Синдром государственного безразличия

«Люди с синдромом Дауна живут в каждой стране, в каждом городе и селе. В Украине ежегодно рождается более 420 таких детей, и, к сожалению, лишь небольшая часть из них остается в семьях», — рассказывает Сергей Курьянов, президент Всеукраинского благотворительного фонда «Даун Синдром», объединяющего более 520 семей со всей Украины. По словам родителей, воспитывающих детей с СД, многим еще в роддоме врачи советуют отказаться от такого малыша, а потом, когда ребенка хотят отдать в садик или школу, — предлагают отдать в интернат.

Сергей Курьянов объясняет, что дети с СД при наличии необходимой психологической, медицинской поддержки и специально разработанной для них учебной программы могут быть полноценными членами общества. Они могут получить среднее образование, овладеть определенной рабочей профессией и найти работу. Другое дело, что в Украине такие дети почти не имеют доступа ни к среднему, ни к начальному, дошкольному образованию. «Родителям, чьи дети с СД абсолютно готовы и имеют все необходимые навыки, просто отказывают в приеме в детский сад. Что касается общеобразовательных школ, то к ним имеют доступ лишь 25 детей из 420 ежегодно рождаемых», — объясняет пан Курьянов.

«То, что детей с СД не хотят брать в школы, — это проблема всего постсоветского пространства, проблема отношения общества и государства к людям с особыми потребностями. К сожалению, мы как общественная организация не можем открывать школу или создавать инклюзивные детские садики, мы можем только помочь родителям подготовить детей. Это абсолютно социально адаптированные дети, которым некуда пойти», — рассказывает Татьяна Михайленко, директор по программам Центра раннего развития для детей с СД, открывшегося осенью 2010 года на базе благотворительной организации «Даун Синдром». Это единственный такой центр в Киеве. Примечательно, что государство финансово не поддержало ни одного проекта или инициативы центра. «Все то, что декларируется на словах, в действительности оказывается недейственным. Наше государство не обращает внимания на эту проблему, хотя мы готовы делиться проектами, разработками», — подытоживает пани Михайленко.

Что касается тех детей, которые все же учатся в общеобразовательных школах и получают инклюзивное образование, то и они, по словам родителей, не получают тех знаний, которые бы могли получать при правильном подходе. «Нашему сыну Артему восемь лет. Этой осенью он вместе с младшей на два года сестренкой пошел в первый класс общеобразовательной школы. Этот класс является экспериментальным, инклюзивным. В классе, кроме учителя, еще есть ассистент. Но год проходит, мы подводим определенные итоги и понимаем, что такое инклюзивное образование нам не подходит: нет специальной программы, которая бы учитывала возможности ребенка, обучение не направлено на всестороннее развитие, оно несистемное. Кроме того, педагоги не имеют соответствующего опыта, специальных знаний, не имеют мотивации», — рассказывает мама восьмилетнего Артема с СД Оксана Музыченко.

Во всем мире люди с СД учатся в общеобразовательных школах, а впоследствии получают работу. Они могут работать музыкантами, официантами, администраторами в супермаркетах, присматривать за пожилыми людьми... «В Украине кое-кто шьет обувь на фабриках, работает в типографиях, в кафе, но большинство все же сидит дома», — рассказывает пан Курьянов.

«Сегодня, к сожалению, наше государство не может гарантировать детям с СД их законное право на образование: они не имеют возможности получить специальность, а впоследствии найти работу. Доступ к инклюзивному образованию гарантирован законодательством, но в действии является абсолютным фарсом. Все права, гарантированные Конституцией Украины, законодательством и международными документами, у нас абсолютно не соблюдаются», — подытоживает президент ВБО «Даун Синдром».

Кстати

Большинство распространенных мифов о людях с синдромом Дауна собственным примером развенчивает испанец Пабло Пинеда. Он первый человек с СД в Европе, получивший университетское образование, а точнее два — по педагогике и по психологии. Сейчас он работает учителем, снялся в кино. В многочисленных интервью Пабло рассказывает, что обязан успехом родителям, которые значительную часть своего времени уделяли его развитию, а еще имели большую библиотеку.