С миру по нитке: во Львове собирают средства для маленького мальчика, больного СМА
«В Украине появился еще один Смайлик, которому нельзя дать перестать улыбаться. Лекарство от этой когда-то неизлечимой болезни существует! Но оно является самым дорогим лекарством в мире!»… В конце прошлого года «День» рассказывал о Владиславчике Каминном из Черновицкой области, которому 24 ноября диагностировали спинальную атрофию и который нуждается в инъекции препаратом Zolgensma, стоимость которого – 2 миллиона долларов, чтобы приостановить развитие болезни. В публикации говорилось и о благотворительной акции от галереи «Зелена канапа», которая проводила онлайн-продажу художественных работ с новогодне-рождественской выставки, несколько недель продолжавшейся в этом арт-пространстве (с публикацией «Для Смайлика» можно ознакомиться здесь: https://day.kyiv.ua/ru/article/naprykinci-dnya/dlya-smaylyka).
Отзыв на ФБ-странице Help_Vladyslav_sma не заставил себя ждать: «Тот случай, когда искусство спасает не только душу, но и жизнь! В канун дня святого Николая, художники – участники рождественской выставки в галерее "Зелена канапа"/ Green Sofa Gallery откликнулись на благотворительную инициативу галереи по сбору средств на самое дорогое в мире лекарство для моего спасения. Их подарок – их произведения, которые покупали друзья галереи, а все полученные средства перечислялись на счет моих родителей. Среди благотворителей были и перечислявшие большие суммы, чем стоили работы. А были и другие, которые просто давали средства, ничего не принимая взамен. Таким образом, за время проведения этой инициативы, шесть произведений искусства нашли своих новых владельцев, а мой сбор получил 36 362 грн.
Я благодарю галерею, которая инициировала такой сбор. Спасибо художникам, которые откликнулись и предоставили свои работы. Спасибо ценителям прекрасного, которые приобщились к сбору этим замечательным способом!».
Собирали средства на укол мальчику (66118 гривен) и на концертах «Пиккардийской Терции» во львовском Театре имени Марии Заньковецкой 10 января.
Сегодня и завтра, 30 и 31 января, входит в благотворительную акцию в поддержку 11-месячного Владислава Львовская национальная академическая хоровая капелла «Дударик» – это будут два концерта: в пространстве FEST Republic на ул. Старознесенской во Львовской опере.
Тем временем родители мальчика сообщают в соцсетях, что сбор средств длится 10 недель и за это время удалось накопить 3697444 гривен. Препарат имеет ограничения для введения – по возрасту (до двух лет) и весу маленьких пациентов.
Владислав – единственный ребенок в семье. До 6 месяцев развивалось нормально.
Теперь мальчик не может ползать, самостоятельно сидеть.
Заболевание прогрессирует, ребенок слабеет. Родители опасаются, что мальчик может потерять способность дышать.
Желающие помочь могут перевести деньги на карты мамы мальчика. Реквизиты – здесь: https://www.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/?ref=page_internal
Татьяна КОЗЫРЕВА, «День», Львов
Фото с ФБ-страницы Help_Vladyslav_sma
