«Клятвенно обещали помочь»

На пикет под здание Министерства здравоохранения пациенты пришли с близкими. Активисты показали фото того, как люди с идиопатической торсионной дистонией живут на колясках, и фото стимулятора, с которым могут жить полноценно. Стимулирующая система, которую вживляют в головной мозг, стоит 540 тысяч гривен. В последующем нужно менять генератор, цена которого сегодня составляет 460 тысяч гривен. Альтернативы этому лечению нет.

«Мы уже четыре года просим финансирования у Минздрава, но средств так и не добились. В этом году снова получили отказ, и потому вышли под министерство, — рассказывает Инна Титова, секретарь общественной организации «Объединение больных торсионной дистонией». — К нам вышла Ульяна Супрун (исполняющий обязанности министра здравоохранения. — Авт.) и клятвенно пообещала выполнить наше требование. Потом мы пообщались с другими сотрудниками Минздрава, которые пообещали подать наши расчеты по торсионной дистонии на рассмотрение правительства, чтобы включить расходы на пациентов с таким диагнозом в госбюджет на 2017 год».

На сегодняшний день в Украине известно о 19 пациентах с торсионной дистонией. «При этом заболевании тело сводит судорогами, если болезнь прогрессирует, человек может погибнуть от болевого шока: настолько сводит мышцы, выворачивает туловище, голова запрокидывается аж на лопатки», — рассказывает Инна Титова. Заболевание трудно диагностировать, потому, по словам активистки, в действительности таких пациентов значительно больше. Среди этих людей — и дочь Инны Наталия, которой 25 лет. Раньше девушка передвигалась на инвалидной коляске, даже не могла самостоятельно есть, но когда установили стимулятор, уже из больницы пошла своими ногами. Однако сейчас батарея в стимуляторе Наталии разряжается, а это значит, что все симптомы могут вернуться.