«Орфанні синиці»
Пацієнти з рідкісними захворюваннями просять прем’єр-міністра створити для них систему допомоги28 лютого, в Міжнародний день рідкісних захворювань, пацієнтські організації України звернулися до прем’єр-міністра Володимира Гройсмана з відкритим листом. У зверненні просять допомогти з фінансуванням лікування людей з рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Сьогодні в Україні 5% громадян мають рідкісні захворювання. Фахівці стверджують, що МОЗівська реформа системи охорони здоров’я таких пацієнтів не торкнулася. За словами експертів, досі в Україні немає реєстрів пацієнтів і центрів, які б забезпечили скринінг на ці захворювання. Щодо фінансування лікування, то Україна має хороший закон, який гарантує забезпечення пацієнтів препаратами, але він не завжди працює. А лікування орфанних хворих — дороге й пожиттєве.
«За останні чотири роки уряд зробив величезні кроки в напрямку лікування орфанних пацієнтів, але, на жаль, цього немає 2018 року. Всі наші ініціативи не отримали підтримки. Нині фінансування — за вибірковими, точковими програмами. Закупівля ліків стосується не всіх захворювань, — констатує Тетяна КУЛЕША, член Ради громадської спілки «Орфанні захворювання України». — Щоб вчасно і повною мірою отримувати ліки в регіонах, нам необхідно створити реєстр орфанних пацієнтів. Для цього ми маємо всі документи, навіть спонсорів, і готові зробити це самостійно, але в Міністерстві охорони здоров’я кажуть, що це не на часі. Проблемою є також забезпечення ліками хворих, старших за 18 років, бо в Україні немає системи, яка б забезпечила потреби в лікуванні дорослих. Тому ми пропонуємо спільно з МОЗ, Міністерством фінансів та міжнародними організаціями створити систему допомоги орфанним хворим».
За даними офісу Уповноваженого Верховної Ради з прав людини, МОЗ цього року подало додатковий запит на фінансування орфанних захворювань, але його відхилили. Проте пацієнтські організації наполягають на необхідності фінансової допомоги, зокрема через міжнародні закупівлі.
І щоб у суспільстві було більше інформації про рідкісні захворювання, активісти розпочали флешмоб «орфанні синиці». За їхніми словами, лікування для таких людей — це синиця в руках. А життя, яке мають здорові люди, — це журавель у небі.
