Домовитися з болем

Лесі Гейченко 20 років. У неї великі карі очі, гарна усмішка і стильна зачіска. Леся комунікабельна й активна. Вчиться на біологічному факультеті Київського національного університету імені Тараса Шевченка, працює, займається стрільбою з лука, грає на фортепіано.

А ще у Лесі — ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), пожиттєве захворювання, яке характеризується запаленням і обмеженням руху суглобів. А це — біль. Колись дівчині довелося провести три роки вдома, в ізоляції. Вона не могла ходити, не могла взяти в руку ложку чи ручку (про гру на піаніно тоді не можна було і мріяти), не могла працювати за комп’ютером. Навіть їсти їй було важко — боліли щелепні суглоби. Її нинішній спосіб життя є результатом непростої боротьби з хворобою, боротьби за право на лікування, за право жити звичайним життям.

«Колись я дуже його соромилася, — усміхається Леся, показуючи на ортез, або, як його називають її друзі, «екзоскелет», що фіксує праве коліно. — Носила спідниці до підлоги і широкі штани. Суглоби настільки сильно деформуються, що під вагою тіла нога просто йде в бік. Соромилась і милиць, з якими довелося проходити деякий час».

Леся сподівається, що наступне покоління хворих на ЮРА вже не матиме таких проблем. «Ми будемо бачити цих людей, але навіть не підозрюватимемо, що вони хворі. Головне — грамотно підібрана, вчасна і регулярна терапія. У мене свого часу такої не було», — говорить вона. Зараз терапія вже є, і саме тому Леся може жити активно. Але є нюанс: Лесі 20 років, і вже два роки, як вона не підпадає під жодну державну програму, яка б забезпечувала її необхідними ліками. Тож доводиться шукати різні варіанти, бо вартість препаратів сягає до півтори тисячі доларів на місяць… До речі, Леся стала учасницею проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)коштовна медицина», який реалізує благодійний фонд «Пацієнти України». Проект має на меті дослідити, скільки все-таки витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть дозволити собі «безкоштовну» медицину. Отримані результати дослідження будуть використані для підготовки змін в галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, особливо тим, хто живе з хворобами, що загрожують життю.

«День» продовжує серію публікацій про людей з рідкісними захворюваннями, які потребують безперервного лікування. Про те, з чим стикаються люди з ЮРА, ми говоримо з Лесею та її мамою Тетяною Барлас. Свого часу Тетяна ініціювала створення і нині очолює Всеукраїнську громадську організацію «Радість руху», яка об’єднує родини, де є хворі на ЮРА.

«ВАЖЛИВО НЕ ВТРАТИТИ ЧАС»

Леся: — Усе почалося більше десяти років тому. Мені було дев’ять років і в мене почав боліти суглоб. Через місяць ще один, потім — ще. Тоді нам це не здавалося чимось страшним, ну, поболювали суглоби, таке буває. Добре, що ми вчасно звернулися до лікаря-ревматолога, який доволі швидко поставив діагноз: ювенільний ревматоїдний артрит. Буває, діти живуть рік-півтора без діагнозу, і ніхто не може точно сказати, що з ними відбувається. А це дуже важливо — не втратити час. У мене захворювання швидко набуло агресивної форми. Почалося запалення колін, біль був страшний. Коліна набрякали, червоніли, боліли практично цілодобово. Мені було важко спати, ходити.

Мені одразу призначили терапію, яка на той момент застосовувалася в Україні, — це базова терапія метотрексатом і протизапальні нестероїдні препарати. Це було полегшенням, але не виходом із ситуації.

Цю хворобу не можна вилікувати, бо не можна вилікувати причину, вона невідома. Якщо людина захворіла, то цей діагноз на все життя. Інша справа, що є ремісії, які можуть бути тривалими. Буває, людина 20 років обходиться без терапії.

Хвороба має генетичну природу. У мене хворіла бабуся. Вона одразу впізнала це захворювання, і ми трохи розуміли, що на нас чекає. Бабуся хворіла після війни, терпіла біль, а потім увійшла в тривалу ремісію: 40 — 50 років хвороба не давала про себе знати. Але так буває не завжди. Загалом вся терапія, яка сьогодні існує, — це своєрідні «милиці». На молекулярному рівні, але «милиці». Терапія справляється не з причиною, а з каскадами запалень, які на молекулярному рівні добре зупиняються.

«Я ЗАЛИШИЛАСЯ ПОВНІСТЮ ІЗОЛЬОВАНОЮ»

Леся: — ЮРА — це автоімунне захворювання, тобто імунітет атакує тканини власного організму, найчастіше — сполучні тканини. У моєму випадку це сполучні тканини суглобів. У когось це може бути сітківка ока або оболонки органів, тоді можуть бути проблеми з серцем, деякі дітки сильно втрачають зір. У мене цього не було. У мене була дуже сильна суглобна форма, аж до того, що у 12 років я не могла встати з ліжка. Усі суглоби, які ви можете собі уявити в людському організмі, в мене боліли. І це було дуже боляче, я не могла самостійно дбати про себе, я бачила, як важко мамі, бо вона не могла мені допомогти...

На той момент я вже кілька років не ходила до школи, і друзі не особливо знали і розуміли, що зі мною відбувається. Я і сама не дуже розуміла. Я залишилася повністю ізольованою у власному ліжку. Це був надзвичайно складний період. Рятували близькі люди, книжки та інтернет, який фактично був моїм єдиним вікном у зовнішній світ.

Тоді мені давали всю терапію, яку можна було, але вона не справлялася. Потім дали гормони — вони трохи допомагали, але це тупиковий шлях. Сучасна медицина намагається відмовлятися від гормонів, бо вони впливають на інші системи органів, діти перестають рости. Гормони — це дешево, і спочатку вони добре діють. Але «Преднізолон» і його аналоги зменшують кількість кальцію у кістках. Я була на гормонах шість років, і вже минуло кілька років, а в мене досі ненормальний рівень кальцію, дуже легкі й крихкі кістки, і я досі вживаю препарати, щоб їх відновити.

«Я НАРЕШТІ ЗМОГЛА ПІТИ ДО ШКОЛИ»

Леся: — Коли мені було 14 років, в Україні вперше з’явилася біологічна терапія, і я потрапила до пробної групи. На той момент у світі біологічна терапія використовувалася вже років із десять, але була дуже дорогою. Це були спонсорські проекти, не державні. Ці ліки враз мені допомогли. Це було вперше, коли мені стало по-справжньому легко ходити. Я почала з’являтися у школі. Я соціалізувалася.

Саме тоді визначилася зі своєю майбутньою спеціалізацією — біологією. Брала участь в олімпіадах, писала роботи для Малої академії наук. В 11 класі у мене поглибилися ортопедичні проблеми, я знову практично не могла ходити. Якраз була всеукраїнська олімпіада з біології, в якій я мала брати участь. Але я ходила на милицях, була зима і мені банально було важко пересуватися. Знову з’явилися різкі болі. Це були наслідки старого кількарічного запалення. Я пішла на специфічну лікувальну фізкультуру. Проходила через біль, сльози. Але це допомогло, я почала ходити. А коли у мене були проблеми з суглобами рук, я, терплячи біль, грала на фортепіано. Це допомогло зберегти рухливість рук.

«А ПОТІМ МЕНІ ВИПОВНИЛОСЯ 18 РОКІВ...»

Леся: — Коли я вступила до університету імені Шевченка на біофак, ще ходила на милицях. Для мене це було складно, я соромилася. Всі студенти активно ходять, бігають, гуляють, а мені часом важко проїхатися громадським транспортом. Певний час пішов на розробку суглобів, відновлення рухливості й на те, щоб психологічно подолати ніяковіння. Щодо останнього, то дуже допомогли друзі в університеті, які не звертали уваги на це, і моє якесь внутрішнє дорослішання.

У мене були дві операції на колінах. І зараз планується третя операція з заміни суглоба, тому що я вже не можу вирівняти ногу. Ліки продовжую приймати. Зараз колю препарат раз на тиждень.

Коли я захворіла, таких ліків не було в Україні, не було навіть аналогів, і мене лікували тим, що тоді було. Тому мені було так важко і боляче. У 2010-му з’явилася біологічна терапія і стало легше. Потім ми добилися київської програми. А 2013 року вибороли державну програму, яка офіційно забезпечувала діток медикаментами. Але, на жаль, лише до 18 років.

Коли мені виповнилося 18, курс долара якраз відчутно стрибнув, і ліки стали надзвичайно дорогими. На місяць треба було майже 40 тисяч гривень. Я вдячна батькам, які тоді збирали гроші, де могли, а також друзям, які допомагали. Але є 18-річні пацієнти, чиї батьки не можуть купити ці ліки... А саме неперервна терапія дозволяє нам жити без болю та ізоляції.

«ПЕРЕРИВАТИ ЛІКУВАННЯ У ЖОДНОМУ РАЗІ НЕ МОЖНА»

Тетяна: — Лесі виповнилося 18 років, і державна програма для нас завершилася, хоча хвороба нікуди не зникає. Спочатку ми самі збирали гроші на ліки, а потім наша лікарка попросила одну фірму подарувати дітям з ЮРА необхідні препарати. Так ми протрималися десь рік. Є поняття медикаментозної ремісії — вона у Лесі зараз. Переривати таке лікування у жодному разі не можна, інакше буде загострення.

Потім Леся потрапила на програму в Інститут кардіології імені академіка Стражеска. Туди потрапляють діти, які вже були на біологічній терапії й яких держава припинила підтримувати після 18 років.

Зараз ми покладаємо надію на міську програму «Здоров’я киян». Місцеві програми дуже допомагають у забезпеченні дітей, бо програми Міністерства охорони здоров’я 2016 року покривали десь 30 — 40% потреб країни, решту добирали за рахунок місцевих бюджетів. Є міста і області, де потреби покриваються на 100%. Це Львів, Київ, Харків... Грубо кажучи, де є активні батьківські осередки — є все. 

Загалом в Україні на ЮРА хворіють близько 2,5 тисячі діток, з них офіційно 451 пацієнт має отримувати біологічну терапію, бо інша не діє. Щодо дорослих такої статистики немає, але можна прикинути, що хворих — від 10 до 15 тисяч. Небагато. Це захворювання справді є орфанним, і такі хворі потребують підтримки пожиттєво.

«ВУЛИЧНІ АКЦІЇ — ПОГАНИЙ ДІАГНОЗ ДЛЯ ДЕРЖАВИ»

Тетяна: — Треба, щоб в Україні було зареєстровано більше препаратів. З одного вже знято патентний захист, значить, скоро мають з’явитися біосиміляри — непатентовані лікарські препарати, які є відтворенням оригінального препарату, на який закінчився термін патентного захисту. Інше питання, наскільки вони якісні, чи прийдуть в Україну, наскільки підходять конкретному пацієнту. Але, звичайно, чим більший вибір, тим легше лікарю підібрати пацієнту потрібну терапію. Ми би хотіли, щоб Україна закуповувала такі ж препарати, як країни з жорсткою фармрегуляцією — Японія, Австралія, США, країни ЄС. Якщо забезпечити правильне лікування, то інвалідизацію можна звести практично до нуля. ЮРА — це не вирок.

І ще я сподіваюся, що більше не доведеться проводити вуличні акції, особливо такі, де беруть участь хворі діти. Бо такі акції — поганий діагноз для держави. Я вірю, що скоро вони відійдуть у минуле.