Життя «у діагнозі»

На інтерв’ю Ольга, керівник благодійного фонду «Рожева стрічка України», приходить зі стосом листів. Їхні авторки — онкохворі жінки з усієї країни, які звертаються до керівництва держави з проханням збільшити допомогу дорослим, у котрих виявили рак. Ольга показує на приколоту до кофти рожеву стрічку — міжнародний символ боротьби з раком молочної залози. Вона пишається цим знаком, тим, що стала голосом сотень жінок, які стикнулися з тяжким діагнозом.

Оптимізм і віра у власні сили Ольги захоплюють. Вона каже, що жінки з онкологією кожен день проживають так, наче він — останній. «Немає «колись я це зроблю...». Є тільки «я зроблю зараз», — стверджує Ольга. І щодня робить світ людянішим і красивішим. Це стосується не тільки підтримки хворих на рак: вона волонтерила у військовому госпіталі, допомагає облагороджувати свій район.

Спільнота, яку представляє Ольга, об’єднує кілька сотень жінок із різних країн. Фотопортрети деяких із них 20 жовтня можна побачити на виставці «Без рожевих окулярів» у київському парку імені Тараса Шевченка. Завдяки цьому проекту Ольга прагне розвіювати упередження про рак у суспільстві. Важливість цього доводить статистика. Зараз триває Міжнародний місяць боротьби з РМЗ, і в контексті цього згадували дані Всесвітньої організації охорони здоров’я. Виявляється, в останні 25 років кількість жінок з таким діагнозом в Україні зросла у 2,8 разу.

Свого часу від онкології помер брат Ольги, за три роки — мати, а ще за три рак діагностували у неї. Кошти на своє лікування жінка збирала «з миру по нитці». Таки знайшла, а головне — перемогла страх і відчай, пройшла лікування і тепер гуртує людей з онкологією. З Ольгою Фещенко ми говорили про те, як людині з онкозахворюванням знайти в Україні допомогу, про медичну реформу, упередження суспільства стосовно раку і взагалі про те, що таке «жити у діагнозі». Далі — її пряма мова.

«СПОЧАТКУ НЕ ДУМАЛА ЛІКУВАТИСЯ»

— Раніше я весь час працювала і пішла на огляд тільки тому, що з’явилося кілька вільних хвилин. Спонукало те, що мама і брат померли від онкології. Тепер раджу дівчатам йти до двох лікарів. Бо перша лікарка мене заспокоїла, прописала якісь гомеопатичні крапельки, сказала, що треба оглядатися, і все. А фактор ризику є, якщо така спадковість.

Коли діагноз поставили, спочатку не думала лікуватися. Після втрати близьких людей у мене не було прикладу, що проживу більше року чи двох. А лікування потребувало великих коштів. Тоді мені допомогла близька людина. Цей чоловік також був гарним психологом.

Зрештою сіла на телефон і написала усім, навіть шкільним друзям, що зараз не можу розмовляти, але у мене важка хвороба і потрібна фінансова допомога. Скільки зможете. І вказала свій рахунок. Інколи люди передзвонювали, щоб підтримати, але не могла відповідати — просто плакала. Мені допомогли дуже багато людей.

Донька теж підтримала. Вона була більш урівноважена. Сказала: «Мамо, у тебе немає виходу. Треба або лікуватись, або вкоротити собі життя самостійно». Мені було важко, але знала, що не зможу цього зробити. Обираю життя.

«ПЕРШІ, ХТО ВАМ ДОПОМОЖЕ, — ДРУЗІ»

— Серед моїх знайомих є люди, які вирішили не лікуватися, бо знають — тоді їхні маленькі діти залишаться без даху над головою. Вони навіть не йдуть до лікарні, хоча тоді мали б шанс... Деякі люди через брак грошей відмовляються від традиційного лікування та їдять якісь гриби, лікуються содою, лікують свою небесну карму. Страшна не тільки звістка про діагноз. Страшно, що треба знайти кошти на лікування.

Ось я вважала себе більш-менш успішним підприємцем. Проте навіть мені не вистачило грошей на це. Один препарат, який я отримувала, коштував 49 тисяч гривень. Також приймала чотири інших. Між прийомом цих ліків вживала препарати для печінки, шлунку, робила УЗД, аналізи крові... Річне лікування коштувало 60 тисяч євро.

Сьогодні всім кажу: перші, хто вам допоможуть, — друзі. Я зверталась на телебачення, у друковані видання. Це дало інформаційну підтримку, а гроші дали звичайні люди. На «Українській біржі благодійності» зустріла привітних дівчат. Вони теж допомогли інформаційно, підібрали фонд, що почав займатися мною. Необхідну суму зібрали. Мені ще треба віддати трохи боргів, я працюю над цим.

СТАТИ ЧИЇМИСЬ «ОЧИМА»

— Оскільки я в діагнозі, треба уважніше ставитися до здоров’я. Як є проблеми, перевірятися додатково, не переохолоджуватися. Має бути золота середина: не зациклюватися на хворобі й водночас не ставитися до свого стану зневажливо. Рак дуже підступний, може проявитися не так, як написано у протоколах. Тільки тому, що ти — жінка, ти вже у зоні ризику.

Коли ти у діагнозі, просто маєш постійно про це пам’ятати. Але треба намагатись продовжувати звичайне життя: шукати якусь роботу, знайти нове хобі, дозволити собі розваги. Я відкрила для себе скандинавську ходьбу. Колись у Німеччині побачила у горах, як люди влітку гуляють з палицями, і подумала, що класно було б займатися цим в Україні. Згодом знайшла ці «палки», долучилась до такої спільноти. Зараз ми об’єдналися з групою людей із вадами зору. Я серед тих, хто став очима цих людей. Допомагаю влаштовувати щось цікаве після заняття з фаховим тренером, щоб це були такі майже родинні зустрічі. Не тільки спорт. Інколи це й екскурсії містом, чаювання. Часом буває важко фізично, але знаю, що волонтери, як і я, — очі цих людей, і це стає додатковим поштовхом.

«У НАШІЙ СПІЛЬНОТІ — ПОНАД 500 УЧАСНИЦЬ»

— Коли людина отримує діагноз «онкологія», вона впадає у ступор. Життя розділяється на «до» і «після». За кордоном люди об’єднуються, щоб підтримати одне одного. За подобою таких фондів з’явилась організація «Рожева стрічка України», але вона трохи іншого формату. Я хотіла, щоб людина могла отримати не тільки психологічну допомогу, підтримку і розваги, а й щоб вона знала, як відстоювати свої права, яке обстеження і коли проходити, де шукати ліки — безкоштовні або зі знижками.

Наш фонд унікальний. Ми не маємо жодних додаткових джерел фінансування. Я підтримую людей інформаційно — пишу про тих, хто потребує лікування, вказую їхні рахунки. Невеликі кошти, які пересилають до фонду, — це, як правило, час від часу щось скидають мої друзі.

Виникла ще й інтернет-спільнота «Афіна. Жінки проти раку», котра потім була зареєстрована як однойменна громадська організація. У спільноті зараз понад 500 людей. Ці жінки живуть по всьому світу. В Україні — десь 300—350. Є учасниці з Австралії, Канади, Італії, Сполучених Штатів. Навіть у проекті «Без рожевих окулярів» беруть участь люди з різних країн. Інколи нам пишуть жінки з Великобританії або Австралії, питають, як долучитися до цього проекту. Фотографуйтесь і надсилайте знімки!

«НАДІЯ — ТІЛЬКИ НА ЗВИЧАЙНИХ ЛЮДЕЙ»

— Фонд — це велика робота без нормованого графіку. Інколи допомагають самі дівчата. На виставку «Без рожевих окулярів» у Луцьку хотіли поїхати чотири учасниці спільноти, але на всю цю подорож були потрібні додаткові кошти. Майже за один день дівчата з нашої спільноти самі зібрали гроші на це. Деякі скидали 20 гривень, але у результаті ми поїхали. Ми були на цій виставці, кожна відчула себе героїнею, у кожної брали інтерв’ю. І кожна з них додала цеглину до побудови нового суспільства з новим ставленням до проблем дорослої онкології.

Інколи хтось у нашій закритій спільноті пише: «Завтра я йду на обстеження». Ми усі відповідаємо: «Тримайся! Ми з тобою». Це така колективна підтримка, колективна молитва. Інколи дівчата питають, чи можна випити вина, поїхати на море... Або пишуть, що потрібна робота. Це дуже класно.

Коли йду на переговори щодо грошової допомоги, бачу, що «хто платить — той і замовляє музику». При залученні підтримки може змінитися формат нашого фонду, а я цього не хочу. Деякі люди згодні допомогти, але вони мають якусь свою мету, яка не збігається з метою нашої організації. Тоді зникне щирість у стосунках із пацієнтами. Тому є надія тільки на звичайних людей, які можуть допомогти.

«ФОТОСЕСІЯ ПІДНІМАЄ ДУХ ДІВЧАТ. КОЖНА З НИХ — ЗІРКА!»

— Дуже хочу, щоб проект «Без рожевих окулярів» далі мандрував Україною, бо він розвіює канцерофобні упередження. Люди думають, як у когось онкологія, то він обов’язково скоро помре. Або, як хворіє дорослий, а не дитина, то дорослі й самі можуть собі дати раду. Та лікування пухлин різного походження у дорослих дуже дороге. І мені дуже хочеться змінити ставлення суспільства до людей з таким діагнозом. Суспільство, навіть близькі люди інколи не можуть знайти слів, щоб спілкуватися з онкохворими. Наша виставка має розповідати про це.

ІЛЮСТРАЦІЇ НАДАНО ОЛЬГОЮ ФЕЩЕНКО

Сама фотосесія — це вже факт реабілітації, що піднімає дух дівчат! Кожна з них — зірка! Одна жінка зізналась, що ніколи не мала професійних фотографій. А хтось просить дати цей портрет, щоб подарувати мамі чи доньці. Хтось на виставці побачив фото однієї з дівчат і сказав: «Я її знаю, це наш нотаріус. Вона працює поруч». Жінка приховувала свій діагноз, і після цієї виставки люди почали ставитися до неї зі ще більшою повагою. Учасниці проекту — героїні!

Зараз у нашому проекті близько 60 портретів. До кінця року їх має бути як мінімум 100. Дівчата дуже гарні! Колись з одним телеканалом провели експеримент: виставили наші світлини біля площі Льва Толстого і питали перехожих, хто це, на їхню думку. Відповідали: «Може, якісь актриси?». Ніхто не міг вгадати, хто на світлинах.

«КВІТКА ЦІСИК — НАША НАТХНЕННИЦЯ»

— Постійно думаю, як привернути увагу до проекту «Без рожевих окулярів» здорових жінок. Спершу ми провели виставку у просторі, де було можна безкоштовно відвідати майстер-клас із живопису, послухати концерт, подивитись фільм. Там висять портрети жінок, ти приходиш і отримуєш інформацію — про людей, про те, де пройти обстеження. Це додатково спонукає жінку перевіритися.

Я шукаю різні засоби, щоб прийти до жінок. Недавно дізналась, що театр «Київ» зробив виставу про Квітку Цісик. Ця співачка є нашою натхненницею — через її творчість та досвід боротьби з раком молочної залози. Мені дуже захотілось, щоб ця вистава супроводжувала наші виставки. Це моя мрія. Зараз веду переговори з театром, шукаю спонсора для цього. 

«НАВІТЬ НА ПЕНСІЮ НЕ МОЖУ ПІТИ»

— В Україні немає ані реабілітації онкохворих, ані захисту медико-соціальних комісій — вони взагалі вороги онкохворих. Людина приходить на таку експертизу після тривалого курсу лікування, а їй показують норму закону, за якою, якщо у тебе невидалена молочна залоза, ти не можеш бути інвалідом, а як є — можеш отримати ІІІ групу інвалідності.

У моєму випадку такий збіг обставин: важка ситуація, але молочну залозу не видаляли. Після лікування мені складно займатися тим, чим займалася. Іти працювати за фахом, який отримала більше 30 років тому, теж не можу. Більш того, торік мені виповнилося 55 років, я могла б піти на пенсію, але пенсійний вік підняли до 60-ти. Я навіть на пенсію не можу піти. І отримати інвалідність теж. То коли мені не дали інвалідну пенсію, вирішила боротися і зрозуміла, що немає жодного адвоката, який спеціалізується на медичній сфері.

Хочу провести експеримент. У мене в картці написано: «Пожиттєве спостереження». Але якщо з мене зняли інвалідність, значить, я здорова і можу отримати страховку. Якщо хвороба знов до мене прийде — а це колись трапиться — лікування має оплатити страхова компанія. Захоче вона чи ні?

«ЗНАДОБИЛОСЯ ДВА РОКИ, ЩОБ УМОВИТИ ДІВЧАТ ВІДКРИТИСЯ»

— Ситуація з дитячою онкологією трохи краща, бо таких пацієнтів менше, їм активніше допомагають волонтери і суспільство загалом. Втім, планується значне збільшення кількості ліків для дорослих з онкологією на наступний рік. За останні два роки кількість препаратів теж збільшилась. Інколи ліки надають волонтери, надсилають з-за кордону. Взагалі формування потреб у ліках йде за даними від онкологів на місцях. Ті можуть надавати некоректні дані   — знаю, що інколи вони не вміють це рахувати. Інколи в якійсь області ліки лежать, а в іншій їх не вистачає. А перерозподіл зробити не можна.

Мені знадобилося два роки, щоб умовити дівчат у закритій спільноті відкритися. Вони написали листи до депутатів, до бюджетного комітету Верховної Ради, щоб ті зробили, наприклад, перерозподіл коштів і збільшили видатки на дорослу онкологію.

Коли почала збирати листи від дівчат, мені спало на думку, що треба звернутися до президента, щоб він оголосив наступний рік роком боротьби з онкологією. Бо від цього гине дуже багато людей. Зараз триває війна, але від онкології людей гине більше. Гадаю, якби президент сказав на весь світ, що ми не можемо з цим впоратися, ми, країна, яка найбільше постраждала від Чорнобильської катастрофи, трагедії світового масштабу, світ нам допоможе.

ПРО БРАК ПОВАГИ

— Зараз я готую листи до всіх онкоцентрів із проханням провести бесіди з персоналом, щоб вони ставилися до людей з повагою. Одного разу я прийшла в Київський міський онкоцентр, несла велику пачку документів. Ліфт не працював, я мусила йти на восьмий поверх пішки. Коли прийшла і побачила, що у черзі немає де сісти, поставила свій рюкзак на підвіконня — не можу тримати його на спині через хворобу. Прийшла жінка зі шваброю, молодший персонал, і насварила мене, бо я можу зім’яти занавіски. Ще я поклала свої речі на підвіконня — а вона там витерла. У мене були сльози.

«КОЖЕН ПОДАРОВАНИЙ ДЕНЬ КОШТУЄ БАГАТО»

— Приватні лікарні інколи звинувачують у тому, що вони беруть багато грошей, коли спливає остання надія. Якось розмовляла про це з лікарем, і він сказав, що у розвинених країнах життя людини настільки важливе, що один подарований день коштує великих грошей — і це зрозуміло.

Маму я доглядала сама, а коли помирав брат, на термінальній стадії відправила його у коштовну, але фахову лікарню — як у «Докторі Хаусі». Мій брат — людина, й людиною мав відійти в інший світ. Влаштувала його у відділення інтенсивної терапії, де поруч із ним цілодобово чергував медперсонал, він був у якомусь сні, щоб було не боляче. Це прояв поваги до людини.

«НАМ НЕ ПОТРІБНІ ТАКІ ВЕЛИКІ ЛІКАРНІ»

— Я підтримую медичну реформу, яку впроваджує нова команда міністерства охорони здоров’я. Прагнула розібратися у цій темі, вивчила багато інформації. Знаю досвід Німеччини, Чехії, Франції, Бельгії, Італії, відвідувала роз’яснювальні семінари для благодійних і громадських організацій.

Так, реформа має плюси і мінуси. Але простий приклад... Є поліклінічне відділення за моїм місцем проживання. Живу у цьому місці близько 30 років і зверталась до цього закладу тільки за довідкою для себе чи дитини або, коли працювала у держустанові, за лікарняним листком. Фах тамтешніх лікарів, обладнання і черги мене не влаштовували. Тому багато працювала, щоб у зручний час піти до приватної лікарні та отримати якісне лікування.

Але ж держава утримує великі лікарні, платить за світло, тепло, ремонти, меблі, халати. От у Бельгії, наприклад, медсестра — не лікар! — рано встає, сідає у власне авто та об’їжджає підопічних літніх людей у своєму районі. Вона приходить до них у гості, вимірює тиск, рівень цукру в крові, розпитує про самопочуття, радить, як змінити лікування. Це дешевше, ніж утримувати штат співробітників. Нам не потрібні такі великі лікарні. Збити тиск можна і вдома. І в рамках медреформи хочуть не закрити стаціонари, а провести потрібну оптимізацію коштів.

Реформа має змінити ставлення людей до медицини. Не можна зробити все коштом держави. Зараз людей лякають, що вони все сплачуватимуть самі — але сьогодні так і відбувається. Більш того, немає відповідальності лікаря за правильність постановки діагнозу тощо. Немає звітності за використання коштів. Якби все проводилося через страхову компанію, було б інакше.

ПРО РОБОТУ В КІНО ТА РЕКЛАМІ

— Колись я полюбляла співати, весь час займалась самодіяльністю. Але у мене ніколи не було впевненості, що можу бути актрисою, бо завжди ставлю собі високу планку. Коли обирала спеціальність, мене вабили танці, театр, але також полюбляла математику, і мама наполегливо радила обирати саме її. Бо: «Що ти будеш робити у 35 років, коли підеш на пенсію?» Це був Радянській Союз, інша ситуація, не можна було відкрити свою справу.

Проте у житті так склалось, що працювала з підприємством, яке випускало журнал для кіношників. Стала спілкуватися з цими людьми, пройшла навчання у Володимира Талашка — талановитого актора, чуйної та цікавої людини. Потроху почала зніматися, мені це подобається.

Після лікування підводить пам’ять, а для кіно треба вчити багато текстів. Працювати складно, а про свій діагноз я не кажу, бо хочу бути на рівних з усіма. Тому зараз працюю в рекламі — там, де підходжу за типажем. Втім, і з цим трапилась проблема: у мене змінились руки від лімфостазу (накопичення рідини через порушення транспорту лімфи, від чого уражена ділянка збільшується. — Авт.). Мої руки різні, якщо потрапляють у камеру — невдоволена собою. Тому реклама — непостійна робота. Інколи це добре оплачується і допомагає мені виживати.

«БОРЮСЯ ЗА КИЇВ, ЗА НАШ ДНІПРО»

— Коли почалось військове втручання на сході України, пішла волонтером до військового шпиталю. Після школи я пройшла підготовку на випадок війни, маю навички надання першої допомоги. Знаю, як змінити постіль, пов’язки, як давати ліки лежачим хворим. Тепер інколи зустрічаюсь із хлопцями, яким допомагала у шпиталі, але з волонтерським рухом закінчила. Вже багато зроблено, зокрема на державному рівні, з цим стало краще.

Борюся за Київ, за Андріївський узвіз, за наш Дніпро. Зараз я є активісткою громадської організації «Микільська Слобідка», яка дбає про район, де живу. Ми, наприклад, встановили меморіальні плити загиблим хлопцям з нашого району — їх уже четверо. Зробили майданчик зі сквером, облаштували там «Мамину лавку». Держава, міська влада не долучаються. Самі купуємо дерева, доглядаємо за цим... Кілька людей допомагають нам грошима.

ОБНАДІЙЛИВІ СИМПТОМИ

— Українці починають ставитися до здоров’я відповідальніше. За час, поки я у діагнозі, збільшилась спільнота людей, які відкрито говорять про те, що в них онкологія. Раніше люди або помирали мовчки, або лікувалися тихо, але ніколи не казали, що живуть з діагнозом. Тому у нас поширена хибна думка, що від раку швидко помирають, що це не можна лікувати.

Коли відомі особи стикаються з таким діагнозом, то не розголошують цього. Мені прикро. Що відоміша людина, то більше вона впливає на суспільство. Проте колись це зміниться.

Обізнаність щодо раку у суспільстві страшна. Просто середньовіччя! Приходжу до лікарки зі скаргою на те, що ноги болять. А лікарка може порадити сходити в церкву.

Пройшло чотири роки після мого лікування. У грудні почнеться період, коли я маю особливо стежити за здоров’ям. Як щось станеться, мені знов знадобиться дуже дороге лікування. Я не можу отримати його безкоштовно. Тому роблю все для дівчат і зокрема для себе, щоб розраховувати хоч на якісь якісні послуги від держави.