Нове життя отримують одиниці

Попри те що в Україні запроваджено пілотний проєкт із розвитку трансплантації, в якому, за даними МОЗ, задіяні 24 заклади охорони здоров’я, досягнень наразі менше, ніж проблем. За перше півріччя 2020 року було проведено 14 операцій із органної трансплантації (4 — серця, 9 — нирок та одну печінку, що було здійснено за рахунок посмертного донорства). Це «мізер», бо пересадки органів потребує приблизно п’ять тисяч українців. Левова частка з них лікується за кордоном, сплачуючи за медичні послуги шалені кошти. Хоча все це можливо робити в Україні. Для цього потрібно створити відповідні умови, нормативну базу, реєстр реципієнтів і потенційних донорів, підготувати кадри, забезпечити медикаментами пацієнтів під час реабілітації і т.д. Сьогодні цього всього немає (нагадаємо, «День» також писав про проблему в матеріалі «Трансплантація розвивається, але...», № 176 — 177 від 18 вересня ц.р.). Як наслідок: щодня дев’ятеро людей помирає, так і не дочекавшись пересадки донорських органів.

Шанс на нове життя отримують одиниці. Себе вони називають «щасливчиками», бо вдруге отримали можливість жити. Жити щасливо — завдяки своєму донору, який своєю смертю врятував чиєсь життя. Реципієнтів в Україні насправді небагато. На Вінниччині, зокрема, за даними департаменту охорони здоров’я Вінницької ОДА, станом на 2020 рік на обліку перебуває лише 62 людини з пересадженими органами (7 — з печінкою, 51 — ниркою, 3 — із серцем, 1 — з кістковим мозком). Торік загальна кількість трансплантованих була ще меншою — 57 осіб. Їх мало, але вони досить активні: комунікують у чатах, збирають гроші тим, хто розгубився, почувши діагноз і шалену суму на операцію, діляться шляхами пошуку ліків, а ще проводять соціальні акції і висаджують «Алеї життя» — на знак вдячності своїм донорам. Яблуневий садок облаштували днями і у Вінниці. Реципієнти з різних районів області зібралися разом, щоб висадити молоді дерева, розповісти свої історії й озвучити нагальні проблеми.

ІСТОРІЯ ПЕРША: СОФІЙКА ПЕРЕНЕСЛА СІМ ОПЕРАЦІЙ, ВОСЬМОЮ БУЛА — ПЕРЕСАДКА НИРКИ

П’ятирічна Софійка з Бершаді впродовж усієї акції «Алея життя» ховалася за батька. Це з першого погляду вона така сором’язлива і тендітна, а насправді — ще той хоробрий «боєць». У два роки їй довелося «народитися» знову. Внаслідок патології кишківника в дівчинки розвинулася хронічна ниркова недостатність — нирки відмовлялися працювати і дитина терміново потребувала трансплантації. В родині, крім Софійки, ще троє дітей. У батька цукровий діабет, тобто як донор він не підходив. А мама щойно перестала годувати груддю молодшого братика і мала ослаблений імунітет. Та, попри ризики, вона таки стала донором для своєї доньки і вдруге подарувала їй життя.

«Усе, що відбувалося з нами два з половиною роки тому, — це ніби страшний сон. Із трьох місяців ми спостерігалися в лікарів. Спочатку нам ставили діагноз — хронічні закрепи й активно їх лікували, але хвороба прогресувала з страшною силою. В один прекрасний день доня прокинулася, як зазвичай, від того, що болить животик, і раптом знепритомніла. Ми звернулися в районну лікарню, звідти нас санавіацією доправили в обласну лікарню і вже далі в «Охматдит», — розповідає батько Софійки Ігор ДОМОЛАЗОВ. — Виявилося, що закрепи, від яких лікували доню, — це насправді патологія кишківника. Такий діагноз встановили столичні лікарі. Потрібно було терміново робити операцію. Стан Софії був вкрай тяжким. У неї був сепсис, поліорганна недостатність. Уся ситуація ускладнилася гострою нирковою недостатністю, яка перейшла в хронічну.

П’ЯТИРІЧНА СОФІЙКА ДОМОЛАЗОВА У ДВА РОКИ ПЕРЕНЕСЛА 7 ОПЕРАЦІЙ, 8-ОЮ СТАЛА ПЕРЕСАДКА НИРКИ

Сім місяців Софійка перебувала в реанімації «Охматдиту». За цей рік їй зробили сім операцій, а восьмою — стала пересадка нирки. Її провели в Національному інституті хірургії і трансплантології ім.О.О.Шалімова. Нирку віддала мама. Було багато сумнівів, бо, крім Сонечки, ще троє дітей у сім’ї, молодший братик. Боялися ризиків. Якби в Україні було більш масштабне донорство, це було б значно краще і спокійніше, принаймні для таких родин, як наша...

Перший рік після пересадки був важким — сім госпіталізацій. Із них — три в області. Дитина перестала їсти та ходити, треба було її носити на руках... Зараз уже все чудово. Сонечка ходить у садочок, грається з дітьми, потроху займається спортом, танцює — вона взагалі дуже активна дитина. Періодично їздимо до Києва, спостерігаємося в лікаря. Під час останнього візиту Софійка випросила дозвіл на те, щоб завести собаку. Вона мріє про швидкого хаскі, але поки що ми зійшлися на тому, що пекінес стане найкращим варіантом для всіх членів родини».

ІСТОРІЯ ДРУГА: ДВА РОКИ В СТРАХУ, ЩО КОЖЕН НОВИЙ ДЕНЬ МОЖЕ БУТИ ОСТАННІМ

«Ще минулого року я стояла тут хворою людиною — з гострим лейкозом, раком крові. І щиро сподівалася на те, що за рік приїду сюди знову, але вже здоровою. Ця яблунька, — показує Людмила ОВСІЄНКО на деревце, — висаджена авансом. Тоді я сказала, якщо вона приживеться і зацвіте, — я виживу»...

Її історію знають багато вінничан. У 21 рік вона потрапила до лікарні і почула страшний діагноз s— гострий лейкоз М5. Хвороба розвивалась безсимптомно, і лише коли дівчині стало зовсім зле, вона дізналася, що вже на термінальній (фінішній) стадії, коли показники крові були практично несумісні з життям... Лікарі нічого не обіцяли. Однак негайно почали застосовувати хіміотерапію. За півтора року Людмила перенесла п’ять курсів. Хоч блоки хімії були тяжкі і затяжні, вона впоралася і пішла на поправку. Здавалося, що лікування йде до завершення. Але ретельне обстеження за кордоном показало неприємну картину: в Люди виявили ще одне захворювання крові — мієлодиспластичний синдром та зростання злоякісних клітин. Вирок лікарів був однозначний: термінова пересадка кісткового мозку. Щоб вилікуватися від недуги, Людмилі потрібно було повністю замінити імунну систему, зробивши трансплантацію від нерідного донора, яку на той момент в Україні не проводили. Час грав не на користь, кожен день зменшував шанси на одужання.

«Мені сказали, що робити пересадку треба швидко. З таким синдромом ризик рецидиву 100%. І коли він станеться, його вже не позбудешся. Лікування коштувало 97 тисяч євро. Це понад два з половиною мільйони гривень. Після п’яти блоків хімії грошей у родині вже не було, продали все, що мали. А тут — новий вирок... Довкола мого порятунку зібралися всі — родичі, друзі, знайомі і незнайомі. Намагалися домовитися з клінікою в Туреччині, щоб оплатити операцію частинами — не погоджувалися. Щодня лікар казав, що трансплантацію слід проводити терміново, бо шанси стають дедалі меншими, — ділиться спогадами Люда. — Вся надія була на державну програму «Лікування за кордоном». Однак у МОЗ постійно казали, що грошей немає і треба чекати наступного року, коли буде дофінансування з держбюджету. На гроші я дочекалася за пів року, довідку сама забирала на прохідній МОЗу. Майже одразу розпочався процес підбору донора в Туреччині. Він тривав приблизно два тижні. У січні цього року мені провели трансплантацію. Процедура тривала всього 38 хвилин. А виглядала вона як звичайне переливання крові. Без наркозу і хірургічного втручання».

Однак реабілітаційний період був нелегким: випадало волосся, були кровотечі, нудота, блювота, нестерпний головний біль і температура. Згодом до всього цього додався сильний біль у кістках. Через це Люда не могла спати і розслабитися. Та аналізи крові поліпшувалися, а це означало, що новий кістковий мозок працював... Нині Люда почувається добре. 27 вересня знову готується їхати в Туреччину на обстеження. Дівчина зізнається, що все ще боїться відпустити ситуацію і розпочати нове життя. Але вона вірить, що рано чи пізно віднайде в собі сили подолати страх, вийти на роботу та піти до нічного клубу з друзями. Люда закликає тих, хто нині в подібній до її минулорічної ситуації — не сумніватися. Так, трансплантація  — це ризик, але водночас і шанс на життя, за яке варто боротися.

ІСТОРІЯ ТРЕТЯ: ДВА РОКИ БЕЗ ДІАГНОЗУ І РІК У ОЧІКУВАННІ НА ПЕРЕСАДКУ

Восени минулого року Наталії ПАНЧИШЕНІЙ із Муровано-Курилецького району пересадили донорську печінку в Білорусі. До того жінці два роки не могли встановити діагноз. Лікували районні, обласні і столичні фахівці. Вона періодично потрапляла до реанімації і ледве пересувалася на ногах через великий живіт. У 2018 році після чергових аналізів лікарі з інституту ім.Шалімова встановили, що в Наталі рідкісна патологія — синдром Бадда — Кіарі, але через гормонотерапію її печінка вже потребувала термінової трансплантації. Її жінка чекала ще цілий рік.

«Уперше до лікарні я потрапила 2016 року. Тоді в мене були симптоми застуди, але з високою температурою, яка трималася до двох тижнів. Два роки мені ставили за діагноз автоімунний гепатит, лікували гормонами, але легше не ставало, — каже Наталя. — Живіт збільшився до таких розмір, як на шість місяців вагітності. Власне, гормонотерапія знищила мою печінку. І на момент точного визначення діагнозу — синдрому Бадда — Кіарі — я вже потребувала трансплантації. Її мали проводити в Києві, сестра ідеально підходила як донор. Уже визначилися з датою, але за кілька днів до операції вийшов наказ від МОЗ, у якому Уляна Супрун заборонила родинні трансплантації в Україні. Тоді це був шок!».

НАТАЛІЯ ПАНЧИШЕНА СПОДІВАЄТЬСЯ, ЩО ВЛАДА ДОПОМАГАТИМЕ З ОТРИМАННЯМ НЕОБХІДНИХ Й ДОРОГОВАРТІСНИХ ЛІКІВ

Родина Наталі почала стукати в усі двері, підключили волонтерів, народних депутатів, стали в чергу на державне фінансування в межах програми «Лікування за кордоном». За пів року очікувань Наталя отримала кошти і вирушила до Білорусі на трансплантацію. Перший донор їй не підійшов. За тиждень з’явився новий, і пересадка пройшла успішно. Вже рік Наталя живе з «чужою» печінкою. Вона не знає, хто став її донором, але зізнається, що кожного дня дякує цій людині, що може спостерігати за тим, як росте її синочок, і радіти його досягненням.

«Найважче було не бачити своєї дитини місяцями. Чути його голос у телефоні і щоразу, стримуючи сльози, давати сину надію, що мама обов’язково повернеться, — розповідає Наталя. — Сьогодні я приїхала до Вінниці на «Алею життя», щоб висловити свою вдячність людині, яка своєю смертю врятувала моє життя і дала мені можливість бути мамою, обіймати свою дитину і радіти життю... Хоча проблем вистачає. В нас у районі лише частково підтримують ліками таких реципієнтів, як я. Щомісяця на медикаменти йде до 15 тисяч гривень, плюс постійні поїздки до Києва, щоб зробити аналізи. Чоловік на кількох роботах, батьки допомагають, але й вони не вічні. Сподіваюся, що влада допомагатиме з отриманням необхідних й дороговартісних ліків та повернеться до таких, як я, обличчям. Власне, ми для того й об’єднуємося, щоб нас почули».

СПІЛЬНА ПРОБЛЕМА: БЕЗСИСТЕМНИЙ ПІДХІД ДЕРЖАВИ

У МОЗ розраховують, що впродовж двох-трьох років Україні вдасться здобути трансплантаційну незалежність, а громадянам не доведеться їхати для лікування за кордон. Цього року в пілотному проєкті, яким фінансується трансплантація, передбачено 112 млн грн. На 2021 рік МОЗ пропонує закласти в бюджет 585 млн грн. Крім того, Міністерство охорони здоров’я планує винести на розгляд уряду питання створення в Україні центру трансплант-координації та напрацьовану «дорожню карту» розвитку системи трансплантації в Україні, а також питання збільшення кількості національних донорів кісткового мозку в Україні. Міністерство також веде перемовини про впровадження програм стажування українських фахівців за кордоном, обговорюється з НСЗУ можливість запровадження пакета супроводу пацієнтів після трансплантації.

Тобто окремі кроки щодо розвитку трансплантації помітні, але системні цілісні підходи відсутні, наголошує голова громадської організації «Національний рух «За трансплантацію» Юрій АНДРЕЄВ. Ніхто досі офіційно в Україні не порахував людей, яким потрібна пересадка. Ба більше, немає єдиного реєстру реципієнтів та потенційних донорів.

«Єдина проблема трансплантології в Україні — це відсутність системи. Ми бачимо поодинокі операції, які відбуваються лише завдяки ентузіазму лікарів. Якщо завтра ентузіазм згасне, операції не проводитимуть зовсім. Це не нормально, в жодній країні світу операції з трансплантації не залежать від настрою медиків, — відзначає Юрій Андреєв. — Цього року на програму «Лікування за кордоном» передбачено витратити з держбюджету понад мільярд гривень. Проте не забуваймо, що частина хворих їде на лікування за власний рахунок, бо кошти з бюджету виділяються повільно. Загалом щороку за кордон їдуть лікуватися від 100 до 600 українців. Ті, хто не їде на лікування за кордон, сподіваються на порятунок у межах держави».

Експерт додає, що українське суспільство адекватно ставиться до необхідності трансплантацій і готове до свідомого донорства. Неготовою залишається держава: кошти на створення електронного реєстру пішли в невідомому напрямку, відсутні ліки для пацієнтів після трансплантації, немає забезпечення лікарень необхідним обладнанням.