«Не бояться и действовать»

Ивану Зеленскому 41 год. Он высокий, улыбающийся и выглядит абсолютно здоровым. У него есть жена Светлана, трое детей и... рак крови — хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Уже семь лет. На своем примере Иван хочет показать, что при правильном и постоянном лечении с таким диагнозом можно жить полноценно — работать, заниматься спортом, рожать детей, быть социально активным. Но сначала для этого нужно доказать свое право на государственное лечение.

По данным Всемирной организации здравоохранения, Украина имеет один из наивысших уровней частных расходов на здравоохранение среди стран бывшего Советского Союза. Вместе с тем она имеет один из наивысших показателей заболеваемости и смертности. Агентство США по международному развитию (USAID) основало проект «(Бес)ценная медицина», который реализует благотворительный фонд «Пациенты Украины». В частности, в рамках проекта проводятся исследования того, какую часть своего домашнего бюджета тратят украинцы на лекарства, с какими трудностями сталкиваются во время лечения и насколько качественное и своевременное лечение обеспечивает пациентам с тяжелыми заболеваниями государство. Иван Зеленский стал одним из участников этого проекта. Свою историю человек рассказал «Дню».

 «БОЛЬШЕ ШОКИРОВАЛА СТОИМОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ, ЧЕМ ДИАГНОЗ»

— Мне 41 год, я работаю директором благотворительного фонда пациентов «Крапля крові». А до того, как заболеть на один из видов рака крови, я работал инженером-энергетиком на ТЭЦ в Кременчуге, это Полтавская область. Я был начальником смены станции. Это довольно ответственная работа, большая нагрузка. Думаю, это и привело к моему диагнозу. В 34 года я заболел  хроническим миелоидным лейкозом.

Симптомов как таковых у этой болезни нет. Я узнал о том, что у меня рак крови, случайно: просто прошел очередной медосмотр на работе, сдал анализ крови, как все, и поехал домой. А на следующий день мне звонят и говорят: приезжай срочно на работу, у тебя какие-то проблемы с кровью. До того меня ничего не тревожило. Может, какая-то слабость небольшая была, сонливость. Но я это списывал на интенсивную работу, на интенсивную жизнь.

Когда я узнал, что у меня онкозаболевание — пережил очень сильный стресс. У нас такой подход в Украине, что врачи пытаются сказать об этом очень сглажено. Иногда они говорят не самому пациенту, а его родственникам. Мне об этом сказали так: «У тебя хронический миелолейкоз». Словосочетание «рак крови» не звучало. Потом я пришел домой, начал в интернете читать, что это такое, и понял, что это рак. Меня больше шокировала стоимость моего лечения, а не сам диагноз.

Я сразу начал читать, как лечится такое заболевание, и увидел стоимость препарата, который может эффективно лечить, — тысяча долларов на месяц, а это же пожизненное лечение.  Вот тогда я понял, что все плохо: мало того, что я болен, так еще и лечение мне не по карману.

Семья трудно восприняла новость о моей болезни. Жена плакала, мама плакала. На тот момент у меня уже была старшая дочка. Отец сильно переживал, за это время его не стало. Очень трудно, когда рядом люди волнуются больше тебя. Часто больные закрываются, но я не закрылся. Я всегда все рассказываю: что, как, какие шансы. По-видимому, моя уверенность передалась семье. Где-то в душе они понимали, что я выйду из этой ситуации, и все будет хорошо. Поддержка семьи чрезвычайно важна. Жена Светлана очень меня поддерживала. За эти семь лет у нас появилось еще двое детей — Полине сейчас пять лет, а Тимофею — немного больше года.

Но сначала родные не поверили, что так может быть: в 34 года такой диагноз. Говорили они: «Не волнуйся, это вероятно какая-то ошибка, нужно ждать результатов других анализов. Ты вовсе не похож на больного, а тем более на больного раком. Это ошибка врачей». Я повторно сдал анализы, и они подтвердили диагноз.

Пришлось уйти с работы, я получил вторую группу инвалидности.

ПОЧТИ БЕЗ ШАНСОВ ПОПАСТЬ В ГОСПРОГРАММУ

— Я поехал в Полтаву к областному гематологу. Уже знал, как лечат такую болезнь, знал о препарате «Гливек», знал, сколько он стоит и что есть государственная программа по обеспечению лекарствами таких больных, как я. И у меня был один-единственный вопрос: какой у меня шанс попасть в эту государственную программу? Потому что самому покупать лекарства возможности не было. И гематолог ответил, что шансов практически нет. Из сорока больных, которые на то время были в Полтавской области, государство бесплатно обеспечивало лекарствами только 11           человек. Соответственно, мой номер в списке ожидания был за 30-й. А за последний год эта очередь не двигалась, потому что препарат государство больше не закупал. И получалось так, что лечить меня могли относительно недорогой химиотерапией, которая в действительности не лечила болезнь, а просто оттягивала конец.

Я понял, что в Полтавской области никогда не попаду в государственную программу. Такие программы, как правило, работают по региональному принципу: лекарства, закупленные государством, перераспределяются на областные уровни, а дальше в масштабе области каждый областной гематолог формирует список пациентов, которые получают препарат, и список тех, кто находится в списке ожидания. Я понял, что в Полтавской области все очень плохо, и переехал на некоторое время жить в Днипро, где ситуация была лучше. Во-первых, уровень врачей-гематологов там был выше, а во-вторых, местные органы власти тоже выделяли средства на лечение. Я переехал в Днипро и создал там общественную организацию «Осанна».

Чтобы ее создать, нужно было три человека с диагнозом ХМЛ. Мне нужны были такие же пациенты, как я. У нас в стране есть такое понятие, как тайна диагноза. Я пошел к главному гематологу Днепропетровской области с просьбой дать мне контакты активных пациентов, больных на ХМЛ, которые бы не отказались общаться. Мне дали пять контактов. Все эти люди уже были в государственной программе. Так вот, из пяти человек только одна (пятая — женщина) согласилась мне помогать. Все другие сказали: «Нам это не нужно, у нас препарат есть». И только Нина Михайловна Нейман согласилась. Нина Михайловна — уникальный человек. В 40 лет она родила второго ребенка, а через два года узнала о своем диагнозе. После этого взяла еще одного ребенка из детдома. Социально ответственный человек. Благодаря ней я создал эту организацию и в конечном итоге начал получать препарат.

Впоследствии мы нашли пациентов, которые были в списке ожидания, начали писать к главе Днепропетровской областной государственной администрации. Десятки писем, несколько раз я был на приеме, мы наседали и на главу областного департамента здравоохранения. В конечном итоге, мы добились того, что на лечение хронического миелолейкоза в Днипре выделили три миллиона гривен. В то время (с тем курсом доллара) это была колоссальная сумма. На эту сумму закупили препарат, и меня да еще восьмерых пациентов взяли в так называемую региональную программу по обеспечению лекарствами больных ХМЛ. Так я попал в государственную программу.

Семья осталась жить в Кременчуге. Я по факту был вынужден жить на два города. Какую-то часть месяца проводил в Днипре, там лежал в больнице и получал лечение, а какую-то — дома, с семьей. Это было нелегко.

«ЕСТЬ СЛУЧАИ, КОГДА МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬСЯ»

— Благодаря активной гражданской позиции мы более-менее научили государство закупать нам жизненно необходимые лекарства своевременно. Это важно. Если ХМЛ лечить современными препаратами, человек может прожить такую же жизнь, как и кто-либо другой, не болеющий раком. Даже есть случаи, когда можно вылечиться, то есть жить без препарата.

На момент, когда я заболел, лечение стоило тысячу долларов в месяц. Нужно было принимать одну таблетку в день и еще сопутствующую терапию: препараты, которые помогают печени бороться с побочными эффектами, препараты для сердца, препараты для гемоглобина и тому подобное. Пациент должен принимать таблетку ежедневно. Перерыв в лечении может привести к резистентности к данному препарату. То есть, когда болезнь «привыкает» к препарату, и потом он уже не помогает в той дозе, в которой ты его принимал.

В 2015 году в Украину зашли генерические препараты — так называемые генерики — и цена на лечение упала почти в десять раз.  Генерики — это непатентованные лекарственные препараты, являющиеся воссозданием оригинального препарата, на который закончился срок патентной защиты. Лечение ХМЛ генериками стоит 3400 гривен в месяц. Это позволяет государству обеспечить лекарствами большее количество пациентов.

«СТРЕМИМСЯ НАУЧИТЬ ПАЦИЕНТОВ РАБОТАТЬ С ГОСУДАРСТВОМ»

— В 2015 году я зарегистрировал фонд «Крапля крові», который сегодня объединяет около трех тысяч пациентов с хроническим миелолейкозом. Основная наша задача — обеспечение всех больных необходимым государственным лечением. Даже сейчас, когда есть дешевые генерики, не все пациенты обеспечены лекарствами. Когда я только заболел, лекарствами были обеспечены около 400 человек, больных ХМЛ. Мы добились того, что в настоящее время обеспеченно 1200 человек. Но все равно еще полторы тысячи значатся в так называемых листах ожидания. И мы делаем все, чтобы и их обеспечить лекарствами. Основная наша стратегия — подключать региональное финансирование.

Еще одна из наших целей — сообщить пациентам, что препараты-генерики также можно употреблять. Они, как правило, не хуже оригиналов, но в несколько раз дешевле. Мы стараемся приучить пациентов к мысли, что генерики — это не плохо.  Мы сами принимаем генерики, чтобы показать их качество. Пациенты никому не доверяют — ни медицине, ни фармкомпаниям. А в США, например, 35% препаратов — генерические. Когда я впервые начал принимать генерики, опасений не испытывал. Это было в начале 2015 года, до этого я знал о генериках, потому что страны-соседи их уже имели, и многие из моих друзей перешли на них.

Вместе с благотворительным фондом «Пацієнти України», с которым мы отстаиваем право пациентов на жизнь, мы начинаем коммуникацию с фармацевтическими компаниями. Почему? Потому что нужно как можно больше препаратов на нашем рынке, чтобы создать конкуренцию, снизить цены и предоставить возможность выбора лучших вариантов лечения. Также «Пацієнти України» в этом году добились передачи закупок препаратов за государственные средства международным фондам, что сразу снизило их стоимость, иногда до 40%. Представьте, скольким людям это позволило получить лечение от государства, а значит и жизнь!

У нашего фонда амбициозные планы: чтобы государство обеспечивало лекарствами всех больных ХМЛ и чтобы весь спектр препаратов, который существует в мире для лечения ХМЛ, был доступен и в Украине.

И еще — мы стремимся научить пациентов работать с государством, отстаивать свои права. А людям, которые только лишь узнали о своем диагнозе, такой совет: не бояться, найти информацию об этой болезни, найти людей, которые имеют позитивный опыт в ее лечении, найти врачей, способных поставить диагноз и эффективно лечить. И добиться государственного лечения. Все возможно.