Особливі і – сильні

Нещодавно в Івано-Франківську відбулися інтенсивні заняття для дітей з особливими потребами. Їх провели в тренувальних залах «Простору розвитку дітей» фахівці Сергій Бондаренко, Ярослав Мудрун та засновниця «Простору» — Людмила Белей. Про ключові моменти роботи з особливими дітьми та їхніми батьками, а ще про труднощі, що перешкоджають реабілітації дітей в Україні, — розповів керівник центру реабілітації для особливих дітей Body&Brain та громадської організації «Подаруй життя» Сергій БОНДАРЕНКО.

«БАТЬКИ НЕ ЗНАЮТЬ, ЯК ПРАВИЛЬНО ДОПОМОГТИ»

— Розкажіть, будь ласка, що стало поштовхом до початку реабілітаційних занять з дітьми з особливими потребами?

— Спершу я займався дітьми, які жили на вулицях, дітьми-сиротами, дітьми з неблагополучних сімей. Почалась моя робота ще в 18-річному віці, тоді я жив у Маріуполі, опікувався безпритульними дітьми, чимало з яких, починаючи приблизно з восьми років, споживало дуже тяжкі наркотики. Тоді вперше в мене на руках померла дитина: коли ми зайшли в один із підвалів, у дитини сталося передозування наркотиками. Були діти, яких ми встигали приводити до тями, але цього разу наша допомога спізнилася.

До того моменту основними цінностями життя, як і в багатьох людей, були хороша робота, багато грошей, вплив, будинки-квартири та багато іншого. Але після цієї ситуації я подивився на світ зовсім по-іншому і зрозумів, що насправді найцінніше з того, що в нас є, — це наше життя.

Певний час я працював у дитячому будинку Міжнародної благодійної фундації «Отчий дім» у Києві. Тут я зауважив одну річ: діти не цінують те, що для них роблять інші. Вирішив зібрати свою команду, дітей і поїхати самостійно до особливих діток з ДЦП. Для них ми провели концерт, а вже після нього мені потрібно було сказати слово. Коли я говорив, дивився на цих людей, які сиділи в залі, і остаточно зрозумів, чим хочу займатися та чому хочу посвятити все своє життя. Нині я — керівник центру реабілітації для особливих діток Body&Brain, а також керівник громадської організації «Подаруй життя», яка об’єднує різні групи дітей (особливі, діти-сироти, діти, в яких важкі сімейні обставини, діти глухі, діти, які живуть із ВІЛ, онкохворі діти). Авдиторія дітей велика і категорій дуже багато. Також організація має на меті об’єднувати різні громадські організації, благодійні фонди тощо.

— Яка роль батьків у процесі реабілітації дітей?

— Без перебільшення, провідна. Дитина зі спеціалістом проводить дуже мало часу. Незрівнянно довше дитина перебуває з батьками. Здебільшого батьки можуть дати дітям базові речі, які потрібні для життя. Але як поводитися з дитиною, як її навчати, як їй допомогти реалізуватися — тут, на жаль, існує величезна прогалина. І це зовсім не тому, що батьки погані. Вони просто не знають, як правильно діяти.

Уявімо, народжується дитина, мамі умовно 20 років, вона сама ще до певної міри дитина. А коли народжується дитина з особливими потребами — перші кілька років це шок для батьків. Починають з’ясовувати, хто правий, хто винуватий: чоловік чи жінка. Хто в якому віці пив абощо. Загалом, крадуть та марнують час. Проаналізувавши цю ситуацію, я зрозумів, що витягнути дитину ми зможемо лише разом з батьками. Тому свій процес роботи я вибудував таким чином: працюємо індивідуально з дитиною, потім у процес підключаємо когось з батьків, потім приводимо дитину з мамою чи батьком у групу, а за якийсь час, коли дитина вже готова перебувати в групі, забираємо від них батьків. Насамперед для мене важливо, щоб батьки знали, як працювати зі своїми дітьми, як правильно реагувати на ту чи ту ситуацію, наприклад, на дитячу істерику.

«ВАЖЛИВА РОБОТА З РУХАМИ ТА РЕФЛЕКСАМИ»

— Чи можуть батьки створити для дітей спеціальні умови для регулярних занять у себе вдома? Що є базовим для цього?

— Найбільш базовим є бажання. Часто батьки хочуть відкупитись: вони платять за заняття, звертаються до фахівців, але самі працювати не хочуть. Коли я працюю з деякими батьками, ми створюємо спеціальні місця для роботи. Ось простий приклад: у коридорі помешкання батьки стелять татамі (мат для покриття підлоги. — С. Г.) і дитина знає: коли вистеляються татамі та виставляється інвентар — це час для роботи. Потім татамі збирається і його відкладають. Або в когось є можливість виділити окрему кімнату. В домашніх умовах можна створити місце для роботи. Важливо, щоб було бажання і щоб сім’ю курував досвідчений фахівець.

— Які методики ви використовуєте під час занять з дітьми з особливостями розвитку?

— Ключова методика — бодинаміка (один із напрямів тілесно-орієнтованої психотерапії). Цей метод був створений понад 40 років тому Лізбет Марчер. Він базується на тому, що кожен м’яз має психологічну функцію, его-функцію і свої завдання. Коли засновники методу, психотерапевти, працювали з клієнтами в терапіях, вони звернули увагу на те, як реагує тіло людини, якщо торкатися до тієї чи іншої теми, наприклад, насилля чи дитячих травм. Хтось ховався, хтось затискався тощо. Так вони вивчали, як реагує тіло на те чи те послання. У когось був гіпертонус, у когось гіпотонус. Опісля вони запитували, як людина почувається в цей час. Потім провели серйозне і довге дослідження, а відтак на міжнародному рівні довели ефективність методу. Наш метод — бодібрейн. Його основа — знання про м’язи, про психологічні функції, знання скелета, глибоке знання людського тіла. Також важлива в нашій роботі бломберг-терапія — робота з ритмічними рухами та безумовними рефлексами.

ТРЕНУВАННЯ В ГОРАХ

— Чим корисні інтенсиви і чим відрізняються інтенсивні заняття, проведені в корекційних центрах, та інтенсиви, проведені в горах?

— Для чого потрібні інтенсиви? Дитина займається зі спеціалістом 2—3 рази в тиждень, це фітнес-режим. Інтенсив — це значний поштовх уперед, оскільки на інтенсиві дитина опановує багато навичок. Наприклад, два місяці дитина працює в фітнес-режимі, а коли ми розуміємо, що повинні її трошки підштовхнути далі, готуємо інтенсивний курс. Це як у професійних спортсменів: перед боєм вони довгий період — місяць або два — готуються до нього, щоб витиснути з себе максимум. Це та сама схема. Для того, щоб стати на рівень вище, ми повинні пройти якийсь період інтенсивної терапії. Паралельно це навантаження для нервової системи і хороший поштовх для подальшого розвитку (https://www.facebook.com/watch/?v=1402854850083570).

Інтенсивний курс також можна провести індивідуально, але якщо він груповий, присутня групова динаміка, діти тягнуться одне за одним. Вони вчаться працювати в групах, чути і зрозуміти завдання в групі, взаємодіяти з іншими дітьми. Бо головна мета — це не прив’язати їх, щоб вони сиділи вдома, а соціалізувати. За якийсь час спеціалістами для них стають самі ж діти.

Головна відмінність між інтенсивами в центрах і горах — кількість занять. Якщо все відбувається в центрах, слід також враховувати важливий момент: батьки попрацювали, повернулись додому, де на них чекає багато побутових справ. Дорога — це теж навантаження для батьків і дітей. Коли інтенсивні заняття проводяться в Карпатах передусім важливою є зміна обстановки, чисте повітря, батьки не прив’язані до транспорту, до готування їжі. База вибирається спеціально далеко в горах, тобто створюються умови, щоб батьки могли повністю присвятити себе своїй дитині. В таборах проводиться вісім занять у день. А опісля, о 22.30, коли діти вже лягають спати, я проводжу тренінги для батьків.

Після інтенсивів починають говорити щонайменше 2 — 3 дітей. На інтенсивах наші діти проходять спартакіади, турнір для дітей і батьків. Мені подобається в таборі те, що батьки бачать своїх дітей з іншого боку, бачать, наскільки їхні діти круті. І завдяки цьому збереглося багато сімей, бо в особливих дітей тати дуже часто не витримують і покидають сім’ю до трьох років. Але коли вони бачать результати, знають, що робити і перестають шукати винних, тоді стаються справжні чудеса.

«НЕ ВИСТАЧАЄ ПРОСВІТНИЦЬКОЇ РОБОТИ З СУСПІЛЬСТВОМ»

— Ви добре розумієте почуття батьків особливих дітей.

— Цю ситуацію я знаю сам зсередини, бо моя дитина в місяць і один тиждень перенесла тяжкий інсульт. Лікарі сказали, що вона буде овочем і не має шансів, адже вся права півкуля була повністю залита кров’ю. Попередили, що дочка буде лежачою все життя. Я опинився перед важким вибором: життя або смерть (образно). Це жахливий стан, коли тобі дають дитину після реанімації, після нейрохірургії і не знаєш особливо, що саме потрібно робити (хоча я займався тоді з дітьми, але з такими маленькими ще не займався).

Коли ми починали з нею працювати, вона дуже сильно плакала, кричала. Тоді я зрозумів, що або дитина лежатиме все життя у візочку, або я візьму і зроблю так, що вона буде жити і реалізувати себе в цьому світі. Вдома дружина дуже переживала, бабуся в паніці непритомніла. Тому я забирав дочку в центр і працював з нею там. Сьогодні дочці 5 років, вона розмовляє, бігає, стрибає, ходить у дитячий садочок, бере участь у міжнародних конкурсах з малювання. Я дивлюся на неї і розумію, що це мені треба вчитися в неї — настільки вона войовнича і мудра в свої 5 років.

— Що найбільше перешкоджає одужанню дітей в Україні?

— Насамперед — суспільство. Ця робота повинна вестися з дитячого садочка зі звичайними дітьми, щоб вони розуміли, що в їхнє оточення можуть потрапити діти з обмеженими можливостями. Щоб дістатися в дитячі садочки — треба працювати з батьками звичайних дітей. Я за те, щоб було більше освітніх програм для батьків, для педагогів, для директорів шкіл, для завучів. І взагалі, щоб було більше просвітницької роботи. Та щоб ми говорили про це не потім, коли діти вже страждають у школах чи ще десь. Адже ми працюємо не з первинною профілактикою, а з вторинною, коли вже є багато проблем. І ми мусимо ці проблеми розв’язувати. А взагалі правильно — інформаційно готувати соціум, щоб була інформація про те, що робити у випадках, коли з’являється така дитина: що робити, куди звертатися. Потрібні центри. Але проблема України полягає в тому, що в нас люблять робити хорошу картинку. Не хочуть вкладати в розвиток людей, а вкладають ресурси в красивий інвентар, ремонт. Обладнуються гарні зали, а кому працювати?