Про милосердя

В Україні не прийнято говорити про смерть. А ще — про біль і страждання. Лише нещодавно на суспільному, державному і навіть на побутовому рівні зазвучала проблема догляду за невиліковно хворими в Україні. Щороку в нашій країні помирає близько 700 тисяч людей, з яких 500 тисяч потребують спеціалізованої паліативної допомоги. Саме цією проблемою і опікується створена рік тому екс-міністром охорони здоров’я Василем Князевичем Всеукраїнська громадська організація «Українська ліга сприяння і розвитку паліативної та хоспісної допомоги». Для України хоспісна допомога є відносно новим явищем, а тому потребує підготовки компетентних працівників цієї галузі: лікарів, психологів, санітарок, потребує розуміння й підтримки не лише з боку держави, а й з боку громадськості. «День» розпитав голову Ліги Василя Князевича про милосердя як консолідуючий фактор, «ген українця» та потребу усвідомлення проблем старості, смерті, страждання.

— Питання захисту невиліковно хворих, старих людей та сиріт є показником зрілості суспільства, рівня милосердя і благочинності у ньому. Чому в Україні спостерігається певна нечутливість до цих проблем, навіть байдужість, з чим це пов’язано?

— Це стосується не тільки України. Я народився в іншій системі координат, жив і набував досвіду в Радянському Союзі. Тоді багато речей взагалі замовчувалось і фальсифікувалось, наприклад, наша історія. Ми тоді жодної гадки не мали і сьогодні не знаємо, скільки насправді загинуло людей у Другій світовій війні. Тоталітарна система не рахувала людей, питання захисту людини не стояло на тому рівні, щоб боротися за життя кожного конкретного громадянина. Людина була гвинтиком.

Страшною була система, що породила громадянські війни, Голодомор... На початку XIX століття нас було близько 75 мільйонів, а скільки нас залишилось зараз? Тільки нещодавно ми дізналися про страшні факти Голодомору... Це був цілеспрямований геноцид, і тут історики повинні глибше дослідити, чому такий добрий, співучий, працьовитий народ, був настільки пригноблений і винищений?

Саме тому дуже складно сьогодні швидко перейти в іншу якість — для цього необхідний час. Політики постійно маніпулюють нами, створюють протистояння, телебачення пропагує агресію, немає поміркованості і розуміння тих питань, які мають формувати суспільство. Україні, аби вибратися із цієї ями, потрібно проявити надзусилля.

— Тобто байдужість є характерною рисою пострадянської людини?

— Так, але в нас уже пробивається «ген українця». Ми стали краще, ми вже відходимо від феномену пострадянської людини —це яскраво засвідчила помаранчева революція. Світ аплодував нам. Нині всі революції завершуються агресивними подіями, насиллям, пролиттям крові, а в мирному Майдані проявилася сутність української нації. Ця подія дала багаті плоди, було багато сподівань. Інше питання, як ними скористалися політики, які є вихованцями радянської системи і чию свідомість неможливо швидко перевернути. І чи все зробили ми, звичайні громадяни, щоб змінити цю свідомість?

— Тут варто говорити про молоде покоління, на яке покладають неабиякі сподівання. Яким чином можна сформувати європейську модель свідомості у сьогоднішньої, часто досить цинічної, молоді?

— Нашу підсвідомість дуже швидко захопили такі речі, як наркоманія, вседозволеність, ілюзія швидкого збагачення — в цьому сенсі ми вже «у Європі». А от дотримання законів, взаємопідтримка, соціальні стандарти — до цього ми прийдемо лише з часом. Мене страшенно дивує, коли журналісти запитують мене, навіщо наша Ліга торкається тих проблем, на які у держави немає коштів. Я дивлюсь на цих людей і думаю: це ж ти говориш про своїх батьків, про себе, адже всі ми дійдемо до кінця нашого земного шляху. Сьогодні деякі люди дуже зазомбовані, не вміють самостійно поглянути та проаналізувати проблему...

У мене також є діти і онуки. Я вважаю, що молодь сьогодні дуже хороша. Але в суспільному відношенні за ці 20 років, коли був перелом попередньої формації, в головах ми лишились радянськими людьми, ментальність лишилась та сама.

Нині ми маємо чимало викликів: наша молодь лишилась сам на сам зі своїми проблемами, держава не допомагає їй ні у працевлаштуванні, ні у вирішенні житлових проблем. Молоді українці зневірені і не мають можливості розкрити власний потенціал на Батьківщині.

Дуже серйозна проблема України полягає в тому, що їй завжди не вистачало особистостей-державників. Ми були колонією і не могли виховати еліту, ми не вміли самостійно працювати і приймати рішення. Та й сьогодні всі рішення Україна приймає з тією думкою, а що про це скаже та чи інша сторона.

Часто говорять, що влада потребує молодих. Але, згадаймо, у нас при владі було дуже багато молодих, маємо численні приклади — і мова не лише про команду Черновецького. Сьогодні чимало молодих людей є цинічними, вони безоглядно працюють і хочуть бути багатими. Дорвавшись до грошей, вони нікого не бачать, для них не існує інших людей. З часом ця людина також буде закінчувати свій шлях, але питання в тому, скільки вона встигне наробити біди. Тому недостатньо казати, що владним структурам необхідна просто молодь, потрібно, щоб до влади прийшли Люди (з великої літери).

— А хто, на вашу думку, має виховувати молоде покоління, формувати її життєві орієнтири, адже сучасна молодь — це майбутні політики, меценати?

— У будь-якому випадку наша громадська організація буде розвивати цей напрямок, залучатиме до суспільного руху, який розпочала, молодих людей. Починати потрібно зі студентів медичних навчальних закладів, які стануть лікарями, а відтак сформують суспільний стрижень. Ми мусимо повертатися до благодійності, до волонтерства, потрібно, щоб діти і молодь розуміли, що є старість, смерть, страждання... Вони сидять за комп’ютерами, грають в ігри, де вбивають віртуальних ворогів, а потім хваляться: я за вечір убив тисячу, а я — дві. Там болю немає. І вони часто виходять з цим переконанням на вулицю і поводяться так, як у віртуальному світі. Але ж у реальному житті біль є.

Йде політизація всіх процесів і ніхто не замислюється над тим, як сформувати незалежну освічену людину, яка має право вибору, право бути вільною і буде тут, в Україні, почуватися достойно. Ліквідувавши піонерські та комсомольські організації, які себе дискредитували наприкінці існування Радянського Союзу, ми нічого не запропонували натомість. Колишні комсомольці останніх років існування СРСР досягли рівня управлінців державою. На жаль, ми не створили нового руху для молодих людей, ми не пішли по-серйозному в ПЛАСТ, не створили скаутський рух. А дітей і молодь треба бодай чимось зацікавити, зайняти, інтегрувати в суспільство. На превеликий жаль, справжньої молодіжної та дитячої політики в державі не було — звідси такі наслідки. Тому Ліга хоче зробити внесок у формування іншого суспільства, яке б не закривало очі на існування болю, смерті, старості, мук...

Надзавдання із виховання молоді нині стоїть і перед релігійними конфесіями. Адже сьогодні ми спокутуємо наслідки радянської атеїстичної системи цінностей. Але ми маємо повернути в наше суспільство принципи духовної моралі, притаманні споконвік українцям. Церковним ієрархам необхідно порозумітися, об’єднатися навколо ідеї служіння Богові, Людині та Українській державі. Це довгий і непростий шлях — перехід від атеїстичного до духовного світогляду. Але ми мусимо його пройти.

— Про що свідчить рівень милосердя в суспільстві? Чи є залежність між милосердям, благочинністю, добротою та рівнем життя, суспільно-політичною та соціокультурною сферами країни?

— Звичайно, така залежність є. Коли відкрилася завіса і ми змогли вільно пересуватися світом, українці почали мандрувати — в Європу, Єгипет, Туреччину. Тільки різниця в тому, що з України туди їхали молоді люди, а з Європи — пенсіонери, люди, які вже відпрацювали своє, заробили пенсію і їдуть побачити світ. Вони живуть повноцінним життям. А наші пенсіонери живуть в страху, непевності, на мізерну пенсію, важко працюючи на городах, в очікуванні чергового підвищення комунальних платежів. Про яке нормальне суспільство можна говорити, про яке милосердя з боку держави? Держава сама ж і загнала старих людей у стан постійного страху. Саме тому ми хочемо спонукати її переходити до європейських стандартів. Це не означає, що ми будемо комусь підкорятися чи під когось підлаштовуватися, ми просто запозичимо соціальні стандарти, де особистість людини є головною цінністю в суспільстві.

— У чому полягає різниця між тим, як ставляться до проблеми хоспісної та паліативної допомоги в Європі та в Україні? Із чим, на вашу думку, пов’язана ця світоглядна різниця?

— Там є Людина, довкола якої все і крутиться. У нас все навпаки: є держава, а людина виступає в ролі прислуги. Треба розуміти, що Європа і США багатші, вони створюють всі умови для себе, слідкують за дотриманням прав людини. Подивіться, як у випадку найменшого порушення прав, вони гуртом виходять на вулиці, демонструючи в тому числі і агресивну поведінку, — суспільство реагує. В нашому випадку все відразу перетворюється на політику і затухає.

Сучасна паліативна допомога для Європи так само нова тема, як і для нас. Перші хоспіси з’явилися в 1967 році у Великобританії, і далі — по всій Європі, у Канаді, США... Люди зрозуміли важливість цієї теми, замислились над правами кожного, хто завершує своє земне життя. У нас довгий час було табу на цю тему. Зіграло свою роль і те, що за радянських часів і на перехідному періоді ми вимушені бути атеїстами...

— Дізнаючись про проблему невиліковно хворих, старих людей, дітей-сиріт, українці часто співчувають, але не діють, не долучаються до ініціативної групи громадян. Як можна заохотити людей до участі у цьому суспільному процесі?

— Українці зневірені. Я пам’ятаю підйом, який був в 1990-х роках, коли ми стартували з дуже високих позицій в економіці. Тоді здавалося, що ми за всіма параметрами — економічними, соціальними тощо — можемо сміливо рухатися далі і щонайшвидше пройдемо цей шлях. На превеликий жаль, цього не сталося. Міняються покоління, змінюються політики, ситуація теж покращується, але не так, як би нам того хотілося. Хоча є певні зрушення, спостерігається певна динаміка, але не така, яка мала би бути. Це породжує розчарування. Коли прості люди і еліта будуть жити одним життям, коли для всіх буде один Закон, усі і суспільні процеси в Україні безперечно пожвавляться. Для цього, в першу чергу, потрібно серйозно пояснити людям їхні права. У нас панує колосальний правовий нігілізм, недотримання законів, а людина повинна знати, що і як вимагати для себе, що саме прописано в Законі — і особливо в правах паліативного пацієнта, які ми зараз розробляємо.

— Американський історик і журналіст, дослідник українського Голодомору 1932—1933 років Джеймс Мейс якось сказав, що тільки «самоорганізовані українці поза державними структурами» зможуть щось змінити в Україні. Чи бачити ви паростки цієї самоорганізації суспільства, в тому числі і в тій сфері, якою опікується ваша Ліга?

— Я працював у владі, був членом уряду, РНБО, знаю механізми, за якими діє влада, і намагався дещо зробити. Як міністр охорони здоров’я ще тоді я збагнув, що без громадського руху, без участі громади, без розуміння кожним українцем суті справи, ми нічого не досягнемо, не сформуємо нове суспільство. Наша Ліга якраз і намагається створити цей громадський рух. Я бачу, що сьогодні є люди, які спроможні щось змінити, створити систему, яка підніме нас. Повинні бути гарантії гідної старості: якщо ти немічний, то суспільство тобі обов’язково допоможе. Тільки коли буде така система допомоги, захисту і піклування за невиліковно та тяжкохворими, за старими та немічними, тільки тоді ми будемо нацією. Але, звичайно, це дуже довга і важка робота.

— У контексті саомоорганізованого суспільства варто говорити і про практику меценатства та спонсорства... Яким чином сьогодні можна заохотити бізнесову еліту вкладати гроші у справу милосердя?

— Законом! У всьому світі благодійність визначається законом: ти повинен виділити на благодійність конкретну суму. Держава жорстко це контролює. Крім того, благочинність — ознака хорошого тону. В нашому випадку ще треба перейти від агресії до благодійності. Український бізнес — агресивний, це спричинено умовами, у яких йому доводиться працювати. За роки становлення, в період накопичення капіталу нашим бізнесменам доводилось нелегко, але, я думаю, зовсім скоро вони прийдуть і до великої благодійності. Ліга береться лобіювати зміни до законодавства у цьому напрямі. Але й зараз є свідчення того, що успішні українці готові до благочинності. Прикладом цього може слугувати благодійна акція, яку організувала нещодавно Ліга. Вхід на неї коштував 500 гривень, і нам вдалося зібрати близько 20 тисяч гривень, які ми відразу скерували на хоспіси. Тобто — процес уже розпочався. Я гадаю, що ми знайдемо дуже потужний пул благодійників, які в кожному регіоні працюватимуть для своєї місцевості, на своїх людей і на себе.

— Проблема хоспісної допомоги має стосунок як до медичної сфери, так і до сфери соціального захисту. Хто повинен розбудовувати цю систему, яку роль в ній має виконувати держава, а яку — громадські організації? Як створити збалансовану систему?

— Ми зараз намагаємося вибудувати цей баланс. Звичайно, держава може сама будувати хоспіси, всю систему надання паліативної допомоги, але тоді ми не сформуємо моральне суспільство. Тому у світі відмовляються від шляху, коли розбудовою хоспісів і паліативної допомоги займається виключно держава. Кожен має відповідати за певну сферу. Держава повинна ухвалити законодавчу базу, виділити землю, приміщення для хоспісів, підтримати інвесторів і взяти на себе не менше ніж 80% забезпечення функціонування цих медичних закладів. І все це має відбуватися під наглядом громадськості.

— Наскільки успішно сфера хоспісної та паліативної допомоги інтегрувалася в загальну програму Міністерства охорони здоров’я?

— Будучи міністром, на першій колегії Міністерства сказав, що напрямок хоспісної та паліативної допомоги — один із моїх пріоритетів. А якщо це пріоритет для міністра, значить і пріоритет для держави. Наступний після мене міністр також виносив цю тему на колегії. Але потім я побачив, що тема потрохи згасає. Тоді я поїхав по Україні, подивився та проаналізував те, що ми вже маємо, і разом з однодумцями створив Всеукраїнську громадську організацію «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги». Найперше, ми досягли того, що в Законі є чіткий термін «паліативна допомога» і його визначення. Тобто держава вже заявила, що така допомога буде — і це вже перемога. Зараз Ліга працює над визначенням, що таке хоспіс, над підписанням угоди з Міністерством праці та соціальної політики України, бо в контексті цієї проблеми важливо об’єднати зусилля. Ми вже підписали меморандум про співпрацю із МОЗ, угоду з Національною медичною академією наук України. Активно включились у процес і всі наші церкви, є політики, академіки — дуже багато людей, які долучаються і підтримують нас.

— А які сьогодні існують найбільші перешкоди та виклики на шляху створення та розбудови єдиної системи хоспісної та паліативної допомоги?

— Найбільша проблема, яку ми намагаємося попередити і виключити — це політизація теми, відсутність розуміння влади та суспільства. Ми прагнемо визнання цієї проблеми, цього громадського руху як правильного, який не вступає у протистояння з владою, а об’єднує зусилля суспільства та держави. Неважливо, якого ти віросповідання, яких політичних поглядів, ми повинні разом створити для суспільства систему, яка не матиме відношення до прямої політики. Це мусить бути програма національного масштабу. Водночас я прихильник обережних, спокійних, але впевнених кроків. Я хотів би, щоб протягом кількох років у кожній сім’ї обговорили цю тему, усвідомили її значення і почали перейматися нею всі — від пересічного громадянина до Президента.

— Наскільки це реально в українському суспільстві, де не заведено говорити про смерть, де є табу на деякі теми, пов’язані із забобонним страхом перед цим? Як можна змінити цю ситуацію?

— У рамках програми нашої Ліги ми формуємо навчальні групи, детально обговорюємо, коли доцільно починати освітні програми на такі теми, яким чином навчати, з якого віку і про що можна говорити з дитиною, як поводитись в сім’ї у тій чи іншій ситуації. Тут потрібно говорити і з батьками, і з дітьми, вчити дорослих спілкуватися з малечею на складні теми. Також потужну позицію має зайняти церква. А ще треба навчати лікарів, медсестер, соціальних працівників... Тобто — ми маємо відкрито говорити про ці проблеми, але і не захоплюватися, бо це може нагнати депресію на суспільство.

— Що ваша Ліга вже встигла зробити, зініціювати та розробити за рік існування? І над чим ви працюєте наразі?

— Найперше, нам необхідно було створити представництва в кожному регіоні — і зараз ми вже завершуємо цей процес. До кінця року в нас будуть 27 регіональних організацій, будуть люди, які прийдуть і втілюватимуть цю політику у своєму регіоні. В суспільстві з’явився інтерес до цієї теми — нам у певному сенсі вдалося прорвати інформаційну блокаду. Знову ж таки, ми надсилали масу звернень до прем’єр-міністра, Президента, уряду, до Ніни Карпачової, інших представників влади — і нашою перемогою, як я вже говорив, стала поява в законі формулювання «паліативна допомога».

Також ми увійшли до європейських структур, підписали угоду з Міжнародною федерацією, зараз ведемо активні переговори з Євросоюзом щодо підтримки. Європа побачила, що ми задаємо зрозумілий для них стандарт. Ми повинні не вигадувати, а взяти те, що вже є напрацьованим в інших країнах, і адаптувати до наших реалій, врахувавши ментальність, соціальну та економічну ситуацію. Важливо, що ми повірили в себе, побачили, що в наших непростих умовах усе ж таки можливе зародження громадського руху, що зможе об’єднати суспільство, яке нині намагаються всіляко роз’єднати.

— Тобто, в певному сенсі, милосердя може стати фактором консолідації українського суспільства?

— Одним із. Тут має бути ще і моральність, і висока культура, і стосунки «діти — батьки», і філософія правильного розуміння проблем, життя і перспектив. А головне — усвідомлення того, хто ти є і для чого прийшов у цей світ...