Договориться с болью

Лесе Гейченко 20 лет. У нее большие карие глаза, красивая улыбка и стильная прическа. Леся коммуникабельная и активная. Учится на биологическом факультете Киевского национального университета имени Тараса Шевченко, работает, занимается стрельбой из лука, играет на фортепиано.

А еще у Леси — ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), пожизненное заболевание, которое характеризуется воспалением и ограничением движения суставов. А это — боль. Когда-то девушке пришлось провести три года дома, в изоляции. Она не могла ходить, не могла взять в руку ложку или ручку (об игре на пианино тогда можно было и не мечтать), не могла работать за компьютером. Даже есть ей было трудно — болели челюстные суставы. Ее нынешний образ жизни является результатом непростой борьбы с болезнью, борьбы за право на лечение, за право жить обычной жизнью.

«Когда-то я очень его стеснялась, — улыбается Леся, показывая на ортез или, как его называют ее друзья, «экзоскелет», кототрый фиксирует правое колено. — Носила юбки до пола и широкие штаны. Суставы настолько сильно деформируются, что под весом тела нога просто идет в сторону. Стеснялась и костылей, с которыми пришлось проходить некоторое время».

Леся надеется, что у следующего поколения больных ЮРА уже не будет таких проблем. «Мы будем видеть этих людей, но не будем даже подозревать, что они больные. Главное — грамотно подобранная, своевременная и регулярная терапия. У меня в свое время такой не было», — говорит она. Сейчас терапия уже есть, и именно поэтому Леся может жить активно. Но есть нюанс: Лесе 20 лет, и уже два года, как она не подпадает ни под одну государственную программу, которая бы обеспечивала ее необходимыми лекарствами. Поэтому придется искать разные варианты, ведь стоимость препаратов достигает до полутора тысяч долларов в месяц… Кстати, Леся стала участницей проекта Агентства США по международному развитию (USAID) «(Бес)ценная медицина», который реализует благотворительный фонд «Пациенты Украины». Цель проекта исследовать, сколько все-таки тратят украинские пациенты на лечение, и могут ли они позволить себе «бесплатную» медицину. Полученные результаты исследования будут использованы для подготовки изменений в области здравоохранения, направленных на улучшение доступа к лечению пациентам, особенно тем, кто живет с болезнями, которые угрожают жизни.

«День» продолжает серию публикаций о людях с редкими заболеваниями и болезнями, которые нуждаются в непрерывном лечении. О том, с чем сталкиваются люди с ЮРА, мы говорим с Лесей и ее мамой Татьяной Барлас. В свое время Татьяна инициировала создание и сейчас возглавляет Всеукраинскую общественную организацию «Радость движения», которая объединяет семьи, где есть больные ЮРА.

«ВАЖНО НЕ ПОТЕРЯТЬ ВРЕМЯ»

Леся: — Все началось больше десяти лет назад. Мне было девять лет и у меня начал болеть сустав. Через месяц еще один, потом — еще. Тогда нам это не казалось чем-то страшным, ну, побаливают суставы, такое бывает. Хорошо, что мы вовремя обратились к врачу-ревматологу, который достаточно быстро поставил диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. Бывает, дети живут год-полтора без диагноза, и никто не может точно сказать, что с ними происходит. А это очень важно — не потерять время. У меня заболевание быстро приобрело агрессивную форму. Началось воспаление коленей, боль была страшная. Колени напухали, краснели, болели практически круглосуточно. Мне было трудно спать, ходить.

Мне сразу выписали терапию, которая в то время применялась в Украине, — это базовая терапия метотрексатом и противовоспалительные нестероидные препараты. Это было облегчением, но не выходом из ситуации.

Эту болезнь нельзя вылечить, потому что нельзя вылечить причину, она неизвестна. Если человек заболел, то этот диагноз на всю жизнь. Другое дело, что есть ремиссии, которые могут быть длительными. Бывает, человек 20 лет обходится без терапии.

Эта болезнь генетической природы. У меня болела бабушка. Она сразу узнала это заболевание, и мы немного понимали, что нас ждет. Бабушка болела после войны, терпела боль, а затем вошла в длительную ремиссию: 40—50 лет болезнь не давала о себе знать. Но так бывают не всегда. В целом вся терапия, которая сегодня существует, — это своеобразные «костыли». На молекулярном уровне, но «костыли». Она справляется не с причиной, а с каскадами воспалений, которые на молекулярном уровне хорошо останавливаются.

«Я ОСТАЛАСЬ ПОЛНОСТЬЮ ИЗОЛИРОВАННОЙ»

Леся: — ЮРА — это автоиммунное заболевание, то есть иммунитет атакует ткани собственного организма, чаще всего — соединительные ткани. В моем случае это соединительные ткани суставов. У кого-то это может быть сетчатка глаза или оболочки органов, тогда могут быть проблемы с сердцем, некоторые детки сильно теряют зрение. У меня этого не было. У меня была очень сильная суставная форма, вплоть до того, что в 12 лет я не могла встать с кровати. Все суставы, какие вы можете себе представить в человеческом организме, у меня болели. И это была дикая боль, я не могла самостоятельно заботиться о себе, я видела, как трудно маме, потому что она не могла мне помочь...

В то время я уже несколько лет не ходила в школу, и друзья не особенно знали и понимали, что со мной происходит. Я и сама не очень понимала. Я осталась полностью изолированной в собственной кровати. Это был очень сложный период. Спасали близкие люди, книги и интернет, который фактически был моим единственным окном во внешний мир.

Тогда мне давали всю терапию, которую можно было, но она не справлялась. Потом дали гормоны — они немного помогали, но это тупиковый путь. Современная медицина пытается отказываться от гормонов, потому что они влияют на другие системы органов, дети перестают расти. Гормоны это дешево, и сначала они хорошо действуют. Но «Преднизолон» и его аналоги снижают количество кальция в костях. Я была на гормонах шесть лет, и уже прошло несколько лет, а у меня до сих пор ненормальный уровень кальция, очень легкие и хрупкие кости, и я до сих пор употребляю препараты, чтобы их восстановить.

«Я НАКОНЕЦ СМОГЛА ПОЙТИ В ШКОЛУ»

Леся: — Когда мне было 14 лет, в Украине впервые появилась биологическая терапия, и я попала в пробную группу. В то время в мире биологическая терапия использовалась уже лет десять, но была очень дорогой. Это были спонсорские проекты, не государственные. Эти лекарства резко мне помогли. Это было первый раз, когда мне стало по-настоящему легко ходить. Я начала появляться в школе. Я социализировалась.

Именно тогда определилась со своей будущей специализацией — биологией. Принимала участие в олимпиадах, писала работы для Малой академии наук. В 11 классе у меня углубились ортопедические проблемы, я опять практически не могла ходить. Как раз была всеукраинская олимпиада по биологии, в которой я должна была принимать участие. Но я была на костылях, была зима, и мне банально было трудно передвигаться. Опять появились резкие боли. Это были последствия старого многолетнего воспаления. Я пошла на специфическую лечебную физкультуру. Эта физкультура проходила через боль, слезы. Но это помогло, я начала ходить. А когда у меня были проблемы с суставами рук, я, терпя боль, играла на фортепиано. Это помогло сохранить подвижность рук.

«А ПОТОМ МНЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ...»

Леся: — Когда я поступила в университет имени Шевченко на биофак, еще ходила на костылях. Для меня это было сложно, я стеснялась этого. Все студенты активно ходят, бегают, гуляют, а мне временами трудно проехаться общественным транспортом. Определенное время пошло на разработку суставов, восстановление подвижности и на то, чтобы психологически преодолеть смущение. Что касается последнего, то очень помогли друзья в университете, которые не обращали внимания на это, и мое какое-то внутреннее взросление.

У меня были две операции на коленях. И сейчас планируется третья операция по замене сустава, потому что я уже не могу выровнять ногу. Лекарства продолжаю принимать. Сейчас колю препарат раз в неделю.

Когда я заболела, таких лекарств не было в Украине, не было даже аналогов, и меня лечили тем, что тогда было. Поэтому мне было так трудно и больно. В 2010-ом появилась биологическая терапия, и стало легче. Потом мы добились киевской программы. А в 2013 году — государственной программы, которая официально обеспечивала детей медикаментами, но, к сожалению, лишь до 18 лет.

Когда мне исполнилось 18, курс доллара как раз ощутимо прыгнул, и лекарства стали очень дорогими. В месяц нужно было почти 40 тысяч гривен. Я благодарна родителям, которые тогда собирали деньги, где могли, друзьям, которые помогали. Но есть 18-летние пациенты, чьи родители не могут купить эти лекарства. А именно непрерывная терапия позволяет нам жить без боли и изоляции.

«ПРЕРЫВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ»

Татьяна: — Лесе исполнилось 18 лет, и государственная программа для нас завершилась, хотя болезнь никуда не исчезает. Сначала мы сами собирали деньги на лекарства, а затем наш врач попросил одну фирму подарить детям с ЮРА необходимые препараты. Так мы продержались где-то год. Есть понятие медикаментозной ремиссии — она у Леси сейчас. Прерывать такое лечение в любом случае нельзя, иначе будет обострение.

Потом Леся попала на программу в Институт кардиологии имени академика Стражеско. Туда попали дети, которые уже были на биологической терапии и которых государство прекратило поддерживать после 18 лет.

Сейчас мы возлагаем надежду на городскую программу «Здоровье киевлян». Местные программы очень помогают в обеспечении детей, потому что программы Министерства здравоохранения 2016 года покрывали где-то 30—40% потребностей страны, остальные добирали за счет местных бюджетов. Есть города и области, где потребности покрываются на 100%. Это Львов, Киев, Харьков. Грубо говоря, где есть активные родительские центры, есть все.

В целом в Украине ЮРА болеют около 2,5 тысячи детей, из них официально 451 пациент должен получать биологическую терапию, потому что другая не действует. Для взрослых такой статистики нет, но можно прикинуть, что больных от 10 до 15 тысяч. Немного. Это заболевание действительно является орфанным, и такие больные нуждаются в поддержке пожизненно.

«УЛИЧНЫЕ АКЦИИ — ПЛОХОЙ ДИАГНОЗ ДЛЯ ГОСУДАРСТВА»

Татьяна: — Нужно, чтобы в Украине было зарегистрировано больше препаратов. С одного из препаратов уже снята патентная защита, значит, скоро должны появиться биосимиляры — непатентованные лекарственные препараты, которые являются воссозданием оригинального препарата, на который закончился срок патентной защиты. Другой вопрос, насколько они качественны, придут ли в Украину, насколько подходят конкретному пациенту. Но, конечно, чем больший выбор, тем более легко врачу подобрать пациенту нужную терапию. Мы бы хотели, чтобы Украина закупала препараты, которые закупают себе страны с жесткой фармрегуляцией — Япония, Австралия, США, страны ЕС. Если обеспечить правильное лечение, то инвалидизацию можно свести практически к нулю. ЮРА — это не приговор.

И еще я надеюсь, что больше не придется проводить уличные акции, особенно такие, где принимают участие больные дети. Потому что такие акции — плохой диагноз для государства. Я верю, что скоро они отойдут в прошлое.