Люди, которые могут изменить систему

Уже свыше пятидесяти лет в мире существует сервис так называемого раннего вмешательства — для детей с инвалидностью или риском ее развития и их семей. Во многих случаях специалистам удается остановить развитие инвалидности. В тех же ситуациях, где ее не избежать, ребенку помогают максимально социализироваться, получить необходимые жизненные навыки, а главное — стать счастливой. Работают не только с ребенком, но и со всей семьей. Задача специалистов по РВ — научить семью с особенным ребенком жить полноценной жизнью.

Во многих странах (например, США, Великобритании, Португалии) движителем внедрения услуги раннего вмешательства на государственном уровне становились в свое время родительские организации — в партнерстве со специалистами.

Для того чтобы родители и специалисты могли учиться, обмениваться опытом и объединяться, а еще — промотировать идеи РВ, в том числе — среди государственных и местных чиновников, Европейская ассоциация  раннего вмешательства ежегодно проводит конференцию в одной из европейских стран. В этом году ECI Conference 2018 принимает Украина. 10—12 октября она состоится в Харькове.

Одной из тем, о которых будут говорить ведущие специалисты по Европе и Америке, является роль родителей в построении национальной политики помощи детям и их семьям. Чтобы государство построило систему раннего вмешательства, нужен общий голос родителей.

«Сядьте! Я с вами еще не закончила!»

Филиппа Рассел была одной из первых в Великобритании, кто отказался оставлять своего ребенка с инвалидностью в больнице. Сегодня она уже свыше 50 лет работает над развитием сервисов для детей с особенными потребностями, в том числе — развитием раннего вмешательства.

Еще в 1980-х годах Филиппа вместе с коллегами создала зонтичную организацию, которая объединяла все родительские организации Британии, — для сотрудничества с правительством.

В 1989 году мама-активистка вместе с коллегой-врачом большими усилиями добилась встречи с Маргарет Тэтчер, чтобы убедить премьер-министра в том, что родители детей с особенностями развития должны быть привлечены в принятие решений на всех этапах.

«У вас будет ровно 15 минут на разговор, и когда Биг-Бен пробьет, вы встанете и выйдете прочь», — предупредил организатор встречи.

Филиппа и ее друг-доктор долго готовили речь, тщательным образом подбирая слова, чтобы уложиться в свои 15 минут. Когда Биг-Бен прозвучал, они поднялись и направились на выход.

«А ну сядьте! Я еще с вами не закончила!» —  громыхнула Железная Леди.

Разговор продолжался три часа, и стал переломным моментом в британской национальной политике относительно поддержки детей с инвалидностью.

Сегодня ни одному британскому политику или чиновнику не придет в голову разработать программу или принять решение относительно людей с инвалидностью, не сотрудничая с теми, кого это непосредственно касается. А все наибольшие организации в Великобритании, которые занимаются защитой прав дискриминированных детей, основаны их родителями.

В Украине же особенные дети, кажется, до сих пор имеют исключительно 15 минут.

Чиновники рапортуют о свершениях, обнимают детей под вспышки фотокамер, а затем звучит невидимый Биг-Бен, и дети опять становятся невидимыми.

Впрочем, в 2016 году специалистам удалось активизировать Кабмин к запуску пилотного проекта «Создание системы предоставления услуг по раннему вмешательству». Над проектом работали эксперты харьковского благотворительного фонда «Институт раннего вмешательства» вместе с коллегами из Львова, Одессы, Закарпатья при поддержке Уполномоченного Президента Украины по правам людей с инвалидностью Валерия Сушкевича. Это, говорят специалисты, уже хоть какое-то, но начало.

«МЫ ХОТИМ ПОКАЗАТЬ ПРИМЕР, КАК ОТНОСИТЬСЯ К ДРУГИМ ДЕТЯМ»

Как подготовиться к школе и стать видимыми

Юля Матюшенко ходит в обычную школу. Хотя это, как рассказывают знакомые семьи, не всегда находило понимание школьного руководства. Диагноз девочки — спинальная мускульная атрофия (СМА). Ее отец Виталий Матюшенко — президент фонда «Дети из СМА». Он убежден: изменить отношение к особенным детям можно, только если перестать их скрывать, прекратить собственноручно исключать из общества. Виталий старается приходить с дочкой на разные события. Юля была с ним и на прошлогоднем форуме «Учимся жить вместе», где родители и специалисты встретились для обсуждения национальной стратегии помощи детям и их семьям.

«Мы пытаемся своим присутствием в школе, в обществе показать пример: как нужно относиться к другим детям, — рассказывает Виталий Матюшенко. — Дети склоны становиться на позиции окружающих. Поэтому в младшей школе Юлю воспринимали как обычного ребенка. А уже в средней, когда коллектив стал большим, между нашей дочкой и другими как будто возникла стена: ее сознательно не привлекали к общим играм, проектам».

Эти дети недооценены, они могут привнести много чего обществу, убежден отец Юли. Нужно только не считать, что мы можем определять, кто равен, а кто другой. И, говорит Виталий, для этого должна быть развернута  более широкая информационная кампания на государственном уровне. Людям нужно объяснять, какие мы все разные, и как нам друг с другом сосуществовать.

«ЛЮДИ С СИНДРОМОМ ДАУНА — ПРЕКРАСНЫЕ РАБОТНИКИ»

Как трудоустроить молодого человека с инвалидностью

У Ларисы Самсоновой, в прошлом — директора общественной организации «Семья», — дочка с синдромом Дауна. Сегодня 23-летняя Наталья работает в пекарне, где девушку ценят и любят, но в детстве все было не так просто.

«Мне в девяностых с ребенком на улицу нельзя было выйти, — вспоминает Лариса. — Я приходила на детскую площадку и кричала: «Мамы, не уходите прочь!»

Работа для девушки нашлась случайно. Два года тому назад в одном из столичных «Ашанов» устроили акцию: Марина Порошенко пекла пасхи вместе со всеми желающими детьми. Руководители магазина увидели, что Наталья Самсонова умело помогает: знает, как месить тесто, нарезать продукты, пользоваться кухонными принадлежностями, и сказали: «Мы хотим ее в команду!»

Лариса рассказывает, что дочка как будто гармонизует атмосферу в пекарне: «Пока не обнимется с каждым утром — не начнет работать, пока не обнимет каждого вечером — не закончит работу».

Менеджеры торгового центра стали спрашивать Ларису, нет ли среди ее знакомых других молодых людей с синдромом Дауна — готовы принять на работу еще как минимум одного мальчика. Ведь люди с таким синдромом, как правило, бывают прекрасными работниками, безукоризненно выполняют работу, если задача поставлена четко, а отношение — дружественное.

Лариса Самсонова сегодня исполняет обязанности генерального директора Директората инклюзивного и внешкольного образования, руководителем экспертной группы по инклюзивному образования при Министерстве образования и науки — продолжает бороться за детей уже на институционном государственном уровне.

В Украине живут почти 2,5 миллиона взрослых с инвалидностью разных групп. Из них, по данным Министерства социальной политики, трудоустроены только четверть. Несмотря на то, что государство имеет и преференции для работодателей (компенсация единого взноса), и рычаги влияния (штрафы в размере среднегодовой заработной платы на предприятии за каждое незанятое рабочее место, за которым должен быть закреплен человек с инвалидностью), владельцы предприятий не спешат нанимать людей с инвалидностью.

«КАК ЖАЛЬ, ЧТО РАНЬШЕ Я ЭТОГО НЕ ЗНАЛА»

Как раннее вмешательство изменяет жизнь семей

Виктория Пирогова пришла к специалистам по раннему вмешательству относительно поздно, когда ее дочери Оле было пять лет. Поздно — потому что окно возможностей шире всего работает в первые четыре года жизни ребенка. У Оли диагностировали ментальные нарушения, связанные с родовой травмой, — семья к такому вызову была не готова.

Сегодня девушке 21 год, семья Пироговых имеет второго ребенка — сына Артема, и  живет активной жизнью. Но на это понадобилось много лет.

«Раннее вмешательство — командная работа, а мы с таким не сталкивались, — сознается Виктория. — Нас отправляли по очереди к психологу, логопеду, физическому терапевту. Пользу это не приносило. Когда специалисты сказали, что Оля останется по уровню развития на уровне пятилетнего ребенка, я упала в глубокую депрессию. В нашей семье более всего ценился интеллект, родители имеют степени, преподают в вузах. Я не понимала, как жить с дочерью».

Попав в сервис раннего вмешательства, Виктория поняла: не каждого ребенка можно вылечить, но каждый ребенок может быть счастливым. А с ним — и вся семья.

«Сейчас бы я сказала так: каждый человек имеет право жить, — продолжает мама Оли. — Я, как и большинство, по-видимому, людей в Украине, рассматривала инвалидность как недостаток. А мир прекрасен разнообразием. Каждый человек — ценность. Я поняла это благодаря услуге раннего вмешательства и потому продолжила заниматься ее адвокацией, когда дочка уже выросла и вышла из программы».

 У Оли есть семилетний братик Артем, которого психологи считают гиперактивным. «Ему было трудно адаптироваться в садике, да и дома нам было сложно с ним справиться. Поэтому тоже обратились к специалистам по раннему вмешательству, потому что они работают не только со сложными случаями, с инвалидностью, но и с любыми особенностями ребенка, если семья не знает, как с ним коммуницировать, — объясняет Виктория Пирогова. — Советы психологов могут быть очень простыми, но сама ты не можешь к ним прийти, потому что фиксируешься на других делах».

Виктория — соосновательница родительского клуба «Світанок», в котором активных участников пятнадцать, но прийти может любой — рассказать о себе, поделиться опытом, просто пообщаться. Муж Виктории сначала приходил только тогда, когда нужно было сделать что-то конкретное, а потом согласился, что и папам иногда стоит поговорить и поддержать друг друга.

Анна Кукуруза, директор благотворительного фонда «Институт раннего вмешательства», убеждена: именно родители могут стать той движущей силой, которая поможет запустить общенациональную программу помощи детям с особенными потребностями и их семьям.

«В основе раннего вмешательства — партнерство и синергия. Между специалистами, специалистами и родителями, родителями и ребенком, — продолжает эксперт. — Эту же синергию и партнерство нужно направить и на нашу общую борьбу за внедрение программы РВ во всех регионах. Именно для этого мы принимаем в Харькове международную конференцию, и ее нынешняя тема — «Раннее вмешательство: навстречу новой парадигме через партнерство профессионалов, семей и общества».

«НЕ БУДЬТЕ ПРОСТО МАМОЙ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, БУДЬТЕ АКТИВИСТКОЙ»

Как родителям не выгореть и продолжить борьбу

Марина Гончаренко, соосновательница Impact Hub Odessa и мама мальчика с расстройством аутического спектра, рассказывала во время форума «Учимся жить вместе»: «Когда особенности моего ребенка уже стали очевидными, я упала в отчаяние, думала, что теперь всю жизнь буду заниматься только реабилитацией ребенка, жить его жизнью. «Ваш ребенок — ваше слабое звено» — такое слышит вообще любая мама, пытаясь устроиться на работу в негосударственном секторе».

Мама-активистка убеждена: сидеть и ждать решения проблемы от государства нельзя. «Если уж так сложилось, то не будьте просто мамой с особенным ребенком, будьте представительницей группы мам с общими потребностями и интересами, — подчеркивает Марина. — Да, нам нужно искать возможности для трудоустройства, сплачиваться с другими мамами, поэтому стоит создавать организации для продвижения услуг и знаний, а также взаимопомощи».

Виталий Матюшенко продолжает мысль Марины: «Если вы не готовы лидировать и объединять родителей вокруг себя, должны найти уже действующую правозащитную организацию. Хорошо, если она будет международной: вы будете намного сильнее в отстаивании прав. Кроме того, вы будете стимулируемыми языковым барьером, это даст вам развитие и открытие нового. Пытайтесь выйти на общеевропейский уровень».

Одной из таких организаций является британский фонд HealthProm, который помогает семьям детей с инвалидностью в Восточной Европе, Центральной Азии и Афганистане. Его проектный менеджер и консультант Арморер Вайсон, коллега вышеупомянутой Филиппы Рассел, сегодня работает над созданием Всеукраинского родительского форума за раннее вмешательство и над подготовкой упомянутой конференции «Раннее вмешательство: навстречу новой парадигме».

Именно родители, убеждена Арморер, должны и могут добиться создания этой системы. «Волнуйтесь не только за своего ребенка, но и за других детей, — утверждает консультант. — Это никогда не бывает быстро. Это всегда требует времени и терпения. Вы должны выстроить доверие, научиться не только говорить, но и слушать. Понимать чиновников, разбираться, как работает бюрократическая машина. Вы не можете просто выломить двери и кричать «помогите!» Осознайте: вы имеете уникальную экспертизу. Управленцы не имеют этого опыта. Поэтому они ждут  вас. Вы все время сталкиваетесь с очень тяжелыми ситуациями, поэтому умеете находить решения, которых бюрократы не видят».

Арморер рассказывает, что исследование, которое HealthProm провела в Днепропетровской и Харьковской областях (опрошено 240 людей), показывает: родители, у которых есть особенные дети, страдают  депрессией в шесть раз чаще. «Но именно эти люди, преодолев депрессию, могут изменить систему», — повторяет адвокат раннего вмешательства.

«Вы боитесь, что вы слишком обычные, слабые люди, — добавляет Арморер. — Но Филиппа Рассел пятьдесят лет тому назад тоже была самой обычной мамой. И посмотрите, как изменилась жизнь детей в Британии за эти полвека».