З миру по нитці: У Львові збирають кошти для маленького хлопчика, хворого на СМА
«В Україні з'явився ще один Смайлик, якому не можна дати перестати усміхатися. Ліки від цієї колись невиліковної хвороби існують! Але вони є найдорожчими ліками в світі!»… Наприкінці минулого року «День» розповідав про Владиславчика Камінного з Чернівецької області, якому 24 листопада діагностували спінальну атрофію і який потребує ін’єкції препаратом Zolgensma, вартість якого – 2 мільйони доларів, аби призупинити розвиток хвороби. У публікації ішлося й про доброчинну акцію від галереї «Зелена канапа», яка проводила онлайн-продаж мистецьких робіт з новорічно-різдвяної виставки, що кілька тижнів тривала в цьому-арт-просторі (з публікацію «Для Смайлика» можна ознайомитися тут: https://day.kyiv.ua/uk/article/naprykinci-dnya/dlya-smaylyka).
Відгук на ФБ-сторінці Help_Vladyslav_sma не забарився: «Той випадок, коли мистецтво рятує не тільки душу, а й життя! Напередодні дня святого Миколая, художники-учасники різдвяної виставки в галерея "Зелена канапа"/ Green Sofa Gallery відгукнулись на благочинну ініціативу галереї по збору коштів на найдорожчі в світі ліки для мого порятунку. Їх подарунок - їхні твори, які купували друзі галереї, а всі отримані кошти перераховували на рахунок моїх батьків. Серед благодійників були і такі, що перераховували більші суми, ніж коштували роботи. А були й інші, що просто давали кошти, нічого не беручи взамін. Таким чином, за час проведення цієї ініціативи, шість мистецьких творів знайшли своїх нових власників, а мій збір отримав 36 362 грн.
Я дякую галереї, що ініціювала такий збір. Дякую художникам, котрі відгукнулись та надали свої роботи. Дякую поціновувачам прекрасного, які долучились до збору в цей чудовий спосіб!».
Збирали кошти на укол хлопчикові (66 118 гривень) і на концертах «Піккардійської Терції» у львівському Театрі імені Марії Заньковецької 10 січня.
Сьогодні і завтра, 30 і 31 січня, долучається до благодійної акції на підтримку 11-місячного Владислава Львівська національна академічна хорова капела «Дударик» – це будуть два концерти: у просторі FEST Republic на вул. Старознесенській на у Львівській опері.
Тим часом, батьки хлопчика повідомляють у соцмережах, що збір коштів триває 10 тижнів і за цей час вдалося накопичити 3 697 444 гривень. Препарат має обмеження для введення – за віком (до двох років) і вагою маленьких пацієнтів.
Владислав – єдина дитина в сім’ї. До 6 місяців розвивався нормально.
Тепер хлопчик не може повзати, самостійно сидіти.
Захворювання прогресує, дитина слабшає. Батьки мають побоювання, що хлопчик може втратити здатність дихати.
Охочі допомогти можуть переказати кошти на картки мами хлопчика. Реквізити – тут: https://www.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/?ref=page_internal
Тетяна КОЗИРЄВА, «День», Львів.
Фото з ФБ-сторінки Help_Vladyslav_sma
