Понять и поддержать

Уже несколько месяцев на билбордах Киева и других городов Украины можем видеть народных артистов Украины Аду Роговцеву и Богдана Ступку с детьми с синдромом Дауна. Также социальная реклама с призывом относиться с пониманием к малышам с такой болезнью размещена в метро. Очевидно, есть к чему привлекать внимание общественности...

В Украине ежегодно рождается 300—400 младенцев с синдромом Дауна. От 85% родители отказываются в родильных домах. Почему? Потому что воспринимают рождение такого ребенка как кару небесную? Потому что боятся трудностей? Или потому, что не имеют реального представления о сути и последствиях этого диагноза?

Синдром Дауна называют иногда «болезнью Дауна» и считают, что люди, которым поставлен такой диагноз, являются тяжелобольными и требуют лечения. Намекая на умственную отсталость, пренебрежительно называют Даунами, ласково — даунятами, часто употребляя эти слова для того, чтобы кого-то оскорбить.

На самом деле само слово «синдром» означает лишь перечень определенных признаков и характеристик. Синдром Дауна, впервые описанный английским врачом Дауном в 1866 году, является не болезнью, а некоторой генетической аномалией, случайностью, когда в оплодотворенной клетке вместо традиционных 46 хромосом оказывается одна лишняя — 47-я. Причины такого сбоя неизвестны до сих пор. Выяснено лишь, что частота рождения детей с таким синдромом не зависит от уровня развития страны, климатической зоны, а также национальной принадлежности, образования, состояния здоровья и привычек родителей. Единственная связь, которую смогли обнаружить исследователи, — между возрастом матери: в группу риска входят женщины, младше 16 лет и старше 35 лет. Если у 19-летних это только один случай на 1600, то у 39-летних — один на 80.

Но можно ли относиться к рождению такого ребенка как к трагедии? Можно ли считать наличие лишней хромосомы уродством? Давайте взглянем на это с другой стороны. Все, что делает Создатель, совершенно по своей природе. Человек тоже создан совершенным: умным, творческим, мыслящим. Все в его природе (от хрусталика глаза и до генов) настолько сложное, глубоко продуманное и не до конца понятное, что до сих пор, невзирая на достижения науки, вызывает наше удивление. Можно ли представить себе, что генетическая аномалия, которую мы называем синдромом Дауна, является ошибкой Высшего разума? Возможно, дополнительная хромосома — не недостаток, не болезнь, а дополнительные способности, другое мировосприятие и другой тип развития человека? Недаром таких людей называют «альтернативно одаренными» (differently abled). Да, наличие лишней хромосомы приводит к некоторым физиологическим особенностям, благодаря которым дети медленнее проходят различные этапы развития и отстают по некоторым показателям от своих ровесников. Но большинство из них умеет многое из того, что и одногодки: читать, писать, рисовать, играть на музыкальных инструментах.

По данным Европейского конгресса по синдрому Дауна «Принимаем вызов», 75% детей с этим диагнозом в Европе и США учатся в общеобразовательных школах, имеют реальную возможность жить полноценной жизнью: быть полноправными членами общества, работать, достигать успеха. Например, в 1996 году на Каннском кинофестивале бельгийский актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкер получил награду за лучшую мужскую роль в фильме «Восьмой день». Уважение и любовь окружающих, занятия по специальным программам — вот условия развития альтернативно одаренных детей. А тех, кто воспитывается в специализированных медицинских заведениях в изоляции и отрыве от матери, ждет полная деградация и нежизнеспособность, торможение интеллектуального, физического и эмоционального развития — характерные признаки так называемого синдрома госпитализма. Наблюдение именно таких детей сформировало ложное представление о том, что все люди с синдромом Дауна — агрессивные, умственно отсталые и бесталанные.

В Европе всего 20% детей с синдромом Дауна воспитываются в специализированных заведениях, в Украине — 85%. Чувствуете разницу? Безусловно, развитие инклюзивного образования (обучения детей с особыми потребностями в общеобразовательных школах) в нашей стране находится только на стадии становления, социальная помощь и поддержка со стороны общества семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, на очень низком уровне, но отношение общественности к этим особенным, добрым, искренним и открытым для любви людям постепенно изменится к лучшему. В чем-то они уступают нам, а в чем-то — более мудрые, ведь воспринимают нас такими, какие мы есть, с нашим безразличием и жестокостью. А хватит ли у нас мудрости воспринимать этих людей такими, какими они есть? Возможно, они пришли к нам для того, чтобы научить любви без условностей, толерантности и терпению?