«Ми працюємо в режимі вогнегасника»

«Завдяки таким людям, як ви, — не страшно жити», — пишуть у «Фейсбуці» слова подяки на адресу благодійного фонду «Крила надії», що у Львові. Додамо — і не страшно дихати. Львівський фонд закуповує концентратори та роздає їх кисневозалежним пацієнтам. Зараз це передусім люди, які хворі на ковід чи одужують від нього. Крім «Крил надії», цим займаються в Одесі — «Корпорація монстрів» із керівницею Катериною Ножевніковою, у Києві — фонд «Свої» Лесі Литвинової та волонтерка Валентина Варава, у Рівному — Вікторія Шинкаренко. Протягом листопада пошуком і придбанням кисневих концентраторів перейняли волонтери у Полтаві, Вінниці, Ужгороді...

Кожен із них детально описує, як зараз минає їхній робочий день: замість ранкової кави — перегляд повідомлень та пропущених викликів, постійні дзвінки від родичів, кому вкрай необхідно отримати концентратор, розплакані у слухавку і виснажені лікарі, яким доводиться у буквальному сенсі сортувати пацієнтів, аби звільняти місця для нових тяжких хворих.

Про все це «Дню» розповіла керівниця БФ «Крила надії» Наталія ЛІПСЬКА. Розмова непроста, інколи тяжка, але відверта та важлива. Із ноткою оптимізму на завершення — «До зустрічі у травні — всі здорові!».

«ДЕРЖАВА КИСНЮ НЕ ДАЄ»

— Пані Наталю, чому у вашого фонду виникла потреба займатися саме концентраторами, бо у вас же дещо інша цільова аудиторія, а не ковідні пацієнти?

— Займаємося цим уже п’ятий тиждень. Ми загалом опікуємося важкохворими дітьми —  онкохворими і тими, які потребують трансплантації органів. У нас є категорія дітей, які мають проблеми з легенями, що призводить до того, що з часом частині дітей потрібна трансплантація легень. Питання кисневої підтримки, коли людям потрібен кисень, нам знайоме, тому що постійно видаємо концентратори дітям. 

Коли місяць тому почали мені дзвонити друзі-знайомі і просити знайти їм концентратор, я подумала — зараз знайду, не проблема. Почала обдзвонювати фірми, загуглила в інтернеті, хто дає їх напрокат, і зрозуміла, що концентраторів просто немає. Я не мала ілюзії, що проблема вирішена на державному рівні, — ні. Тому що держава взагалі усунулася від амбулаторної частини, якщо людині на дому потрібен кисень — це проблема цієї людини. Ми це знаємо на прикладі паліативних хворих, наших дітей з легеневими потребами. Тобто держава кисню їм не дає.

Коли я не змогла знайти для своїх друзів концентратори, зрозуміла, що проблеми більші, і треба щось робити. Із березня ми дуже активно допомагали лікарням, але там проблема із киснем якось вирішується. А все, що поза лікарнею, не в полі інтересів МОЗ. Ви ж чуєте, розказують — нові ковідні ліжка, ліжка з киснем тощо, але взагалі відсутня розмова про хворих, які в догоспітальний період потребують кисню, і про тих, хто виписується, але є кисневозалежним і буде таким надалі. Тобто в когось будуть уражені легені настільки, що вони не зможуть без кисневої підтримки жити.

— А чому їх, власне, виписують, бо банально нема де тримати? Днями ж Леся Литвинова, керівниця БФ «Свої», публікувала виписку з лікарні, де додому відпускали хворого із сатурацією 61%, під нагляд рідних?

— Те, що написала  Леся, це окремий приклад, це історія про паліатив, як людям не кажуть, що вони помирають. Часто виписують тяжкохворих, зокрема, онкохворих, коли усі знають, що вони вже помирають, але ніхто про це не каже пацієнтам та родичам, а пишуть, що їм треба прийти на консультацію через три місяці. Хоча всі знають, що ці місяці людина не проживе. Таким чином їх позбавляють допомоги, бо люди не знають, що вони помирають, через це не можуть упорядкувати свої справи, не можуть отримати належної паліативної допомоги, бо за нею просто не звертаються. Думають, перетерплю, прийду до лікаря і продовжу лікування. Тобто це інший пласт проблем.

Чому  виписують людей навіть із низькою сатурацією, тому що людина, яка вже здолала коронавірус, пройшла весь курс лікування, знаходитись в лікарні тільки тому, що їй потрібен кисень, не може. Є маса людей, які вдома живуть на кисневих концентраторах, які постійно або певний час користуються ними. Але в нас все одно не вистачає місць із киснем у лікарнях. Коли людина, яка вже вилікувалась, але через кисневу залежність знаходиться в лікарні, це означає, що той, хто в активній фазі хвороби, не може потрапити на лікування, тому таких пролікованих пацієнтів виписують.

Мені дуже шкода лікарів, які поставлені в дуже погані рамки. У мене є кілька знайомих медиків, які розповідають, що в лікарнях зараз просто пекло. Вони дуже змучені. Але про лікарні іде хоч якась розмова, а про післягоспітальний період взагалі нічого не кажуть.

«СЕРЕД ТИХ, ХТО ВИПИСУЄТЬСЯ ІЗ ЛІКАРНІ, 80% ПОТРЕБУЮТЬ КОНЦЕНТРАТОРІВ»

— Тобто число залежних від кисню осіб зросте, і судячи з ваших описів, вже зараз держава має готувати для цих людей програми підтримки?

— Про це треба було думати ще дев’ять місяців тому. Ми говорили про це на початку карантину, що буде певна кількість людей, які після коронавірусу будуть кисневозалежні і це треба врахувати. Але нам дорікали, що завжди ці волонтери якісь жахи вигадують. Улюблена фраза, яку нам завжди кажуть: «Що ви говорите, ви ж не медики».

Добре, але ми вирішуємо ту проблему, яку медики не вирішують. Навіть не медики, це проблема управлінців від медицини. Тому ми вирішили зосередитися на двох категоріях людей — ті, які очікують госпіталізації, або ті, які ще не можуть бути госпіталізовані, але інфікувались ковідом, наприклад, онко і ковід. Тобто для них краще бути ізольованими вдома, ніж їхати в лікарню, якщо це можливо, бо є варіанти, коли без лікарні не обійтися.

Дуже часто оце «якщо це можливо» — це наявність кисневого концентратора вдома. Ми завжди кажемо родичам, які мають хворих людей старшого віку, котрі не можуть себе доглядати, паралізовані тощо, аби радились із сімейним лікарем. Якщо він може вести цього пацієнта на дому при наявності кисневого концентратора, то ми за таких умов даємо апарат. Бо розуміємо, що у лікарнях просто не вистачає персоналу для догляду за такими хворими, і вдома догляд буде значно кращим.

Серед тих, хто виписується з лікарні, 80% потребують концентраторів. Сьогодні (розмова записувалась 30 листопада. — Ред.) у мене три, як мінімум людини, які будуть отримувати їх, от зараз починають віддавати, бо когось госпіталізували, хтось, на жаль, помер, а хтось одужав. Зараз мені довозять концентратори зранку в офіс, увечері я їх видаю наступним людям.

— Тобто концентраторообіг постійний?

— Так, у нас їх мало — поки що 25 штук.

— Це те, що ви купили раніше, чи щось вдалося придбати в цей авральний час, коли, як пишуть ваші колеги, ніде нічого нема? І як їх вдається знайти?

— Це за те, що змогли купити за останній місяць. П’ять концентраторів нам подарував ЮНІСЕФ, 20 — ми купили. Бо ще ж проблема — купити. Оскільки багато років ми працюємо з  постачальниками, також купували раніше концентратори меншої ємності, то зразу почали їм дзвонити і казати, щоб дали хоч щось. Так у кожній партії по кілька штук вони нам знайшли. Крім того, бронюємо їх у наступних партіях. Але якщо на момент приходу партії у нас нема грошей, ми не можемо їх купити. Наразі вдалося так придбати 20 штук. Ще 30 в дорозі, я дуже сподіваюся, що в той момент, коли мені подзвонять і скажуть, що концентратори в Україні, я зможу їх оплатити. Тому що нам ідуть на поступки, від нас не вимагають великих передоплат, усього 5-10%, але в момент приземлення в Україну ми повинні бути готові їх оплатити. Якщо ні, апарати йдуть до того, хто готовий. Зараз так — при всій любові до нас. І найстрашніше в тому, що держава не бачить цієї проблеми.

«КИСНЕВОЗАЛЕЖНИХ ПАЦІЄНТІВ ТРЕБА ДОЛІКОВУВАТИ НА АМБУЛАТОРНОМУ РІВНІ»

— Здається, що знову все кинули на плечі фондів та волонтерів. Які ваші, мабуть, не рекомендації, а вимоги до уряду, що треба зараз робити, щоб після госпіталізації і до неї ковідні пацієнти мали можливість жити?

— Разом з іншими волонтерами ми передали лист міністру Максиму Степанову. У ньому ми пишемо, що зараз треба зосередитися на кисневих станціях у лікарнях, а не завозити туди масово концентратори. Їх треба передавати на первинку. Тому що, грубо кажучи, 15 концентраторів по ціні — це одна киснева станція. Кисневі концентратори — це все-таки домашній прилад. А те, що уряд завозить їх у лікарні, це латання дірок, бо це швидко, місяць часу, а киснева станція передбачає три місяці на установку. Проте ми просили зосередитись на тому, що в лікарнях має бути киснева станція, і не просто балон, в який закачується кисень з кисневого заводу, а незалежні генератори кисню.

Щодо амбулаторної підтримки, ми так само говорили про це з відповідальними за цю сферу чиновниками. Наприклад, я спілкувалася з в.о. керівника міськздраву у Львові, що є шість поліклінік у місті, якби в кожній було хоча б 20-30 концентраторів, на первинці лікарі могли б оперувати їхнім обігом, видавати їх пацієнтам, вести хворих у догоспітальному періоді і не доводити частину з них до лікарні, вони б одужували вдома. А тих, хто виписується, лікарі первинки могли б лікувати вдома, і таким чином розвантажувати лікарні. Тобто кисневозалежних пацієнтів треба доліковувати на амбулаторному рівні. На рівні Львова ціна питання — 10 млн грн. Але ці гроші теж треба знайти. Цю ініціативу ми подали в мерію, будемо бачити, як є. Державі це не цікаво, оскільки ми гнучкі, швидкі і нам болить, ми почали це вирішувати.

— Пані Наталю, чи це проблема лише України — пошук концентраторів для ковідних пацієнтів?

— У Європі такого нема. Держава каже, що розвиває паліативну допомогу. Ще у квітні 2019 року, коли була зустріч керівників НСЗУ із громадськістю у Львові, ми говорили про те, що на дому люди потребують кисневої підтримки, що треба у вартість паліативної послуги закласти вартість оренди такого обладнання, тому що немає потреби купувати окремий концентратор. Наприклад, ми купили їх 25 штук, через них вже пройшло 37 людей. Хворому можна видати його на потрібний термін. Нам казали, що волонтери знову щось придумали. Але ж це не ровер, який треба вигадувати. У всьому світі так працює паліативна система. Є компанії, які видають обладнання на дому, це оплачується або страховою, або державними програмами. У мене знайомий у Бельгії, наприклад, отримав концентратор, йому привезли його на потрібний час. Це все продумано давно, просто цим треба займатися. А в МОЗ зараз у пріоритеті лікарні.

Ми фактично зараз затикаємо дірки, працюємо в режимі вогнегасника. Але просто сидіти і не робити — теж не можемо, бо все одно люди до нас дзвонять. І сьогодні я видаю концентратори лише кисневозалежним ковідним хворим, але мені дзвонять і паліативні, буквально перед вами дзвонила жінка, у її тата рак легень, четверта стадія, з метастазами. Я їм не можу дати концентратор, бо в мене його нема.  я не знаю, до кого її відправити у Львівській області, хто ще цим займається. Телефонували з Волині, я теж не знаю, чи там взагалі цим питанням хтось переймається.

«СПОДІВАЄМОСЯ, ЩО ПРОБЛЕМУ ПОМІТИТЬ ДЕРЖАВА»

— Чому виникла зараз ситуація, що там, де є волонтери, є надія, що тебе врятують, адже це нонсенс?

— Здебільшого це працюють фонди у рамках своїх програм. Ми сподіваємося, що ця проблема завдяки тому розголосу, який ми робимо, буде помічена державою. Тому що це велика кількість людей. Держава ж їх лікувала в лікарнях, були затрачені величезні зусилля і гроші, і державні, і людські, тому що важкий пацієнт зараз це від 150 до 300 тисяч гривень (мені люди називають кількість грошей, які витратили на лікування), а потім ви виписуєте кисневозалежного пацієнта додому — без кисню. І що? Це повільна, дуже неприємна смерть від задухи.

— Зважаючи на те, що держава поки що самоусунулась від цієї проблеми, дехто хоче купити сам собі індивідуально концентратор, хтось закликає купувати їх на офіс чи підприємство — що порадите наразі?

— Якщо вам це потрібно і ви зможете це купити —  то так, купуйте. ШВЛ не раджу купувати для дому. Знаю, що деякі компанії купують по кілька концентраторів на свою компанію для працівників, а потім віддадуть нам у фонд. Оскільки я не можу перекрити потребу всього мільйонного Львова своїми 25 концентраторами, то я кажу — рятування потопаючих, це справа рук потопаючих. Я сьогодні відписувала на 50 повідомлень, кожне з яких про те, що комусь треба кисневий концентратор: у когось у родині четверо астматиків, хтось хоче придбати його для підприємства.

— Як зросли запити за останній місяць на допомогу фонду, яка ваша внутрішня статистика?

— У нас понад сто запитів. Усі просять концентратори, ми намагаємось це збалансувати. Хтось на кілька днів лишається довше у лікарні, хтось пробує сам купити, хтось бере у прокатних фірм — люди викручуються, як можуть. Ми робимо те що, можемо, але розуміємо, що цього недостатньо.

Допомогти БФ «Крила надії» із закупівлею концентраторів можна, зробивши переказ на: картковий рахунок 5169330511367333 (Ліпська Н.С. карта фонду); р/р UA733052990000026007011001168 код ЄДРПОУ/ІПН 35620901 БФ «Крила надії»; для переказів з-за кордону www.liqpay.ua/ru/checkout/card/i92692777102, призначення платежу – «Дихай.Живи».