«Розкодувати» аутизм

Щоб позбутися головного болю чи нежитю, достатньо кількох пігулок. А от як лікувати аутизм? Методики ніби існують, але це як ключі до кодового замка. Кожна дитина з аутизмом — індивідуальна, тож потребує особливого підходу. В цьому контексті приїзд відомого американського ученого Стівена Едельсона до Києва — як готова зв’язка ключів, коли ще треба добирати коди, але вже є конкретні підказки.

Стівен ЕДЕЛЬСОН — доктор психології, експерт ООН з проблем аутизму, директор Інституту вивчення аутизму (Autism Research Institute), що в Сан-Дієґо, США. Очолюваний ним інститут існує з 1950-х, сам професор вивчає проблему аутизму впродовж 40 років. Чи є подібні інституції та фахівці в Україні? За винятком кількох громадських організацій, котрі проштудіювали сотні матеріалів та стали експертами-самоучками, ні. Інститут вивчення аутизму досліджував «замкнених у собі людей» у Тайвані, Японії, Канаді, Франції, Індії, Великобританії, країнах Африки, загалом установа об’єднує понад сотню некомерційних організацій у всьому світі.

ІНФОРМАЦІЙНИЙ ВАКУУМ

В Україні зустріч із вченим організували громадська спілка «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», асоціація CHILD.UA і фонд «Дитина з майбутнім». Вони запросили на зустріч зі Стівеном Едельсоном батьків діток з аутизмом і фахівців, які допомагають в їхній адаптації. На зустріч зі знаним експертом, що відбулася у вересні, зареєструвалося близько 300 учасників. Як зазначила голова спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму» Наталія АНДРЄЄВА, головна мета — отримати доступ до напрацювань інституту та його досліджень, оскільки в Україні обмаль достовірної інформації, як же відновлювати аутистів — саме так воліють називати цей процес фахівці.

Так, Стівен Едельсон розповів, що у США кожні два роки виділяються величезні гроші на проведення досліджень, скільки у країні людей з аутизмом. Ці показники весь час зростають, і не лише у США, а по всьому світу, в середньому на 30%. Якщо до 1990-х років серед восьмирічних дітей був один аутист на дві тисячі, то 2018 року — один на 59.

«У нас зі статистикою катастрофа, — стверджує Інна СЕРГІЄНКО, засновниця фонду «Дитина з майбутнім». — До 2012 року аутизм у дорослих не існував, після 18 років їм просто писали інші діагнози, приміром, шизофренію. Але ж це зовсім інші лікування та реабілітація. Коли ми домоглися від Міністерства охорони здоров’я, щоб дорослим таки писали діагноз «аутизм», виникла інша проблема — хто їх буде лікувати? Щодо дитячої статистики, то вона неточна. Не всі батьки звертаються до психотерапевтів, щоб поставити дітей з аутизмом на облік. Зараз на обліку стоїть 7500 дітей, у 2005 році було 680. Але це тільки 10% від реальних показників. Якщо уявимо, що в нас офіційно зареєстровано 75 тисяч дітей з аутизмом, то це якраз відповідає світовим показникам».

ДІАГНОСТИКА ПО КРОВІ

Питання, над якими працює інститут Стівена Едельсона, в українських реаліях вражають. Професор розповів, що нині тривають дослідження для визначення біологічних маркерів аутизму. Він прогнозує, що за два роки вони будуть завершені, і визначати аутизм можна буде на основі аналізу крові. Загалом це дасть змогу виявляти аутизм ще у віці одного року.

«Наш інститут заснований понад 50 років тому ученим Бернардом Римландом, який спростував гіпотезу, буцімто аутизм є невиліковною хворобою, яка виникає суто з вини матері. Тому я хочу ділитися з Україною напрацюваннями і досвідом, бо ці теми цікаві і батькам, і фахівцям, — зазначив Стівен Едельсон. — Основні поради Україні: перше — акцентувати увагу на діагностиці. Друге — вивчати старі та перевірені методики, цікавитися новими, що теж мають певні результати. Але головне — дуже ретельно досліджувати аутистів, у тому числі за медичними показниками».

Крім того, інститут вивчає, чи справді у дівчаток проявляється важча форма аутизму, ніж у хлопчиків. Стівен Едельсон додає, що єдиної причини появи аутизму досі не визначено, відомо, що це результат взаємодії генетики та навколишнього середовища. Серед інших розробок американських вчених — методика альтернативної комунікації за допомогою спеціальних карток (Pictures Exchange Communication System).

Деякі напрацювання за результатами таких досліджень уже працюють в Україні. Учені довели, що аутисти часто страждають розладами кишково-шлункового тракту, тож спеціальна дієта, безглютенова та безказеїнова, позитивно впливає на їхнє самопочуття. Ця дієта апробована у дитсадку для діток-аутистів, який заснував у Києві фонд «Дитина з майбутнім».

«МИ ЗАПІЗНИЛИСЯ РОКІВ НА 40»

Організатори зустрічі зі Стівеном Едельсоном сподіваються, що весь отриманий арсенал знань стане проривом для України в лікуванні аутизму. Хоч маємо і власні напрацювання: згаданий дитячий садок, курси для батьків, що хочуть більше знати про хворобу, спортивні чи музичні заняття для реабілітації дітлахів. Це те, що ініціювали батьки. Від держави працюють інклюзивні групи та класи, а за новими стандартами освіти інклюзія має охопити абсолютно всі навчальні заклади, від дитсадка до університету.

«Наша проблема не в тому, що не знаємо чогось про новітні методики лікування аутизму, — підсумовує Наталія Андрєєва. — Аутизм — це як парасолька, спектр різних кольорів, коли кожній дитині підходить щось своє. Інститут вивчення аутизму відстежує, що допомагає, а що ні. Відомо, якщо терапія починається у віці до двох років, то дуже великий відсоток відновлених дітей, з яких знімають діагнози. Вони залишаються «дивними», але це не той рівень аутизму, що був. Питання ще й у дієвості методів реабілітації. Інститут Стівена Едельсона має доказову базу. В Україні ми з цим запізнилися років на 40. Ми знаємо про дієві методи, але в нас нема фахівців, які б могли їх використовувати. Треба готувати педагогів, психіатрів. І працювати з батьками, бо вони часто не звертаються з цією проблемою до фахівців».