Пациенты на виражах (фото)

Редкими или орфанными, называют заболевания, частотность которых не превышает двух случаев на 10 тысяч человек. Поэтому Международный день редких заболеваний приходится на дату, которая выпадает только раз в четыре года, — на 29 февраля. Конечно, это не мешает регулярно в конце февраля (а при необходимости — и в любое другое время) напоминать о проблемах людей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящем, бесперебойном и пожизненном лечении. Кстати, недавно «День» начал публиковать серию материалов о пациентах с редкими заболеваниями и болезнями, которые требуют непрерывного лечения (последний из них — «Договориться с болью» в №33-34 за 24-25 февраля).

«Орфанные побеждают и в жизни, и в спорте» — под таким лозунгом 27 февраля состоялся лыжный заезд на склонах киевского спорткомплекса «Протасов Яр». По замыслу инициаторов, те, кто постоянно должен бороться за свою жизнь, становится на лыжи, чтобы доказать: при надлежащем лечении они могут жить полноценно. Событие организовал общественный союз «Орфанные заболевания Украины».

В заезде приняли участие более полусотни людей с легочной гипертензией, мукополисахаридозом, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом, муковисцидозом, ювенильным ревматоидным артритом, торсионной дистонией и т. п. Также киевский художник Евгений Лозовой провел для пациентов благотворительный арт-класс по живописи.

Организаторы стремятся привлечь внимание властей к необходимости обеспечения доступа к лечению всех орфанных больных — и детей, и взрослых. По мнению Татьяны Кулеши, председателя совета союза «Орфанные заболевания Украины», поддержка пациентов с редкими болезнями должна быть в числе приоритетов государства. Тем более, дорогостоящее лечение, согласно украинским законам, должно быть бесперебойным и пожизненным. «Любая европейская страна именно так и заботится о своих гражданах, — отмечает Татьяна Кулеша. — Важно понимать, что при надлежащем лечении такие пациенты становятся полноценными членами общества, способными работать на благо людей».