діагноз сина, довго думати або відразу піде до лікаря — все це теж багато в чому залежить від нас. Адже часто-густо і думка сусіда відіграє в цьому важливу роль. Роль сусіда, друга, знайомого, ЗМІ. Любов — те, що дійсно може врятувати світ. І в даному випадку це світ одного, двох, трьох і так далі маленьких діток, які будуватимуть наше майбутнє.