Зрозуміти й підтримати
21 березня —Міжнародний день дітей і дорослих з синдромом Дауна
Вже кілька місяців на білбордах Києва й інших міст України можемо побачити народних артистів України Аду Роговцеву та Богдана Ступку з дітьми з синдромом Дауна. Також соціальна реклама із закликом ставитися з розумінням до малюків із такою хворобою є у метро. Очевидно, є до чого привертати увагу громадськості...
В Україні щороку народжується 300—400 немовлят з синдромом Дауна. Від 85% батьки відмовляються в пологових будинках. Чому? Тому, що сприймають народження такої дитини як кару небесну? Тому, що бояться труднощів? Чи тому, що не мають реального уявлення про суть і наслідки цього діагнозу?
Синдром Дауна називають іноді «хворобою Дауна» і вважають, що люди, яким поставлено такий діагноз, є важкохворими і потребують лікування. Натякаючи на розумову відсталість, зневажливо називають Даунами, лагідно — даунятами, часто вживаючи ці слова для того, щоб когось образити.
Насправді саме слово «синдром» означає лише перелік певних ознак і характеристик. Синдром Дауна, вперше описаний англійським лікарем Дауном у 1866 році, є не хворобою, а певною генетичною аномалією, випадковістю, коли в заплідненій клітині замість традиційних 46 хромосом виявляється одна зайва — сорок сьома. Причини такого, збою невідомі й досі. З’ясовано лише, що частота народження дітей з таким синдромом не залежить від рівня розвитку країни, кліматичної зони, а також, національної приналежності, освіти та стану здоров’я й звичок батьків. Єдиний зв’язок, який змогли виявити дослідники — між віком матері: до групи ризику належать жінки, молодші 16 років і старші 35 років. Якщо у 19 —річних це лише один випадок на 1600 , то у 39 річних — один на 80.
Та чи можна ставитися до народження такої дитини як до трагедії? Чи можна вважати наявність зайвої хромосоми каліцтвом? Давайте поглянемо на це з іншого боку. Усе, що чинить Творець, досконале за своєю природою. Людина також створена досконалою: розумною, творчою, мислячою. Усе в її природі ( від кришталика ока й до генів) настільки складне, глибоко продумане й не до кінця зрозуміле, що й досі, незважаючи на досягнення науки, викликає наше здивування. Чи можна уявити собі, що генетична аномалія, яку ми називаємо синдромом Дауна, є помилкою Вищого розуму? Можливо, додаткова хромосома — не недолік, не хвороба, а додаткові здібності, інше світосприйняття й інший тип розвитку людини? Недаремно таких людей називають «альтернативно обдарованими» (differently abled). Так, наявність зайвої хромосоми призводить до деяких фізіологічних особливостей, завдяки яким діти повільніше проходять різні етапи розвитку і відстають за деякими показниками від своїх ровесників. Але більшість із них вміють багато з того, що і однолітки: читати, писати, малювати, грати на музичних інструментах.
За даними Європейського конгресу з синдрому Дауна «Приймаємо виклик», 75% дітей з цим діагнозом в Європі та США навчаються у загальноосвітніх школах, мають реальну можливість жити повноцінним життям: бути повноправними членами суспільства, працювати, досягати успіху. Наприклад, у 1996 році на Каннському кінофестивалі бельгійський актор з синдромом Дауна Паскаль Дюкер отримав нагороду за кращу чоловічу роль у фільмі «Восьмий день». Повага й любов оточуючих, заняття за спеціальними програмами — ось умови розвитку альтернативно обдарованих дітей. А на тих, хто виховується у спеціалізованих медичних закладах в ізоляції і відриві від матері, чекає повна деградація і нежиттєздатність, гальмування інтелектуального, фізичного та емоційного розвитку —характерні ознаки так званого синдрому госпіталізму. Спостереження саме таких дітей сформували хибне уявлення про те, що всі люди з синдромом Дауна — агресивні, розумово відсталі й безталанні.
В Європі лише 20% дітей з синдромом Дауна виховуються в спеціалізованих закладах, в Україні — 85%. Відчуваєте різницю? Безумовно, розвиток інклюзивної освіти (навчання дітей з особливими потребами в загальноосвітніх школах) в нашій країні знаходиться лише на стадії становлення, соціальна допомога та підтримка з боку суспільства сім’ям, які виховують дітей з синдромом Дауна, залишає бажати кращого, але ставлення суспільства до цих особливих, добрих, щирих і відкритих для любові людей поступово змінюється на краще. У чомусь вони поступаються нам, а у чомусь мудріші, адже сприймають нас такими, як ми є, з нашою байдужістю і жорстокістю. А чи вистачить в нас мудрості сприймати цих людей такими, якими вони є? Можливо, вони прийшли до нас для того, щоб навчити любові без умовностей, толерантності й терпіння?
