Люди, які можуть змінити систему

Уже понад п’ятдесят років у світі існує сервіс так званого раннього втручання (РВ) — для дітей із інвалідністю або ризиком її розвитку та їхніх родин. У багатьох випадкам фахівцям вдається зупинити розвиток інвалідності. В тих ситуаціях, де її не уникнути, дитині допомагають максимально соціалізуватися, отримати необхідні життєві навички, а головне — стати щасливою. Працюють не лише з дитиною, а й з усією сім’єю. Завдання спеціалістів із РВ — навчити родину з особливою дитиною жити повноцінним життям.

У багатьох країнах (наприклад, США, Великобританії, Португалії) рушієм впровадження послуги раннього втручання на державному рівні ставали свого часу батьківські організації — в партнерстві з фахівцями.

Для того, щоб батьки й фахівці могли вчитися, обмінюватися досвідом і гуртуватися, а ще — промотувати ідеї РВ, зокрема й — серед державних та місцевих чиновників, Європейська асоціація з раннього втручання щороку проводить конференцію в одній із європейських країн. Цього року ECI Conference 2018 приймає Україна. 10—12 жовтня вона відбудеться в Харкові.

Однією з тем, про які говоритимуть провідні фахівці з Європи й Америки, є роль батьків у побудові національної політики допомоги дітям та їхнім родинам. Щоб держава збудувала систему раннього втручання, потрібен спільний голос батьків.

«Сядьте! Я з вами ще не закінчила!»

Філіпа Рассел була однією з перших у Великобританії, хто відмовився залишати свою дитину з інвалідністю в лікарні. Сьогодні вона вже понад 50 років працює над розвитком сервісів для дітей із особливими потребами, зокрема й — розвитком раннього втручання.

Ще у 1980-х роках Філіпа разом із колегами створила парасолькову організацію, що об’єднувала всі батьківські організації Британії — для співпраці з урядом.

1989 року мама-активістка разом із колегою-лікарем великими зусиллями домоглася зустрічі з Маргарет Тетчер, щоб переконати прем’єр-міністра в тому, що батьки дітей із особливостями розвитку мають бути залученими в прийняття рішень на всіх етапах.

«У вас буде рівно 15 хвилин на розмову, і коли Біг-Бен проб’є, ви встанете й вийдете геть», — попередив організатор зустрічі.

Філіпа та її друг-лікар довго готували промову, ретельно добираючи слова, щоб вкластися в свої 15 хвилин. Коли Біг-Бен прозвучав, вони підвелися й попрямували на вихід.

«А ну сядьте! Я ще з вами не закінчила!», — гримнула Залізна Леді.

Розмова точилася три години і стала переламним моментом у британській національній політиці щодо підтримки дітей із інвалідністю.

Сьогодні жодному британському політику або чиновнику не спаде на думку розробити програму або ухвалити рішення щодо людей із інвалідністю, не співпрацюючи з тими, кого це безпосередньо стосується. А всі найбільші організації у Великобританії, що займаються захистом прав дискримінованих дітей, засновані їхніми батьками.

В Україні ж особливі діти, здається, досі мають виключно 15 хвилин.

Чиновники рапортують про звершення, обіймають дітей під спалахи фотокамер, а потім лунає невидимий Біг-Бен і діти знову стають невидимими.

Втім, 2016 року фахівцям удалося спонукати Кабмін до запуску пілотного проекту «Створення системи надання послуг із раннього втручання». Над проектом працювали експерти харківського благодійного фонду «Інститут раннього втручання» разом із колегами зі Львова, Одеси, Закарпаття за підтримки Уповноваженого Президента України з прав людей з інвалідністю Валерія Сушкевича. Це, кажуть фахівці, вже хоч якийсь, та початок.

«МИ ХОЧЕМО ДАТИ ПРИКЛАД, ЯК СТАВИТИСЯ ДО ІНШИХ ДІТЕЙ»

Як підготуватися до школи і стати видимими

Юля Матюшенко ходить у звичайну школу. Хоча це, як розповідають знайомі родини, не завжди знаходило розуміння шкільного керівництва. Діагноз дівчинки — спінальна м’язова атрофія (СМА). Її батько Віталій Матюшенко — президент фонду «Діти з СМА». Він переконаний: змінити ставлення до особливих дітей можна, якщо перестати їх приховувати, припинити власноруч виключати з суспільства. Віталій старається приходити з донькою на різні події. Юля була з ним і на минулорічному форумі «Вчимося жити разом», де батьки й фахівці зустрілися для обговорення національної стратегії допомоги дітям та їхнім родинам.

«Ми намагаємося своєю присутністю в школі, у суспільстві дати приклад: як треба ставитися до інших дітей, — розповідає Віталій Матюшенко. — Діти схильні ставати на позиції оточуючих. Тому в меншій школі Юлю сприймали як звичайну дитину. А вже у середній, коли колектив став більшим, між нашою донькою й іншими ніби виникла стіна: її свідомо не залучали до загальних ігор, проектів».

Ці діти недооцінені, вони можуть привнести багато чого суспільству, переконаний батько Юлі. Треба лише перестати вважати, що ми можемо визначати, хто рівний, а хто інший. І, говорить Віталій, для цього має бути розгорнута якнайширша інформаційна кампанія на державному рівні. Людям треба пояснювати, які ми всі різні, і як нам одне з одним співіснувати.

«ЛЮДИ З СИНДРОМОМ ДАУНА — ПРЕКРАСНІ ПРАЦІВНИКИ»

Як працевлаштувати молоду людину з інвалідністю

У Лариси Самсонової, в минулому — директора громадської організації «Родина», — донька з синдромом Дауна. Сьогодні 23-річна Наталка працює в пекарні, де дівчину цінують і люблять, але в дитинстві все було не так просто.

«Мені в дев’яностих із дитиною на вулицю не можна було вийти, — згадує Лариса. — Я приходила на дитячий майданчик і кричала: «Мами, не йдіть геть!»

Робота для дівчини знайшлася випадково. Два роки тому в одному зі столичних «Ашанів» влаштували акцію: Марина Порошенко пекла паски разом із усіма охочими дітьми. Керівники магазину побачили, що Наталя Самсонова вправно допомагає: знає, як місити тісто, нарізати продукти, користуватися кухонним приладдям, і сказали: «Ми хочемо її в команду!»

Лариса розповідає, що донька ніби гармонізує атмосферу в пекарні: «Поки не обніметься з кожним зранку — не почне працювати, поки не обніме кожного ввечері — не закінчить роботу».

Менеджери торговельного центру стали запитувати Ларису, чи немає серед її знайомих інших молодих людей із синдромом Дауна — готові взяти на роботу ще як мінімум одного хлопчика. Адже люди з таким синдромом, як правило, бувають прекрасними працівниками, бездоганно виконують роботу, якщо завдання поставлено чітко, а ставлення — дружнє.

Лариса Самсонова сьогодні є виконуючою обов’язки генерального директора директорату інклюзивної та позашкільної освіти, керівницею експертної групи з інклюзивної освіти при Міністерстві освіти і науки — продовжує боротися за дітей уже на інституційному державному рівні.

В Україні живуть майже 2,5 мільйона дорослих із інвалідністю різних груп. Із них, за даними Міністерства соціальної політики, працевлаштовані лише чверть. Незважаючи на те що держава має і преференції для роботодавців (компенсація єдиного внеску), і важелі впливу (штрафи в розмірі середньорічної заробітної плати на підприємстві за кожне незайняте робоче місце, за яким має бути закріплена людина з інвалідністю), власники підприємств не поспішають наймати людей із інвалідністю.

«ЯК ШКОДА, ЩО РАНІШЕ Я ЦЬОГО НЕ ЗНАЛА»

Як раннє втручання змінює життя сімей

Вікторія Пирогова прийшла до спеціалістів із раннього втручання доволі пізно, коли її дочці Олі було п’ять років. Пізно, адже вікно можливостей найширше працює в перші чотири роки життя дитини. В Олі діагностували ментальні порушення, пов’язані з родовою травмою, — родина до такого виклику була не готова.

Сьогодні дівчині 21 рік, родина Пирогових має другу дитину — сина Артема, і живе активним життям. Але на це знадобилося багато років.

«Раннє втручання — командна робота, а ми з таким не стикалися, — зізнається Вікторія. — Нас відправляли по черзі до психолога, логопеда, фізичного терапевта. Користі це не приносило. Коли фахівці сказали, що Оля лишиться за розвитком на рівні п’ятирічної дитини, я впала в глибоку депресію. В нашій родині понад усе цінувався інтелект, батьки мають ступені, викладають у вишах. Я не розуміла, як жити з дочкою».

Потрапивши до сервісу раннього втручання, Вікторія зрозуміла: не кожна дитина може бути вилікувана, але кожна дитина може бути щасливою. А з нею — і вся родина.

«Тепер би я сказала так: кожна людина має право жити, — продовжує мама Олі. — Я, як і більшість, мабуть, людей в Україні, розглядала інвалідність як недолік. А світ прекрасний різноманітністю. Кожна людина — цінність. Я зрозуміла це завдяки послузі раннього втручання і тому продовжила займатися її адвокацією, коли донька вже виросла й вийшла з програми».

У Олі є семирічний братик Артем, якого психологи вважають гіперактивним. «Йому було важко адаптуватися в садку, та й удома нам було складно з ним впоратися. Тому теж звернулися до спеціалістів із раннього втручання, бо вони працюють не лише зі складними випадками, з інвалідністю, а й з будь-якими особливостями дитини, якщо сім’я не знає, як із нею комунікувати, — пояснює Вікторія Пирогова. — Поради психологів можуть бути дуже простими, але сама ти не можеш до них дійти, бо фіксуєшся на інших речах».

Вікторія — співзасновниця батьківського клубу «Світанок», у якому активних учасників п’ятнадцятеро, але прийти може будь-хто — розповісти про себе, поділитися досвідом, просто поспілкуватися. Чоловік Вікторії спершу приходив лише тоді, коли треба було зробити щось конкретне, а згодом погодився, що й татам інколи варто поговорити й підтримати один одного.

Ганна Кукуруза, директор благодійного фонду «Інститут раннього втручання», переконана: саме батьки можуть стати тією рушійною силою, яка допоможе запустити загальнонаціональну програму допомоги дітям із особливими потребами та їхнім родинам.

«В основі раннього втручання — партнерство і синергія. Між фахівцями, фахівцями й батьками, батьками й дитиною, — продовжує експерт. — Цю синергію і партнерство треба спрямувати і на нашу спільну боротьбу за впровадження програми РВ у всіх регіонах. Саме для цього ми приймаємо в Харкові міжнародну конференцію, й її цьогорічна тема — «Раннє втручання: назустріч новій парадигмі через партнерство професіоналів, сімей та суспільства».

«НЕ БУДЬТЕ ПРОСТО МАМОЮ ОСОБЛИВОЇ ДИТИНИ, БУДЬТЕ АКТИВІСТКОЮ»

Як батькам не вигоріти і продовжити боротьбу

Марина Гончаренко, співзасновниця Impact Hub Odessa і мама хлопчика з розладом аутичного спектру, розповідала під час форуму «Вчимося жити разом»: «Коли особливості моєї дитини вже стали очевидними, я впала у відчай, думала, що тепер усе життя займатимусь лише реабілітацією дитини, жити її життям. «Ваша дитина — ваша слабка ланка» — таке чує взагалі будь-яка мама, намагаючись влаштуватися на роботу в недержавному секторі».

Мама-активістка переконана: сидіти й чекати на розв’язання проблеми від держави не можна. «Якщо вже так склалося, то не будьте просто мамою з особливою дитиною, будьте представницею групи мам зі спільними потребами й інтересами, — наголошує Марина. — Так, нам треба шукати можливості для працевлаштування, гуртуватися з іншими мамами, тож варто створювати організації для просування послуг і знань, а також взаємодопомоги».

Віталій Матюшенко продовжує думку Марини: «Якщо ви не готові лідирувати й об’єднувати батьків навколо себе, маєте знайти вже діючу правозахисну організацію. Добре, якщо вона буде міжнародною: ви будете набагато сильнішими у відстоюванні прав. Крім того, ви будете стимульовані мовним бар’єром, це дасть вам розвиток і відкриття нового. Намагайтеся вийти на загальноєвропейський рівень».

Однією з таких організацій є британський фонд HealthProm, який допомагає родинам дітей із інвалідністю в Східній Європі, Центральній Азії та Афганістані. Його проектний менеджер та консультант Арморер Вайсон, колега згаданої вище Філіпи Рассел, сьогодні працює над створенням Всеукраїнського батьківського форуму за раннє втручання і над підготовкою згаданої конференції «Раннє втручання: назустріч новій парадигмі».

Саме батьки, переконана Арморер, мають і можуть домогтися створення цієї системи. «Змагайтеся не лише за свою дитину, а й за інших дітей, — стверджує консультант. — Це ніколи не буває швидко. Це завжди вимагає часу й терпіння. Ви маєте вибудувати довіру, навчитися не лише говорити, а й слухати. Розуміти чиновників, розбиратися, як працює бюрократична машина. Ви не можете просто виламати двері й кричати «допоможіть!». Усвідомте: ви маєте унікальну експертизу. Управлінці не мають цього досвіду. Тому вони чекають на вас. Ви весь час стикаєтесь із украй важкими ситуаціями, тож умієте знаходити рішення, яких бюрократи не бачать».

Арморер розповідає, що дослідження, яке HealthProm провела в Дніпропетровській та Харківській областях (опитано 240 людей), показує: батьки, в яких є особливі діти, страждають на депресію в шість разів частіше. «Але саме ці люди, подолавши депресію, можуть змінити систему», — повторює адвокат раннього втручання.

«Ви боїтеся, що ви надто звичайні, слабкі люди, — додає Арморер. — Але Філіппа Рассел п’ятдесят років тому теж була найзвичайнісінькою мамою. І подивіться, як змінилося життя дітей у Британії за ці півстоліття».