Подвійна мораль... стосується кожного?

Звичайне соціологічне опитування на цю тему не проведеш. Причина проста — неможливо зробити вибірку серед людей, які хворі на ВІЛ. Через те соціологи обмежуються інтерв’ю, опитуванням фокус-груп та глибинними інтерв’ю. Зокрема, фахівців Київського міжнародного інституту соціології (КМІС) зацікавило, як почуваються носії ВІЛ у нашому суспільстві: чи переживають ситуації, коли їх бояться, зневажають, ображають... Оскільки в Україні ВІЛ-позитивним є кожен 70 й(!), то інформація, яку надала «Дню» керівник проекту КМІСу «Оцінка вразливості людей, які живуть з ВІЛ в Україні» Наталя ХАРЧЕНКО, як пишеться в соціальній рекламі, певним чином «стосується кожного». Навіть якщо людина про це ще не знає.

— Пані Наталя, чому ви вирішили вивчити проблему вразливості людей, які живуть з ВІЛ? Невже вона така актуальна для суспільства?

— Люди, які живуть в Україні з ВІЛ/СНІДом (ЛВЖ), щодня піддаються суттєвому тиску з боку суспільства, що має для них як психологічні наслідки (щоденний стрес, який відчувають, приховуючи свій статус, острахи, тощо), так і матеріальні (виникають, як правило після втрати робочого місця, фізичної неможливості працювати, а також додаткових фінансових витратах для підтримки імунітету). Серед їхніх проблем можна виділити порушення права на конфіденційність, острахи щодо відмов у прийомі їхніх дітей до дошкільних та шкільних закладів освіти, звільнення з роботи як наслідок розкриття ВІЛ-статусу в робочому колективі, а також «подвійна стигматизація», якій піддаються, як правило, представники так званих груп ризику (споживачі ін’єкційних наркотиків, гомосексуалісти та повії).

— Де проводилося дослідження?

— Воно відбувалося в рамках масштабного проекту під керівництвом Програми розвитку ООН, і в ньому брали участь Росія, Грузія, Узбекистан та Туреччина. Мета — проаналізувати ситуацію щодо доступу людей, які живуть з ВІЛ (ЛЖВ) до освіти, працевлаштування та медичних послуг, а також визначити перешкоди їхньої повної інтеграції у суспільство.

В Україні дослідження ми провели в Одесі, Миколаївській області, Донецьку, Львові та Києві. Методом глибинних інтерв’ю було опитано 35 респондентів- ЛЖВ, серед них — батьки ВІЛ-інфікованих, особи, які інфікувалися внаслідок нещасного випадку або медичним шляхом, представники груп ризику: колишні в’язні, споживачі ін’єкційних наркотиків, робітники комерційного сексу, гомосексуалісти). Крім того в дослідженні працювали 11 експертів та дев’ять фокус-груп, у яких взяли участь держслужбовці, медики, соціальні працівники, працівники освіти та міліції, роботодавці, священики та соціальне оточення ВІЛ-інфікованих (колеги, друзі та родичі).

Також до роботи залучали співробітників центрів СНІДу та профільних ВІЛ-сервісних організацій, адже без участі посередників, які працюють з даною цільовою групою, взяти інтерв’ю у ЛВЖ було б досить проблематично: ці люди є надзвичайно закритими... Ми домоглися від них щирості, а кількість відмов в процесі проведення інтерв’ю була мінімальною. Натомість майже кожен респондент висловлював надію, що його участь допоможе покращити ставлення суспільства до ВІЛ-інфікованих, зробить їхні проблеми більш зрозумілими та ближчими.

— Які висновки ви зробили, проаналізувавши відповіді учасників дослідження?

— В цілому дані попередніх наших досліджень свідчать про високу поінформованість громадськості про хворобу та ризики, пов’язані з нею. Але в Україні сформувалися подвійні стандарти — з одного боку, більшість опитаних вважає, що ВІЛ-інфіковані повинні відчувати підтримку від інших, і при цьому лише незначна частка населення психологічно готова особисто спілкуватися, регулярно перебувати поруч з хворими на ВІЛ. Тому увагу ми зосередили на двох аспектах проблеми: причинах низької толерантності до цих людей та формах її прояву в суспільстві.

Комплексне дослідження проводилося в трьох базових інституційних сферах — охороні здоров’я, освіті та сфері працевлаштування. Ми з’ясували, що за останні три—чотири роки ситуація із доступом ЛЖВ до отримання медичної допомоги суттєво покращилася, але існує ряд проблем. Зокрема, існує неосвіченість і страх перед ВІЛ/СНІДом серед медичних працівників: є випадки, коли медики демонструють ворожість або страх перед ВІЛ-позитивними пацієнтами, проявляють байдужість, очікуючи або вимагаючи «неофіційних платежів», іноді взагалі відмовляють у наданні медичної допомоги. Також респонденти відзначили нестачу спеціалізованих медичних установ, особливо СНІД-центрів, за межами Києва і в обласних центрах, а це ускладнює отримання відповідної медичної допомоги таким людям в сільській місцевості.

Чи не найбільше страждають ВІЛ-інфіковані діти. Нині сегрегація (роздільне існування. — О.М. ) ВІЛ-позитивних дітей у державних школах-інтернатах — звичне явище, а це може негативно позначатися на їхньому розвиткові та догляді за ними. Проте дослідженні показало, що більшість респондентів (як ВІЛ-позитивних, так і представників освіти) демонструють прихильність до ідеї навчання ВІЛ-позитивних дітей на загальних засадах... Основні проблеми, із якими стикаються ЛЖВ у сфері освіти, виникають при прийомі дітей на навчання: як правило, зберегти в таємниці ВІЛ- статус дитини неможливо через необхідність надання медичної довідки та інформування медичного працівника. І щойно статус дитини стає відомим, шкільна адміністрація чинить спротив прийому ВІЛ-позитивної дитини до навчального закладу. Крім того, розкриття ВІЛ- статусу учня може призвести до ворожості та дискримінації із боку вчителів, батьків інших дітей та інших учнів, особливо — в маленьких містечках. Основна причина вразливості ВІЛ-позитивних дітей (або дітей ЛЖВ) у сфері освіти — це недостатність інформації про ризики соціальної взаємодії з ними.

Виходить, що закони, які мають регулювати і гарантувати для ЛЖВ можливості отримання загальної освіти, часто порушуються. Проблема додатково ускладнюється хаосом, наявним в українському законодавстві: нормативні документи різних державних департаментів досить часто неузгоджені між собою і не зареєстровані належним чином органами юстиції. Окрім цього, значній частині ЛЖВ в Україні бракує обізнаності із їхніми правами на освіту.

— Чи часто трапляються випадки дискримінації ВІЛ позитивних на роботі?

— За словами більшості респондентів, вони регулярно зазнають дискримінації на робочому місці та стикаються з порушенням їхніх прав на працевлаштування, оскільки частими є випадки вимагання роботодавцем довідки про ВІЛ-статус (це спонукає людей використовувати підроблені медичні довідки). Як зазначили в нашому дослідженні роботодавці, основна причина негативного ставлення — страх членів колективу заразитися від ВІЛ-позитивного колеги через поранення, нещасний випадок або випадковість... Слід відзначити й пасивність людей, які живуть з ВІЛ, щодо захисту своїх прав: як правило, вони не схильні звертатися до суду — подібні позови є поодинокими.

Таким чином завдяки дослідженню ми дійшли висновку, що причина нетолерантного ставлення до ВІЛ-інфікованих в Україні ховається в страху, упередженнях, низькій поінформованості та хибних стереотипах щодо передачі ВІЛ-інфекції. Результати засвідчують, що ситуація з дотриманням прав ЛВЖ залишається в Україні досить гострою, й її вирішення неможливе без участі держави.