Пацієнти на віражах (фото)

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, частотність яких не перевищує двох випадків на 10 тисяч осіб. Тож Міжнародний день рідкісних захворювань припадає на дату, що трапляється лише раз на чотири роки, - на 29 лютого. Звісно, це не заважає регулярно наприкінці лютого (а за потреби – і в будь-який інший час) нагадувати про проблеми людей з орфанними захворюваннями, що потребують дорогого, безперебійного і пожиттєвого лікування. До речі, недавно «День» почав публікувати серію матеріалів про пацієнтів з рідкісними захворюваннями і хворобами, які потребують безперервного лікування (останній з них – «Домовитися з болем» у №33-34 за 24-25 лютого).

«Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» — під таким гаслом 27 лютого відбувся лижний заїзд на схилах київського спорткомплексу «Протасів Яр». За задумом ініціаторів, ті, хто постійно мусить боротися за власне життя, стає на лижі, щоб довести: при належному лікуванні вони можуть жити повноцінно. Подію організувала громадська спілка «Орфанні захворювання України».

У заїзді взяли участь понад півсотні людей з легеневою гіпертензією, мукополісахаридозом, фенілкетонурією, бульозним епідермолізом, муковісцидозом, ювенільним ревматоїдним артритом, торсійною дистонією тощо. Також київський художник Євген Лозовий провів для пацієнтів благодійний арт-клас з живопису.

Організатори прагнуть привернути увагу влади до необхідності забезпечення доступу до лікування усіх орфанних хворих – і дітей, і дорослих. На думку Тетяни Кулеші, голови ради спілки «Орфанні захворювання України», підтримка пацієнтів з рідкісними хворобами мусить бути серед пріоритетів держави. Тим більше, дороге лікування, згідно українських законів, має бути безперебійним і пожиттєвим. «Будь-яка європейська країна саме так і піклується про своїх громадян, - наголошує Тетяна Кулеша. – Важливо розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо людей».