«Воспринимать вызовы судьбы – как задача, которую нужно решить»

Недавно в Брюсселе состоялись ежегодное собрание консулов европейской ассоциации «Аутизм Европа», на которых представители разных стран мира делились опытом поддержки людей с синдромом аутизма. Украину на конгрессе представляла Инна СЕРГИЕНКО, основательница международной общественной организации «Ребенок с будущим», мама ребенка с синдромом аутизма. «День» встретился с консулом, чтобы обсудить итоги конгресса, выяснить состояние государственной поддержки людей с РАС. Также в разговоре пани Инна рассказала о стереотипах, которые существуют в обществе по восприятию таких людей, а также поделилась собственным опытом материнства.

«НЕ СТОИТ СРАВНИВАТЬ СИТУАЦИЮ В РАЗНЫХ СТРАНАХ, ПОСКОЛЬКУ КАЖДАЯ НАХОДИТСЯ НА РАЗНОМ ЭТАПЕ РАЗВИТИЯ»

— Пани Инна, недавно вы вернулись из Брюсселя, где  проходили ежегодное собрание консулов «Аутизм-Европа». Поделитесь, пожалуйста, итогами и результатами конгресса.

— На ежегодном собрании, где собираются консулы «Аутизм-Европа», решается пакет важных и содержательных вопросов. Прежде всего, мы совместно обсуждаем развитие программ, направление и план работы на год. Наша Международная общественная организация «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» особо сосредоточивается на налаживании сотрудничества с европейскими организациями. В частности, с комиссией ООН — комитетом защиты прав людей с инвалидностью. Украина является активной участницей этого процесса, поскольку мы ратифицировали эту конвенцию и теперь должны ее выполнять. Поэтому на нынешнем собрании нас учили, как сотрудничать с комиссией и проводили учебные мастер-классы. И теперь от нашей МГО мы будем транслировать в Украине новый опыт и будем учить наши партнерские организации.

— По сравнению с европейскими странами, развивается ли наше государство в направлении поддержки людей с расстройствами аутического спектра?

— Да, развивается. В некоторых направлениях даже лучше. Однако не стоит сравнивать ситуацию в разных странах, поскольку каждая находится на разном этапе развития. В некоторых странах в поддержку людей с аутизмом выделяются больше средств из государственного бюджета, а в некоторых, скажем, уже налажено сотрудничество страховых компаний и общественных организаций, которые опекают таких людей. Наша страна теперь находится лишь на этапе налаживания процесса помощи детям с синдромом аутизма. Но это потому, что в нашем государстве статистика фиксирует чрезвычайно мало официальных людей с РАС. Поэтому первое, что сделала наша организация в 2012 году, — провела акцию под Министерством здравоохранения с требованием, чтобы людям после 18 лет начали ставить диагноз «аутизм». К сожалению, до сих пор в Украине диагнозом мог быть лишь детский аутизм, а людям, достигших 18-летнего возраста, его изменяли на другие психические диагнозы, например, шизофрению или поражение мозга. С тех пор прошло много времени, но МЗ и до сих пор не изменило свою практику. Так, они написали официальное письмо, в котором говорится о том, что изменять диагноз, — неправильно. Однако в этом письме были пункты, которые МЗ мало выполнить, но до этого так и не дошло. На сайте нашей МОО «Ребенок с будущим» это письмо есть и любой может распечатать его и показывать своим врачам, которые отрицают наличие взрослого аутизма.

— То есть в Украине до сих пор существуют сложности с признанием взрослого аутизма?

— Да, существуют большие трудности. Это вызвано тем, что наших психиатров в учебных заведениях не учат специфике этого расстройства. Установлен переходный период, что человек только до 27 лет может быть на учете еще у детского психиатра. Что же будет дальше — неизвестно. Страшно потому, что проблемы накапливаются, а людей с аутизмом некому сопровождать.

«НОРМАЛЬНОЕ ВОСПРИЯТИЕ ОБЩЕСТВОМ ЛЮДЕЙ С АУТИЗМОМ — ЭТО БОЛЬШАЯ РАБОТА, КОТОРАЯ ДОЛЖНА ПРОВОДИТЬСЯ ГОДАМИ НА РАЗНЫХ УРОВНЯХ»

— Какие стереотипы существуют в обществе относительно восприятия людей с расстройствами аутического спектра ?

— Следует понимать, что аутизм — это расстройство, а не болезнь, поскольку у нас часто можно услышать, что человек вроде бы страдает аутизмом. Человек не страдает. Страдают иногда те, что рядом. Наоборот, аутисты могут страдать, когда выходят из своего привычного состояния и начинают понимать, что с ними что-то не так. Тогда, когда нужно вписаться в общество, которое их не воспринимает. Но и общество нельзя в этом обвинять. Нормальное восприятие обществом людей с аутизмом — это большая работа, которая должна проводиться годами на разных уровнях. Хотя и наша общественная организация осуществляет активную просветительскую деятельность, этого мало. Возьмем для примера хотя бы американские фильмы. Практически в каждом из них есть герой с каким-то ментальным расстройством, особенно с аутизмом. Собственно, именно аутисты чаще всего становятся своеобразной «изюминкой» фильма. Их модно демонстрировать из-за присущие им интересные «фишки». Действительно, некоторые аутисты очень творческие люди с особенными способностями. Но не все такие.

— Могут ли признаки аутизма быть скрытыми и незаметными на первый взгляд?

— Да, потому что эти признаки очень разные. Именно поэтому диагноз и называется аутистическим спектром. Поэтому и поддержка в каждом индивидуальном случае нужна разная. Кроме того, существуют и много аутистов с коморбидными состояниями — с дополнительными болезнями, которые усложняют проявления аутизма. И для того, чтобы облегчить дальнейшую адаптацию человека, эти состояния нужно лечить. Но сам аутизм пока не лечится, поскольку ученые еще не определили причину его возникновения. Пока есть лишь много предположений, скажем, относительно влияния генетики на психическое расстройство. Но любые предположения являются частичными. А сам аутизм — это комплекс разных факторов.

«РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ СЧИТАЮТСЯ НАИБОЛЕЕ ЗАСТРЕСОВАНОЙ КАТЕГОРИЕЙ СРЕДИ ДРУГИХ»

— Моя мама-педагог, которая работает в школе, рассказывает, что в среде учителей существуют подозрения относительно наличия аутизма у некоторых детей. Однако существует фактор непризнания проблемы самими родителями детей — они ее стесняются и пытаются замаскировать.

— Вы поймите и родителей — им очень тяжело. И их ни в коем случае нельзя осуждать. Существует несколько видов таких родителей: те, которые знают о проблеме, поскольку ребенок диагностирован, но они это скрывают. И есть те, которые не хотят знать о проблеме. И это хуже. Мы тоже часто встречаем в школах детей, у которых по ряду признаков можно подозревать РАС. Поэтому мы учим учителей, как работать и обращаться с такими детьми. Но когда родители не идут на сотрудничестве — это плохо. И для ребенка, и для учителей, и для самих родителей.

— Если ребенок с РАС чувствует себя хорошо в своем состоянии, то родителям таких детей, очевидно, значительно сложнее.

— Родители детей с аутизмом считаются наиболее застрессованной категорией среди других, поскольку наши дети полностью непредсказуемы. Поэтому мы каждую минуту должны быть готовы к чему-то. И никогда не знаем, что произойдет в следующий момент. Это жизнь в постоянном стрессе.

— Существует представление, что преимущественно аутисты — слишком вялые, могут ли они быть, наоборот, слишком активными?

— Конечно. Такие дети бывают очень разными — то ли слишком вялыми, то ли слишком активными. Дело в том, что они не очень хорошо понимают контекст. И потому в определенных ситуациях они могут вести себя навязчиво и надоедать с какой-то идеей. Таких детей могут остерегаться и другие дети. Поэтому очень важно учить ребенка понимать контекст.

— Можете ли вы по поведению определить аутиста?

— Я не ставлю диагнозы, но могу подозревать аутизм. Когда много с ними общаешься, то начинаешь замечать их даже на улице. Они даже двигаются не так, как все. Дело в том, что у них много ресурса тратится на контроль над телом. К примеру — мой сын. Когда-то он был не адаптирован к разговору с журналистами. Но теперь ведет себя значительно свободнее и любит поговорить. Но, несмотря на активный опыт, даже теперь во время общения его тело вроде каменеет, а руки прижимаются. И только тогда он начинает разговаривать. Поскольку после этого начинает тратить ресурс не на контроль над телом, а на то, что ему сказать. В отличие от нас, нейротипичных людей, аутисты постоянно контролируют движения. Поэтому, даже когда двигаются по улице — у них другое телосложение и походка.

— На Первой международной практической конференции по аутизму, которая состоялась в Киеве 8-9 ноября, звучали вопросы родителей о том, влияет ли вакцинация на аутические проявления у ребенка -подтверждает ли наука существование такой связи?

— Научно доказано, что вакцинация не может быть прямой причиной аутизма. Но не все так просто. Только представьте: у ребенка в организме все не так. Поэтому из-за ослабленного иммунитета вакцинация на таких детей имеет значительно больше влияния, чем на любого другого ребенка. Да, она не вызывает аутизм, однако может ухудшить состояние и усилить аутические проявления.

— Как этого избежать?

— Прежде чем делать вакцинацию, родители должны пойти с ребенком к иммунологу, который сделает соответствующие анализы и скажет, можно ли на каком-то этапе делать ребенку вакцинацию. Возможно, порекомендует сделать прививку позже. Потому что аутисты обычно медленнее развиваются, соответственно, и их процессы в организме — тоже. Поэтому определенные вакцины можно делать, например, не в два года, а в три. Когда ребенок созреет к тому состоянию, что организм сможет его вакцину воспринять и адаптировать. В противном случае родители замечают, что с ребенком что-то не так, и связывают это с вакцинацией. Хотя она не является прямой причиной ухудшений. Например, моему сыну мы делали вакцинацию. И в отличие от первой, после второй — у него были судороги и плохое самочувствие с высокой температурой, что визвало определенные проблемы в развитии.

«В 2017 ГОДУ БЫЛО 7500 АУТИСТИВ — ЭТО АБСОЛЮТНО НЕРЕАЛЬНАЯ КАРТИНА»

— Какая официальная статистика людей с аутизмом в Украине?

— В 2017 году было 7500 аутистов — это, считайте, ноль. Это абсолютно нереальная картина, потому что даже в инклюзивных школах их количество больше. Часто детей с аутизмом не ставят на учет сами родители, поскольку стесняются того, что этот диагноз относится к психиатрическим. Родители же волнуются, что люди скажут, не понимая, что ребенок вырастет, а состояние ухудшится. А люди все равно что-то скажут.

— Если оказывать таким детям правильную поддержку, они смогут полностью социализировать и жить полноценной жизнью?

— Могут. Но эта поддержка должна проводиться на разных уровнях. И сверхважно — уметь выделять аутиста. Потому что если этого не произойдет, от такого ребенка будут ожидания как будто от обычного. Ожидания, которые, в конечном итоге, ребенок так и не сможет оправдать. Например, мой сын — на первый вигляд, выглядит как все дети. Но он никогда не будет общаться с вами очень открыто — будет всегда немного сутулиться и поворачиваться боком. Он не умеет чувствовать, но научился анализировать. Поэтому во время разговора постоянно будет «считывать» эмоции собеседника по его поведению и жестам. Очень важно понимать поведение такого ребенка и уметь принять аутизм как часть ее жизни. И чем скорее родители смогут принять ребенка таким, как он есть, тем больше у этого ребенка шансов на прогресс.

— Пани Инна, вы настолько позитивный человек, что я бы никогда и не догадалась, какие трудности переживаете. Где вы черпаете энергию?

— Все зависит от того, как человек относится к стрессу и как переживает его. Если мы чувствуем себя обиженными и сетуем на тяжелую судьбу, решение трудностей будет даваться трудно. А если вызовы судьбы воспринимать как задачу, которую нужно решить, тогда прогресс не заставит себя ждать. Это называется продуктивным проживанием стресса. Я постоянно над этим работаю. И всегда склонна смотреть на аутизм своего сына через свою призму. Бывает, когда мой сын ведет себя невыносимо, то первое, о чем задумываюсь, — это его проблема или моя? Возможно, это я слишком эмоциональна. И поскольку дети очень умело «считывают» поведение родителей — нам нужно уметь быть ресурсными для них. Вспоминаю, как больно мне было, когда моего сына травили в школе. Я плакала из-за этого по ночам — как за себя. Плакала и освобождалась от той боли, которую переживала еще давно, когда и меня, школьницу, когда-то тоже травили другие дети. Поэтому считаю, что каждый ребенок не случайно оказывается «именно у тех» родителей — они нас выбирают. А затем учат, исцеляют, делают сильнее и лучше.