Жизнь «в диагнозе»

На интервью Ольга, руководитель благотворительного фонда «Рожева стрічка України», приходит с пачкой писем. Их авторы — онкобольные женщины со всей страны, которые обращаются к руководству государства с просьбой увеличить помощь взрослым, у которых обнаружили рак. Ольга показывает на приколотую к кофте розовую ленту — международный символ борьбы с раком молочной железы. Она гордится этим знаком, тем, что стала голосом сотен женщин, которые столкнулись с тяжелым диагнозом.

Оптимизм и вера в свои силы Ольги вызывают восторг. Она говорит, что женщины с онкологией каждый день проживают так, будто он — последний. «Нет: «Когда-нибудь я это сделаю...» Есть только «Я сделаю сейчас», — утверждает Ольга. И каждый день делает мир человечнее и красивее. Это касается не только поддержки больных раком: она волонтерила в военном госпитале, помогает облагораживать свой район.

Сообщество, которое представляет Ольга, объединяет несколько сотен женщин из разных стран. Фотопортреты некоторых из них 20 октября можно увидеть на выставке «Без розовых очков» в киевском парке имени Тараса Шевченко. Благодаря этому проекту Ольга стремится развеивать предубеждение о раке в обществе. Важность этого доказывает статистика. Сейчас проходит Международный месяц борьбы с РМЖ, и в контексте этого вспоминали данные Всемирной организации здравоохранения. Оказывается, за последние 25 лет количество женщин с таким диагнозом в Украине выросло в 2,8 раза.

В свое время от онкологии умер брат Ольги, через три года — мать, а еще через три рак диагностировали у нее. Средства на свое лечение женщина собирала «с миру по нитке». Все-таки нашла, а главное — победила страх и отчаяние, прошла лечение и теперь объединяет людей с онкологией. С Ольгой Фещенко мы говорили о том, как человеку с онкозаболеванием найти в Украине помощь, о медицинской реформе, предубеждении общества относительно рака и вообще о том, что такое «жить в диагнозе». Далее — ее прямая речь.

«СНАЧАЛА НЕ ДУМАЛА ЛЕЧИТЬСЯ»

— Раньше я все время работала и пошла на осмотр только потому, что появилось несколько свободных минут. Побуждало то, что мама и брат умерли от онкологии. Теперь советую девушкам идти к двум врачам. Потому что первый врач меня успокоил, прописал какие-то гомеопатические капельки, сказал, что нужно осматриваться, и все. А фактор риска есть, если такая наследственность.

Когда диагноз поставили, сначала не думала лечиться. После потери близких людей у меня не было примера, что проживу больше года или двух. А лечение требовало больших средств. Тогда мне помог близкий человек. Этот мужчина также был хорошим психологом.

В конечном итоге села на телефон и написала всем, даже школьным друзьям, что сейчас не могу разговаривать, но у меня тяжелая болезнь и нужна финансовая помощь. Сколько сможете. И указала свой счет. Иногда люди перезванивали, чтобы поддержать, но не могла отвечать — просто плакала. Мне помогло очень много людей.

Дочка тоже поддержала. Она была более уравновешена. Сказала: «Мама, у тебя нет выхода. Нужно или лечиться, или укоротить себе жизнь самостоятельно». Мне было трудно, но знала, что не смогу этого сделать. Выбираю жизнь.

«ПЕРВЫЕ, КТО ВАМ ПОМОЖЕТ, — ДРУЗЬЯ»

— Среди моих знакомых есть люди, которые решили не лечиться, потому что знают — тогда их маленькие дети останутся без крыши над головой. Они даже не идут в больницу, хотя тогда имели бы шанс. Некоторые люди из-за нехватки денег отказываются от традиционного лечения и едят какие-то грибы, лечатся содой, лечат свою небесную карму. Страшна не только весть о диагнозе. Страшно, что нужно найти средства на лечение.

Вот я считала себя более-менее успешным предпринимателем. Однако даже мне не хватило денег на это. Один препарат, который я получала, стоил 49 тысяч гривен. Также принимала четыре других. Между приемом этих лекарств употребляла препараты для печени, желудка, делала УЗИ, анализы крови. Годовое лечение стоило 60 тысяч евро.

Сегодня всем говорю: первые, кто вам поможет, — друзья. Я обращалась на телевидение, в печатные издания. Это дало информационную поддержку, а деньги дали обычные люди. На «Украинской бирже благотворительности» встретила приветливых девушек. Они тоже помогли информационно, подобрали фонд, который начал заниматься мной. Необходимую сумму собрали. Мне еще нужно отдать немного долгов, я работаю над этим.

СТАТЬ ЧЬИМИ-ТО «ГЛАЗАМИ»

— Поскольку я в диагнозе, нужно внимательнее относиться к здоровью. Когда есть проблемы, проверяться дополнительно, не переохлаждаться. Должна быть золотая середина: не зацикливаться на болезни и в то же время не относиться к своему состоянию пренебрежительно. Рак очень коварен, может проявиться не так, как написано в протоколах. Только потому, что ты — женщина, ты уже в зоне риска.

Когда ты в диагнозе, просто должен постоянно об этом помнить. Но нужно пытаться продолжать обычную жизнь: искать какую-то работу, найти новое хобби, позволить себе развлечения. Я открыла для себя скандинавскую ходьбу. Когда-то в Германии увидела в горах, как люди летом гуляют с палками, и подумала, что классно было бы заниматься этим в Украине. Впоследствии нашла эти «палки», приобщилась к такому сообществу. Сейчас мы объединились с группой людей с проблемами со зрением. Я среди тех, кто стал глазами этих людей. Помогаю устраивать что-то интересное после занятия с профессиональным тренером, чтобы это были такие почти семейные встречи. Не только спорт. Иногда это и экскурсии по городу, чаепития. Временами бывает трудно физически, но знаю, что волонтеры, как и я, — глаза этих людей, и это становится дополнительным толчком.

«В НАШЕМ СООБЩЕСТВЕ БОЛЕЕ 500 УЧАСТНИЦ»

— Когда человек получает диагноз «онкология», он впадает в ступор. Жизнь разделяется на «до» и «после». За рубежом люди объединяются, чтобы поддержать друг друга. По подобию таких фондов появилась организация «Рожева стрічка України», но она немного другого формата. Я хотела, чтобы человек мог получить не только психологическую помощь, поддержку и развлечения, но и чтобы он знал, как отстаивать свои права, какое обследование и когда проходить, где искать лекарства — бесплатные или со скидками.

Наш фонд уникален. Мы не имеем никаких дополнительных источников финансирования. Я поддерживаю людей информационно — пишу о тех, кто нуждается в лечении, указываю их счета. Небольшие средства, которые пересылают в фонд, — это, как правило, время от времени что-то сбрасывают мои друзья.

Возникло еще и интернет-сообщество «Афина. Женщины против рака», которое потом было зарегистрировано как одноименная общественная организация. В сообществе сейчас свыше 500 человек. Эти женщины живут по всему миру. В Украине — где-то 300—350. Есть участницы из Австралии, Канады, Италии, Соединенных Штатов. Даже в проекте «Без розовых очков» принимают участие люди из разных стран. Иногда нам пишут женщины из Великобритании или Австралии, спрашивают, как приобщиться к этому проекту. Фотографируйтесь и высылайте снимки!

«НАДЕЖДА — ТОЛЬКО НА ОБЫЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

— Фонд — это большая работа без нормированного графика. Иногда помогают сами девушки. На выставку «Без розовых очков» в Луцке хотели поехать четыре участницы сообщества, но на все это путешествие были нужны дополнительные средства. Почти за один день девушки из нашего сообщества сами собрали деньги на это. Некоторые сбрасывали 20 гривен, но в итоге мы поехали. Мы были на этой выставке, каждая почувствовала себя героиней, у каждой брали интервью. И каждая из них добавила кирпич в построение нового общества с новым отношением к проблемам взрослой онкологии.

Иногда кто-то в нашем закрытом сообществе пишет: «Завтра я иду на обследование». Мы все отвечаем: «Держись! Мы с тобой». Это такая коллективная поддержка, коллективная молитва. Иногда девушки спрашивают, можно ли выпить вина, поехать на море. Или пишут, что нужна работа. Это очень классно.

Когда иду на переговоры относительно пособия, вижу, что «кто платит — тот и заказывает музыку». При привлечении поддержки может измениться формат нашего фонда, а я этого не хочу. Некоторые люди согласны помочь, но они имеют какую-то свою цель, которая не совпадает с целью нашей организации. Тогда исчезнет искренность в отношениях с пациентами. Поэтому есть надежда только на обычных людей, которые могут помочь.

«ФОТОСЕССИЯ ПОДНИМАЕТ ДУХ ДЕВУШЕК. КАЖДАЯ ИЗ НИХ — ЗВЕЗДА!»

— Очень хочу, чтобы проект «Без розовых очков» дальше странствовал по Украине, так как он развеивает канцерофобные предубеждения. Люди думают, если у кого-то онкология, то он обязательно скоро умрет. Или если болеет взрослый, а не ребенок, то взрослые и сами могут помочь себе. Но лечение опухолей разного происхождения у взрослых очень дорогостоящее. И мне очень хочется изменить отношение общества к людям с таким диагнозом. Общество, даже близкие люди иногда не могут найти слова, чтобы общаться с онкобольными. Наша выставка должна рассказывать об этом.

ИЛЮСТРАЦИИ ПРЕДОСТАВЛЕНЫ ОЛЬГОЙ ФЕЩЕНКО

Сама фотосессия — это уже факт реабилитации, которая поднимает дух девушек! Каждая из них — звезда! Одна женщина призналась, что никогда не имела профессиональных фотографий. А кто-то просит дать этот портрет, чтобы подарить маме или дочке. Кто-то на выставке увидел фото одной из девушек и сказал: «Я ее знаю, это наш нотариус. Она работает рядом». Женщина скрывала свой диагноз, и после этой выставки люди начали относиться к ней с еще большим уважением. Участницы проекта — героини!

Сейчас в нашем проекте около 60 портретов. До конца года их должно быть как минимум 100. Девушки очень красивы! Когда-то с одним телеканалом провели эксперимент: выставили наши фотографии возле площади Льва Толстого и спрашивали прохожих, кто это, по их мнению. Отвечали: «Может, какие-то актрисы?» Никто не мог угадать, кто на фотографиях.

«КВИТКА ЦИСЫК — НАША ВДОХНОВИТЕЛЬНИЦА»

— Постоянно думаю, как привлечь внимание к проекту  «Без розовых очков» здоровых женщин. Сначала мы провели выставку в пространстве, где можно было бесплатно посетить мастер-класс по живописи, послушать концерт, посмотреть фильм. Там висят портреты женщин, ты приходишь и получаешь информацию — о людях, о том, где пройти обследование. Это дополнительно побуждает женщину провериться.

Я ищу разные средства, чтобы прийти к женщинам. Недавно узнала, что театр «Киев» сделал спектакль о Квитке Цисык. Эта певица является нашей вдохновительницей       — из-за ее творчества и опыта борьбы с раком молочной железы. Мне очень захотелось, чтобы этот спектакль сопровождали наши выставки. Это моя мечта. Сейчас веду переговоры с театром, ищу спонсора для этого.

«ДАЖЕ НА ПЕНСИЮ НЕ МОГУ ПОЙТИ»

— В Украине нет ни реабилитации онкобольных, ни защиты медико-социальных комиссий — они вообще враги онкобольных. Человек приходит на такую экспертизу после длительного курса лечения, а ему показывают норму закона, по которой, если у тебя не удалена молочная железа, ты не можешь быть инвалидом, а если да — можешь получить ІІІ группу инвалидности.

В моем случае такое стечение обстоятельств: тяжелая ситуация, но молочную железу не удаляли. После лечения мне сложно заниматься тем, чем занималась. Идти работать по специальности, которую получила более 30 лет назад, тоже не могу. Более того, в прошлом году мне исполнилось 55 лет, я могла бы пойти на пенсию, но пенсионный возраст подняли до 60-ти. Я даже на пенсию не могу пойти. И получить инвалидность тоже. То когда мне не дали пенсию по инвалидности, решила бороться и поняла, что нет ни одного адвоката, который специализируется на медицинской сфере.

Хочу провести эксперимент. У меня в карточке написано: «Пожизненное наблюдение». Но если с меня сняли инвалидность, значит, я здорова и могу получить страховку. Если болезнь снова ко мне придет — а это когда-нибудь произойдет — лечение должна оплатить страховая компания. Захочет она или нет?

«ПОНАДОБИЛОСЬ ДВА ГОДА, ЧТОБЫ УГОВОРИТЬ ДЕВУШЕК ОТКРЫТЬСЯ»

— Ситуация с детской онкологией немного лучше, потому что таких пациентов меньше, им активнее помогают волонтеры и общество в целом. Впрочем, планируется значительное увеличение количества лекарств для взрослых с онкологией на следующий год. За последние два года количество препаратов тоже увеличилось. Иногда лекарства предоставляют волонтеры, высылают из-за границы. Вообще, формирование потребностей в лекарствах идет по данным от онкологов на местах. Те могут предоставлять некорректные данные — знаю, что иногда они не умеют это считать. Иногда в какой-то области лекарства лежат, а в другой их не хватает. А перераспределение сделать нельзя.

Мне понадобилось два года, чтобы уговорить девушек в закрытом сообществе открыться. Они написали письма депутатам, в бюджетный комитет Верховной Рады, чтобы те сделали, например, перераспределение средств и увеличили расходы на взрослую онкологию.

Когда начала собирать письма от девушек, мне пришла в голову мысль, что нужно обратиться к Президенту, чтобы он объявил следующий год годом борьбы с онкологией. Потому что от этого погибает очень много людей. Сейчас идет война, но от онкологии людей погибает больше. Думаю, если бы Президент сказал на весь мир, что мы не можем с этим справиться, мы, страна, которая больше всего пострадала от Чернобыльской катастрофы, трагедии мирового масштаба, мир нам помог бы.

О НЕХВАТКЕ УВАЖЕНИЯ

— Сейчас я готовлю письма ко всем онкоцентрам с просьбой провести беседы с персоналом, чтобы они относились к людям с уважением. Однажды я пришла в Киевский городской онкоцентр, несла большую пачку документов. Лифт не работал, я должна была идти на восьмой этаж пешком. Когда пришла и увидела, что в очереди негде сесть, поставила свой рюкзак на подоконник — не могу держать его на спине из-за болезни. Пришла женщина со шваброй, младший персонал, и отругала меня, потому что я могу помять занавески. Еще я положила свои вещи на подоконник — а она там вытерла. У меня были слезы.

«КАЖДЫЙ ПОДАРЕННЫЙ ДЕНЬ СТОИТ МНОГОГО»

— Частные больницы иногда обвиняют в том, что они берут много денег, когда исчезает последняя надежда. Как-то разговаривала об этом с врачом, и он сказал, что в развитых странах жизнь человека настолько важна, что один подаренный день стоит больших денег — и это понятно.

За мамой я ухаживала сама, а когда умирал брат, на терминальной стадии отправила его в дорогую профильную больницу — как в «Докторе Хаусе». Мой брат — человек, и человеком должен был отойти в мир иной. Устроила его в отделение интенсивной терапии, где рядом с ним круглосуточно дежурил медперсонал, он был в каком-то сне, чтобы было не больно. Это проявление уважения к человеку.

«НАМ НЕ НУЖНЫ ТАКИЕ БОЛЬШИЕ БОЛЬНИЦЫ»

— Я поддерживаю медицинскую реформу, которую внедряет новая команда Министерства здравоохранения. Стремилась разобраться в этой теме, изучила много информации. Знаю опыт Германии, Чехии, Франции, Бельгии, Италии, посещала разъяснительные семинары для благотворительных и общественных организаций.

Да, реформа имеет плюсы и минусы. Но простой пример. Есть поликлиническое отделение по моему месту жительства. Живу в этом месте около 30 лет и обращалась в это заведение только за справкой для себя или ребенка или, когда работала в госучреждении, за больничным листом. Профессионализм тамошних врачей, оборудование и очереди меня не устраивали. Поэтому много работала, чтобы в удобное время пойти в частную больницу и получить качественное лечение.

Но государство содержит большие больницы, платит за свет, тепло, ремонты, мебель, халаты. Вот в Бельгии, например, медсестра — не врач! — рано встает, садится в свою машину и объезжает подопечных пожилых людей в своем районе. Она приходит к ним в гости, меряет давление, уровень сахара в крови, расспрашивает о самочувствии, советует, как изменить лечение. Это дешевле, чем содержать штат сотрудников. Нам не нужны такие большие больницы. Сбить давление можно и дома. И в рамках медреформы хотят не закрыть стационары, а провести нужную оптимизацию средств.

Реформа должна изменить отношение людей к медицине. Нельзя сделать все за счет государства. Сейчас людей пугают, что они все будут оплачивать сами — но сегодня так и происходит. Более того, нет ответственности врача за правильность постановки диагноза и т.п. Нет отчетности за использование средств. Если бы все проводилось через страховую компанию, было бы иначе.

О РАБОТЕ В КИНО И РЕКЛАМЕ

— Когда-то я любила петь, все время занималась самодеятельностью. Но у меня никогда не было уверенности, что могу быть актрисой, потому что всегда ставлю себе высокую планку. Когда выбирала специальность, меня привлекали танцы, театр, но также любила математику, и мама настойчиво советовала выбирать именно ее. Потому что: «Что ты будешь делать в 35 лет, когда пойдешь на пенсию?» Это был Советский Союз, другая ситуация, нельзя было открыть свое дело.

Однако в жизни так сложилось, что работала с предприятием, которое выпускало журнал для киношников. Стала общаться с этими людьми, прошла обучение у Владимира Талашко — талантливого актера, чуткого и интересного человека. Понемногу начала сниматься, мне это нравится.

После лечения подводит память, а для кино нужно учить много текстов. Работать сложно, а о своем диагнозе я не говорю, потому что хочу быть на равных со всеми. Поэтому сейчас работаю в рекламе    — там, где подхожу по типажу. Впрочем, и с этим случилась проблема: у меня изменились руки от лимфостаза (скопление жидкости из-за нарушения транспорта лимфы, отчего пораженный участок увеличивается. — Авт.). Мои руки разные, если попадают в камеру — не довольна собой. Поэтому реклама — непостоянная работа. Иногда это хорошо оплачивается и помогает мне выживать.

«БОРЮСЬ ЗА КИЕВ, ЗА НАШ ДНЕПР»

— Когда началось военное вмешательство на востоке Украины, пошла волонтером в военный госпиталь. После школы я прошла подготовку на случай войны, имею навыки оказания первой помощи. Знаю, как сменить постель, повязки, как давать лекарства лежачим больным. Теперь иногда встречаюсь с ребятами, которым помогала в госпитале, но с волонтерским движением покончила. Уже много сделано, в частности на государственном уровне, с этим стало лучше.

Борюсь за Киев, за Андреевский спуск, за наш Днепр. Сейчас я являюсь активисткой общественной организации «Никольская Слободка», которая заботится о районе, где я живу. Мы, например, установили мемориальные плиты погибшим парням из нашего района — их уже четверо. Сделали площадку со сквером, обустроили там «Мамину скамейку». Государство, городская власть не приобщаются. Сами покупаем деревья, присматриваем за этим. Несколько человек помогают нам деньгами.

ОБНАДЕЖИВАЮЩИЕ СИМПТОМЫ

— Украинцы начинают относиться к здоровью более ответственно. За время, пока я в диагнозе, увеличилось сообщество людей, которые открыто говорят о том, что у них онкология. Раньше люди или умирали молча, или лечились тихо, но никогда не говорили, что живут с диагнозом. Поэтому у нас распространено ложное мнение, что от рака быстро умирают, что это нельзя лечить.

Когда известные люди сталкиваются с таким диагнозом, то не разглашают этого. Мне досадно. Чем известнее человек, тем больше он влияет на общество. Однако когда-то это изменится.

Информированность о раке в обществе страшная. Просто средневековье! Прихожу к врачу с жалобой на то, что ноги болят. А врач может посоветовать сходить в церковь.

Прошло четыре года после моего лечения. В декабре начнется период, когда я должна особенно следить за здоровьем. Если что-то случится, мне снова понадобится очень дорогое лечение. Я не могу получить его бесплатно. Поэтому делаю все для девушек и, в частности, для себя, чтобы рассчитывать хоть на какие-то качественные услуги от государства.