Біля львівської Ратуші сьогодні відкрили виставку портретів "Невидимі герої"
Біля львівської Ратуші, на площі Ринок, сьогодні відкрили виставку портретів «Невидимі герої». Вона присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань, а її ініціаторами є рух пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін».
Метою виставки є візуалізувати портрети дітей з рідкісними недугами, щоб зробити хвороби-невидимки видимими і закликати до всебічної підтримки орфанних пацієнтів владою і громадськістю.
«Хочу подякувати вам, дівчата, за те, що ви робите, що не закриваєтесь. Розумію, скільки це треба пережити і скільки затратити внутрішньої сили навіть на те, щоб відкрити двері і вийти у зовнішній світ. І як не легко, коли тебе не розуміють чи просто ігнорують. Ви — місіонери і апостоли. Сьогоднішня подія — це знак, що про це треба говорити. Я про це довідалася через Олю Матвіїшин, у якої донька Софійка. І якщо б вона мені про це не розповідала, не запрошувала до себе і не ділилася цим, то я б не знала, що люди мають такі життєві історії. Я захоплююся нею, що має таку внутрішню силу, і в неї вчуся. Люди, дивлячись на вас, можуть брати приклад. Наслідувати ваш подвиг, вашу силу і вашу роботу, і надихатися. Я вам дуже дякую! І ми теж будемо «трубіти» у дзвони, щоб суспільство не було байдуже», — наголосила під час відкриття дружина мера Льва Катерина Кіт-Садова.
Автором виставки є художниця-дизайнер Вікторія Гнилякевич. Її роботи із портретами шести дітей розмістили на великих банерах. Біля кожної дитини є підпис, якою рідкісною хворобою вона хворіє.
Довідка «Дня»
28 лютого 2021 року у всьому світі відбудеться День рідкісних захворювань — офіційна міжнародна кампанія з підвищення обізнаності про рідкісні (орфанні) захворювання, потреби у рівному доступі пацієнтів із орфанними захворюваннями до діагностики, життєво необхідного лікування, реабілітації, для їх нормального життя.
Рідкісні (орфанні) хвороби — це захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, мають тяжкий та хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів або інвалідністю.
Павло Паламарчук, "День", Львів
