Ні слова про сумне?

«Коли з перших днів життя тобі пропонують здати дитину під державну опіку, ти починаєш усвідомлювати що таке життя-боротьба... На вулиці, у громадському транспорті ти постійно зустрічаєшся з увагою людей. Добре, якщо це співчуття чи розуміння, але найчастіше ти стикаєшся із зневажливим, відразливим поглядом. Коли хочеш віддати дитину в звичайний навчальний заклад, то, навіть долаючи опір адміністрації, стикаєшся з опором батьків, які не хочуть, щоб їхні здорові діти знаходилися в одному класі з дитиною-інвалідом. Так разом з нами наші діти пізнають, що таке бути вигнанцем в суспільстві...» Це — крик душі киянки Ірини Губарєвої, матері 25-річного хлопця, який від народження страждає від розумової відсталості.

ЇМ СКЛАДНО МАТЕРІАЛЬНО, МОРАЛЬНО І ФІЗИЧНО

За офіційними даними, в Україні таких майже 290 тисяч (інвалідність з них мають 80 тисяч). Щодо державного забезпечення, то їх відносять до тієї категорії, що й психічно хворих. На жаль, про існування 1 — 1,5% таких хворих ми згадуємо тоді, коли безпосередньо стикаємося з ними в житті, а ще 10 жовтня — у Всесвітній день охорони психічного здоров'я. А щодо поширення олігофренії (розумової відсталості), то в Україні складається ще досить непогана картина: приблизно 1% від усього населення, у той час як в інших країнах він сягає 2,5 — 3%.

Але в кожному разі — це живий біль, причому подвійний, адже, як правило, коли в сім'ї народжується дитина- інвалід, батьки (чоловіки) сім'ю покидають. А матері живуть під Дамокловим мечем: що буде з дитиною, коли їх не стане, як їхня дитина зможе себе забезпечити? Розумово відсталим дітям теж потрібна освіта. Хай примітивна — прибирати, розносити пошту тощо, але їх потрібно цього навчити.

— Я подолала бюрократизм, і моя дитина почала навчатися у звичайній школі. Він сам ішов туди і повертався. Одного разу контролери виволочили його з тролейбуса й побили головою об стіну... Я зверталася до суду, але мене «перекидали» з одного районного суду в інший, зрештою справу закрили, — розповідає Ірина Губарєва про абсолютну юридичну незахищеність дітей-інвалідів. Але те, що дитина з розумовою відсталістю виховується вдома — швидше виняток: зазвичай батьки змушені віддавати їх в інтернати.

«ПОТРІБНО ЕКОНОМИТИ ДЕРЖАВНИЙ БЮДЖЕТ, А НЕ ЕКОНОМИТИ НА НАС»

Дотримуватися прав людини, зокрема неповноправної, — економічно вигідно, переконаний відомий правозахисник, голова Асоціації психіатрів України Семен Глузман. 17 років тому він разом з іншими правозахисниками й психіатрами створили в асоціації спеціальну групу фахівців, яка поставила за мету захищати права саме психічно хворих та людей, які страждають від розумової відсталості.

— Наші клієнти — це діти, які виросли й залишилися без батьків, — розповідає правозахисник. — Як правило, це добрі, спокійні й дуже довірливі люди. Коли вони бачать, що хтось говорить до них лагідно, щось обіцяє — відразу відкликаються. Закінчується це сумно: часто злочинні угрупування чи конкретні люди за безцінь викуповують квартири, майно. І далеко не завжди ми, юристи та психіатри, можемо їм допомогти. Цю проблему повинна вирішувати держава, але ні Міністерство юстиції, ні прокуратура не хочуть завантажувати себе цими проблемами.

Семен Глузман переконаний, що якщо правильно вибудувати державну політику, то, піклуючись про таких людей, держава ще й виграє. Якщо не спрацьовує моральний аргумент, є сильніший — економічний. Правда, поки що його влада не чує. Справа у видатках держави на утримання в інтернатах дітей-олігофренів (як правило, дітей з розумовою відсталістю батьки віддають в інтернати). Щомісяця на одну дитину держава виділяє близько 1,5 тисячі гривень. Якщо взяти до уваги, що в 56 українських інтернатах проживає 400 — 500 дітей, то сума виявляється значною. Але, як зазначає голова ради Всеукраїнської громадської організації «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю» Микола Зварник, невідомо як ці гроші розподіляються. Він наводить приклад, що нерідко такі інтернати мають великі підсобні господарства, де вирощують худобу, обробляють землю, утримують техніку, а все це теж потребує коштів. Тож чи потрапляють плоди від урожаю на стіл до кожної конкретної дитини?

Тому матері, юристи й розсудливі люди вже давно підрахували й зробили висновок: дайте сім'ї хоча б частину цих коштів (так, син Ірини Губарєвої отримує щомісяця 353 гривні), і батьки самі виховуватимуть дитину, подбають про те, щоб її чогось навчити й згодом така дитина зможе хоч трохи на себе заробити. Діти не будуть просити у держави, вони самі зароблятимуть.

НАВІТЬ З ГЛИБИННИМИ ІНТЕЛЕКТУАЛЬНИМИ ПОРУШЕННЯМИ ДИТИНА МОЖЕ НАВЧАТИСЯ ЗІ ЗДОРОВИМИ ДІТЬМИ

Діти з розумовою недостатністю добре можуть співживатися та вчитися зі здоровими дітьми в одному класі. Такі класи — коли разом навчаються здорові та хворі (фізично та інтелектуально) — називають інклюзивними. «Плюси» від такого навчання очевидні: хворі діти вчаться жити в колективі, а здорові — допомагати їм, причому в них формується гуманне ставлення до інвалідів. Як з'ясувалося, інклюзія для України — не новинка.

— Є випадки, коли глухі, сліпі та слабозорі діти закінчують загальноосвітні школи й стають студентами нашого інституту та університету, — розповідає заступник директора Інституту колекційної педагогіки та психології Національного педагогічного університету ім. Драгоманова Марія Шеремет. — Також нерідкими є випадки, коли діти із ДЦП чи іншими порушеннями стають студентами ВНЗ. Тобто, в Україні інклюзія є давно, просто вона не була офіційною: батьки, не дивлячись на очевидні труднощі, побажали, аби діти навчалися зі здоровими дітьми й все для того зробили.

У дійсності така гуманна форма навчання дітей-інвалідів у ЗОШ є реальною. Знову потрібна фінансова підтримка держави. Нині в Інституті корекційної педагогіки та психології підготували всі необхідні документи, аби з початку наступного навчального року розпочати підготовку фахівців (дефектологів, психологів), які б працювали в інклюзивному класі разом із вчителем, допомагаючи дітям-інвалідам. Адже поруч із вчителем має працювати корекційний педагог, а у класі — бути обмежена кількість дітей-інвалідів (все залежить від діагнозів). Як зазначила Марія Шеремет, аби започаткувати цю програму підготовки спеціалістів та провести дослідження, вони діставали гроші де тільки могли — лише не змогли достукатися до наших профільних міністерств.

У пошуках альтернативи інтернатам для розумово відсталих дітей, де, за словами Семена Глузмана, діти-інваліди повільно вмирають, наші науковці об'їздили Європу та Америку. Зрозуміли, що в Німеччині — одна інклюзія, в Голландії — інша, в Канаді — ще інша. Тож, певно, не слід рубати з плеча й оголошувати поганим усе, що було до того. Мабуть потрібно, щоб для таких дітей діяли як інтернати (але не один вихователь на 50 розумово відсталих дітей), так й альтернативні форми реабілітації та соціалізації: денні центри, міні- гуртожитки, інклюзивні класи.

Саме такі альтернативні форми реабілітації дітей-олігофренів — реабілітаційні центри, денні центри перебування дітей, міні-гуртожитки, майстерні, де діти навчаються якомусь ремеслу — допомагають дитині вчитися бути в суспільстві, а їхнім батькам не сидіти з ними вдома, а працювати. Зі скрипом, але протягом останніх років завдяки активності самих батьків такі центри в Україні почали відкриватися. Нині більшість із них, а це понад 60 організацій з усієї України, об'єдналися в «Коаліцію захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю».

З ТОЧКИ ЗОРУ ВЛАДИ ЦЬОГО 1% ВЗАГАЛІ НЕМАЄ

Найбільшими порушеннями прав людей з розумовою відсталістю та іншими психіатричними діагнозами з боку держави Коаліція вважає недотримання таких гарантій: відсутність квот на робочі місця, бездіяльність в організації міні-гуртожитків для них (ст.5 Закону України «Про психіатричну допомогу») та неможливість реалізувати право на вибір установи та закладу, а також форми соціального обслуговування (ст.10 Закону України «Про соціальні послуги»). Власне, йдеться про те, як і де дитина-олігофрен вчитиметься, а потім — працюватиме.

Виконавчий директор цієї організації Раїса Кравченко вже давно відома в Україні завдяки багаторічним оббиванням порогів чиновників. Нині її найбільше непокоїть те, що влада абсолютно ігнорує потреби психічно хворих та дітей-олігофренів.

— Впродовж останніх п'яти років в державних програмах, що стосуються реабілітації та професійної зайнятості інвалідів, ані слова не було сказано про дітей з інтелектуальними обмеженнями, як і ні копійки не було виділено на наші потреби. Увага приділялася лише інвалідам з фізичними обмеженнями, — бідкається Раїса Кравченко.

Наразі вона з колегами звертається до кожного комітету Верховної Ради, у компетенції яких — вирішувати проблеми інвалідів з вимогою враховувати при розробці нормативних документів права психічно хворих та інвалідів-олігофренів (зокрема, врегулювання питання щодо квоти при працевлаштуванні осіб з психіатричними діагнозами). Також серед ініціатив Коаліції — створення окремої спеціальної програми для розробки цілої системи зайнятості осіб з психічними проблемами та розумово відсталих осіб.

Перші кроки до такої реформи вже зроблені. Але скільки ще неприступних стін доведеться пробивати батькам? Адже навіть у Всесвітній день охорони психічного здоров'я, коли у Верховній Раді відбувався День уряду й заслуховувалися результати виконання «Національної програми професійної реабілітації та зайнятості осіб з обмеженими фізичними можливостями на 2001 — 2005 роки», у зал не запросили жодного представника організації, яка представляє інтереси інвалідів із розумовою відсталістю або психічними розладами. Що ж, про них у цій програмі не йдеться...