Розблокувати шанси на життя

Малюк щосили тягне маму за руку на сходи. Матуся, Олена Олефір, піддається на вмовляння однорічного сина. Тож розмовляємо з нею, піднімаючись сходами конференц-залу. Шість років тому Олена пережила пересадку нирки. До того 13 років була на гемодіалізі. Ця процедура позаниркового очищення крові вважається проміжною для пацієнтів з нирковою недостатністю, доки вони чекають на трансплантацію. Та в Україні більшість таких людей живе на гемодіалізі ледь не все життя.

«Діаліз — це дуже болісна процедура, яку потрібно проходити тричі на тиждень, після чого самопочуття дуже погане, — згадує Олена. — Донором для мене стала мама, я вже шість років після пересадки, різниця в самопочутті очевидна. Тепер ми з чоловіком — щасливі батьки. Такої можливості на діалізі у нас не було. Сподіваємося, що в Україні розвиватимуть посмертне  донорство: не в кожного є мама, яка може стати донором — а донор обов’язково повинен підходити реципієнту за багатьма показниками. Насправді проблема трансплантації стосується кожного, бо можна перехворіти на грип, що дасть ускладнення на нирку чи серце».

У випадку Олени Олефір все більш-менш склалося: був донор, була можливість зробити операцію в Україні, в Національному інституті хірургії та трансплантації імені Олександра Шалімова, тепер держава забезпечує її ліками, які потрібно приймати пожиттєво, щоб не було відторгнення донорської нирки. Раз на два місяці жінка здає аналізи для контролю стану здоров’я. Олена кілька разів наголошувала, що донорська нирка дала їй зовсім інше життя.

З початку року в Україні не проведено жодної трансплантації, хоча щороку такого порятунку потребує приблизно п’ять тисяч українців. Що цьому заважає та як розв’язати проблему — нещодавно обговорювали в Києві представники Міністерства охорони здоров’я, лікарі провідних медичних закладів України і громадські організації під час спеціалізованої конференції, присвяченої проблематиці трансплантації та донорства.

ФОТО РУСЛАНА КАНЮКИ / «День»

НОВИЙ ЗАКОН

У травні 2018 року було ухвалено довгоочікуваний закон «Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людини». Він запроваджує чимало речей, на яких експерти й лікарі наполягали багато років. Так, створюється Єдина державна інформаційна система трансплантації (ЄДІСТ), потужна ІТ-платформа, яка включатиме в себе дев’ять реєстрів. Завдяки такій системі буде зрозуміло, хто може стати донором, хто чекає на пересадку і як звести пару донор — реципієнт.

Заступник міністра охорони здоров’я Роман ІЛИК сподівається, що з квітня ЄДІСТ запрацює, а наразі система проходить етап тестування. Разом з тим створення такої ІТ-платформи заблокувало всю трансплантацію в Україні. За новим законом, операції з пересадки органів можна робити за наявності реєстрів. Реєстри почнуть працювати не раніше, ніж у квітні, до того ж, знадобиться час для їхнього наповнення. Тому в МОЗ розглядають варіант відстрочки запуску ЄДІСТ на рік, для чого просять парламент ухвалити відповідні закони.

Ще одна проблема нового закону — створення уповноваженого органу з питань трансплантації. Наразі його теж немає, а саме цей орган повинен працювати з ЄДІСТ. Роман Ілик визнає, що закон має свої недоліки, адже неможливо реалізувати його норми за короткі терміни й без фінансового підкріплення. Приміром, ЄДІСТ мала запрацювати ще до 1 жовтня минулого року.

«Також є правова колізія щодо оплати послуг за трансплантацію, — продовжує заступник міністра. — Законом чітко визначено, що є центральний орган виконавчої влади, який є замовником і оплачує послугу. Але це суперечить іншому закону, за яким оплату здійснює Національна служба здоров’я України».

КРОКИ ВПЕРЕД

Попри все, Мінздоров’я ставить перед собою амбітні плани: до 2020 року запустити донорство після смерті, а ще через три роки збільшити кількість трансплантацій в Україні щонайменше удвічі. За даними МОЗ, торік у черзі на пересадку органів перебували дві тисячі осіб. Із них лише 532 пацієнти змогли зробити трансплантацію, з яких 278 — за кордоном, а 254 — в Україні.

Міністерство охорони здоров’я запевняє, що ситуація буде змінюватися, і позитивні кроки на цьому шляху є. Так, у лютому офіційно з’явилася професія трансплантат-координатора — фахівця, який виявлятиме потенційного донора, фіксуватиме в ЄДІСТ згоду чи незгоду на посмертне донорство і співпрацюватиме із закладами охорони здоров’я, які займаються трансплантацією.

Перша група трансплантат-координаторів наразі проходить навчання в Запорізькій медичній академії післядипломної освіти. Друга група має розпочати навчання на початку березня. Також у МОЗ визначили чотири існуючі центри, на які спрямують необхідні ресурси для розбудови трансплантації. Це Запорізька обласна лікарня, Національний інститут хірургії та трансплантації імені Олександра Шалімова, Національна дитяча спеціалізована лікарня «Охматдит» і Національний інститут раку. Для них закуповуватимуть обладнання для діагностики смерті мозку, без чого неможливо розвивати посмертне донорство.

ПОСМЕРТНЕ ДОНОРСТВО

Академік Національної академії медичних наук Олександр НИКОНЕНКО розповів про унікальний приклад співпраці очолюваного ним Центру трансплантації органів, який працює при Запорізькій обласній лікарні, з Дніпровською обласною клінічної лікарнею імені Іллі Мечникова. За добу лікарі змогли отримати згоду на посмертне донорство від родичів двох померлих після того, як констатували смерть головного мозку. Змогли організувати перевезення органів із міста в місто і пересадили їх чотирьом реципієнтам. Ця історія викликала оплески від лікарів, які слухали колегу. Для України такий досвід — ноу-хау, а у світі — налагоджений механізм порятунку життя.

«Проблема діагностики смерті мозку поки що гальмує розвиток трупної трансплантації, — зазначає Олександр Никоненко. — Це обладнання так і не стало нормою для реанімаційних відділень. Причин багато, є небажання це виконувати: наприклад, лікарі думають, навіщо брати на себе таку відповідальність. Доки не запровадимо це як обов’язкову процедуру, зрушення не буде. Діагностика смерті мозку обов’язкова не тільки для трансплантації, а й взагалі для будь-якого медичного закладу».

На думку лікаря-вченого, Україні варто було б запровадити презумпцію згоди. У багатьох країнах, де доволі успішно розвивається трансплантація, ще за життя людина може дати згоду, що після смерті можна брати її органи для трансплантації. Новий закон про трансплантацію в Україні передбачає презумпцію незгоди. У такому разі про посмертне донорство лікарі можуть запитувати родичів померлого. Утім, є ризик, що через шок і згорьованість цих людей лікарі отримають відмову в посмертному донорстві.

БІЛОРУСЬКИЙ ДОСВІД

У сусідній Білорусі діє презумпція згоди. Як додає Олександр Никоненко, понад дві тисячі білорусів за життя написали заяви, що не дозволяють брати їхні органи для трансплантації. Для громадян Білорусі трансплантація безоплатна. Анестезіологи і трансплантат-координатори мотивовані високими заробітними платами. Це вже не кажучи про наявність необхідного обладнання в лікарнях і баз даних для трансплантації.

Зараз Білорусь входить у ТОП-30 країн з найбільш розвинутою трансплантацією, хоча років 10—15 тому ситуація була гірша, ніж в Україні. Директор Мінського науково-практичного центру хірургії, трансплантології та гематології Олег РУММО розповів українським лікарям, що 2005 року в Білорусі робили вісім операцій з пересадки нирки на рік. Люди так само вибивали у Міністерства охорони здоров’я гроші на закордонні операції. Зараз рівень Білорусі — 50 операцій на рік на один мільйон населення, і це майже європейські показники, за якими проводиться 60 операцій на рік на мільйон громадян. У середньому в Білорусі проводять 500 операцій щороку.

За словами Олега Руммо, в його країні тепер дещо інші проблеми: від трупних донорів торік було отримано 398 нирок, а пересаджено на 40 нирок менше. На його думку, проблему України не можна розв’язати одним законом, потрібно будувати систему і збільшувати довіру громадян до системи охорони здоров’я загалом.

«Цю проблему повинні розв’язати самі українці — жодні варяги вам не допоможуть, і жодних рецептів не існує, — переконаний білоруський трансплантолог. — У нас працюють інші системи охорони здоров’я, але таких закладів, як інститут Шалімова і Запорізька обласна лікаря, не досить у масштабах вашої країни. Слід розуміти: трансплантація — це як вершина айсберга. Усі медичні установи в Україні, де є відділення інтенсивної терапії та реанімації, мають стати донорськими базами. Для цього їх треба відповідно оснастити, в них повинні працювати фахівці».

КУЛЬТУРА ДОНОРСТВА

Успіх Білорусі пов’язаний і з тим, що люди повірили у трансплантацію, перестали боятися посмертного донорства. Зрозуміли, що це не «чорні» трансплантологи полюють за органами, а в країні діє злагоджена система, яка рятує життя. Ірина ЗАСЛАВЕЦЬ, журналістка програми «Вікна-новини» на телеканалі СТБ, називає це культурою донорства.

Вісім років тому у дівчини знайшли лімфому Ходжкіна (злоякісна трансформація лімфатичної тканини). Врятувала дівчину трансплантація кісткового мозку. Її проводили в Німеччині, необхідні 100 тисяч євро збирала вся Україна. Тепер Ірина керує громадською організацією «Всеукраїнська платформа донорства iDonor», намагається знайти точки дотику між лікарями, чиновниками та громадськістю — для розвитку трансплантації.

«За останні три роки 65 українців отримали в Індії донорські серця. Мені пощастило бути на одній з операцій із пересадки серця в Індії, — розповідає Ірина Заславець. — Півтисячі поліцейських та армійців задіяно під час перевезення органу, оскільки серце живе чотири години, перекривається дорога, люди посипають автомашини «швидкої» квітами. В Індії у клініках вивішують дошки, на яких — зірочки з іменами і датами смерті донорів. Ось це — культура донорства».

Відомий приклад Італії, який назвали ефектом Ніколаса Гріна. 1987 року американська родина під час відпочинку в Італії виявилась жертвою грабіжників, семирічний хлопчик дістав кульове поранення в голову. Лікарі не змогли врятувати Ніколаса, а батьки погодилися, щоб син став донором. Ніколас врятував життя семи італійцям. Після цього тут настільки перейнялися питанням посмертного донорства, що кількість згод на трансплантацію зросла утричі.

«Для розвитку трансплантації багато важить свідомість суспільства», — каже Ірина. Змінити ставлення українців до донорства як особливої місії бере на себе «Всеукраїнська платформа донорства iDonor». МОЗ, зі свого боку, також обіцяє розпочати просвітницьку інформаційну кампанію серед населення.