Другий старт трансплантації

Якщо Президент найближчими днями підпише ухвалений парламентом закон № 9461-д, то буквально за тиждень після цього українські лікарі зможуть проводити операції з пересадки органів. З початку року такої можливості не існує. Річ у тім, що з 1 січня набрав чинності Закон України «Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині». Він передбачає появу Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ) і трансплантат-координаторів.

Наразі перша група таких лікарів проходить навчання в Запорізькій медичній академії післядипломної освіти МОЗ. ЄДІСТ обіцяють запустити у квітні. Таким чином фундамент для старту нового закону про трансплантацію не готовий, відповідно, у лікарів зв’язані руки, щоб проводити такі операції.

Як пояснював раніше заступник міністра охорони здоров’я Роман ІЛИК, підготуватися до запуску нової системи трансплантації завадили брак часу та грошей. Тому міністерська команда просила парламент ухвалити закон № 9461-д «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині», що надає можливість відтермінувати запуск ЄДІСТ та роботу трансплантат-координаторів до 1 січня 2020 року.

«Тепер трансплантологи зможуть пересаджувати органи. Чому це важливо? Бо за два останні місяці в Україні не відбулося жодної трансплантації органів. І не тому, що не було кому пересаджувати. Пацієнтам банально відмовляли, — пояснювала у «Фейсбуці» Ірина ЗАСЛАВЕЦЬ, журналістка програми «Вікна-Новини» телеканала СТБ, засновниця громадської організації «Всеукраїнська платформа донорства iDonor». — Через те, що в державі досі не створено реєстрів, у які мають вносити дані про кожного пацієнта, і непідготовлені трансплантат-координатори, трансплантологи не погоджувалися навіть на родинні операції. Пересадити орган від батька до сина за нинішніх умов — це порушити закон. Єдиним виходом було внести зміни до чинного закону й відкласти роботу реєстрів і трансплантат-координаторів на рік, що й було зроблено».

НОВІ ПРАВКИ У НОВИЙ ЗАКОН

Якби народні депутати не підтримали введення перехідного періоду для закону про трансплантацію (такі ризики були, адже спочатку законопроект №9461-д навіть не потрапив до порядку денного), медики й надалі не могли б допомагати пацієнтам. Інакше лікарю одразу довелося б пояснювати поліції, на підставі чого пересаджують орган, якщо старий закон не діє, а новий забороняє робити це без ЄДІСТу.

У перехідний період рішення про трансплантацію ухвалюватиме консиліум лікарів. Також закон №9461-д розширив перелік осіб, які можуть стати донорами кісткового мозку серед близьких родичів. Так, ними можуть бути двоюрідні брати і сестри, дядьки, тітки чи племінники. Дозволяється донорство кісткового мозку від рідних сестер і братів віком від 18 років. З’являється право купівлі-продажу гемопоетичних стовбурових клітин, що надасть можливість впровадити операції з пересадки кісткового мозку від неродинних донорів.

Крім цього, передбачено, що сімейний лікар може отримувати згоду на посмертне донорство. Також розмежовуються функції замовника медичних послуг із трансплантації, які має здійснювати Національна служба здоров’я України, і координаційна та організаційна діяльність у сфері трансплантації, яку має здійснювати новий центральний орган виконавчої влади в зазначеній сфері. Власне, оплату трансплантації як медичної послуги здійснюватиме Національна служба здоров’я в межах гарантованого пакету медичних послуг.

ВІДСТРОЧКА БЕЗ ГАРАНТІЙ

На думку Юрія АНДРЄЄВА, засновника ГО «Національний рух за трансплантацію», ухвалені зміни до законодавства дали Міністерству охорони здоров’я ще один шанс запустити систему спочатку.

«Депутати вимушені були підтримати ці законодавчі зміни, щоб виправити помилки МОЗ, — додає Андрєєв. — Фактично ми зараз повернулися до того, з чого починали: ми отримали майже старий закон про трансплантацію ще 1999 року. Зараз ми дали МОЗ можливість підготувати все до кінця року. Але головне — ми розв’язали руки лікарям, які можуть проводити родинні операції, бо за цей час накопичилося дуже багато пацієнтів, які чекали на них. Наразі МОЗ заявляє про заснування навчальних курсів для трансплантат-координаторів. Хоча у мене запитання: що це за курси, які триватимуть усього місяць? До прикладу, Молдова відправляла своїх трансплантат-координаторів на тримісячні курси в Іспанію, а ця країна — лідер у трансплантології всієї Європи. У нас учитимуть у Запоріжжі лише один місяць».

Також громада, зокрема пацієнти, очікують від Мінздоров’я гарантій, що отриманий авансом рік на зміни використають на повну. «Щодо реєстрів теж є питання, бо їх досі фізично немає, тоді як мали би бути ще до жовтня минулого року, — продовжує Юрій Андрєєв. — Нам уже багато чого обіцяли, тому хочеться гарантій. Приміром, у МОЗ казали, що трансплантація почнеться ще рік тому, навіть обіцяли пілотний проект».

Справді, восени 2017 року виконувачка обов’язків міністра охорони здоров’я Уляна Супрун зазначала, що МОЗ розпочинає пілотний проект з трансплантації нирки від неродинного трупного донора. На це в державному бюджеті на 2018 рік мало бути закладено 87 мільйонів гривень, а на 2019—2020 роки планувалося надавати понад 100 мільйонів гривень щорічно.

За словами Супрун, у межах проекту з 2018 року було передбачено трансплантації нирок у Києві, Запоріжжі, Дніпрі, Харкові, Львові та Одесі. Загалом на розвиток трансплантації в проекті бюджету на 2018 рік було закладено 112 мільйонів гривень.

«Тому нарікати, що не вистачило фінансів, дивно, — додає Юрій Андрєєв. — А те, що не встигли, то це їхня командна відповідальність. Раніше за розвиток трансплантології відповідав заступник міністра Олександр Лінчевський, зараз інший заступник — Роман Ілик, але Лінчевський не поніс жодної відповідальності за провалені програми щодо трансплантації та імплементації закону».

За словами Юрія Андрєєва, будь-які помилки можна пробачити, якщо не йдеться про людські життя. Активіст цікавиться, що скаже міністерство родичам людей, які так і не дочекалися пересадки органів. Навіть після чергових законодавчих змін більшість таких пацієнтів перебувають у режимі очікування.

РЕЖИМ ОЧІКУВАННЯ

Мама 15-річного Данила, Світлана ШУЛЬГА, невдовзі збирається їхати до сина в Національну дитячу спеціалізовану лікарню «Охматдит». Родина мешкає у Хмельницькому. Можливо, після затвердження закону № 9461-д лікарі втішать їх приємними новинами. Поки у хлопця одна надія — пересадка нирки в Білорусі. «День» розповідав (матеріал «Розблокувати шанси на життя», № 37 за 28 лютого ц. р.), що в цій країні щороку проводиться близько 500 трансплантацій, існує посмертне донорство, діє презумпція згоди, завдяки чому Білорусь увійшла в ТОП-30 країн з найбільш розвинутою системою трансплантації.

Світлана зараз збирає документи для спеціальної комісії МОЗ, яка затверджує лікування наших громадян за кордоном і фінансує проведення необхідних операцій.

«Ми хворіли півтора року, але після Нового року стан сина різко погіршився. 20 січня ми потрапили в «Охматдит» з набряком легень, тобто буквально за кілька місяців стало зрозуміло, що без трансплантації нирки не обійтися, — згадує Світлана Шульга. — Ще з кінця листопада ми лежали в лікарні, але ніхто навіть не передбачав, що все буде настільки погано. Наразі син постійно в «Охматдиті», через кожні три дні йому роблять гемодіаліз, без трансплантації це треба робити пожиттєво».

ОРІЄНТИР — БІЛОРУСЬ

Так само чекають на поїздку в Білорусь батьки 12-річної Соні КОВАЛЬЧУК із Миколаєва. Це може відбутися не раніше, ніж восени. У дівчинки вроджена спинномозкова грижа, розповіла її мама Олена. Звідси й інші ускладнення: ниркова недостатність, проблеми з тиском, серцем, апетитом. Перш ніж робити пересадку нирки, Соні потрібна операція на сечовому міхурі.

«Спочатку нам потрібно пройти обстеження сечового міхура в Національному інституті хірургії і трансплантації ім. О. Шалімова та в клініці Білорусі. Потім зробити пересадку міхура, і лише після цього дозволять пересадку нирки. Робити це в Україні немає змоги. Я за групою крові не підходжу як донор, треба їхати в Білорусь», — розповідає Олена Ковальчук.

Зібрати необхідні документи — то не проблема, додає мама Соні. На це потрібно тиждень-два. До Білорусі родина має багато «домашніх завдань» від українських лікарів: набрати вагу, почекати, доки пройде реабілітація після операції на сечовому міхурі. Жінка з надією в голосі розповідає про діток із палати Соні в «Охматдиті», яким уже зробили трансплантацію нирки в Білорусі. А поки родина набирається терпіння.

«Підтримуємо Соню як можемо. Вдома у нас є коти, декоративні щури, а ще купимо собаку, як повернемося додому, і буде у нас щастя — повна квартира, — каже Олена. — Соня дуже любить тварин, раніше хотіла стати ветеринаром, а зараз не знаю, певно, передумала...»