Врятуйте «кришталевих» дітей!
Малі пацієнти з рідкісними захворюваннями кісток провели акцію під стінами МОЗ
Так діти показали, які крихкі їхні власні кістки. На акцію «Не розбивайте моє життя» з малюками прийшли батьки і громадські активісти. Вимога до МОЗ — нарешті внести до переліку орфанних (рідкісних) захворювань недосконалий остеогенез, ахондроплазію, гіпохондроплазію, нейрофіброматоз і синдром Ретта. Це дозволить потім затвердити протоколи лікування і законно застосовувати препарати, які використовують у всьому світі (зараз це відбувається лише неофіційно). За півтора року активісти надіслали до урядовців десятки відповідних листів, але досі їх ігнорували.
7-річній Олександрі вчителька не дозволяє плескати у долоні — боїться, що дитина щось собі зламає. У дівчинки — недосконалий остеогенез, за сім років вона ламала кістки 19 разів. «Ми лікуємося, але неофіційно. Завдяки цьому наша дитина самостійно пересувається і ходить у звичайну школу, — каже Ольга Мірошниченко, мама Олександри. — У світі «кришталевих» людей лікують бісфосфонатами — треба постійно вживати і так підтримувати щільність кісток. Без такого лікування буде інвалідність. Але у нас немає офіційного висновку, який би дозволив лікувати «кришталевих» пацієнтів бісфосфонатами».
Рідкісні захворювання кісток незабаром внесуть у список орфанних, обіцяє представник управління материнства та дитинства МОЗ України Валентина Коломейчук. «Відповідний проект наказу днями мали виставити для громадського обговорення на сайті міністерства, — коментує вона. — Обговорення триває близько місяця. Потім вивчаємо доповнення і затверджуємо документ».
