Сумна доля «безнадійних дітей»
...На похоронi десятирічного Альоші його батько здавався спокійним. Сусіди навіть дивувалися — як-не-як, єдиний син. Не дочекавшись кінця поминок, Микола заснув. Декілька місяців до цього він буквально не розгинав спину — брався за все, лише б підзаробити. Лікування, ліки з’їдали всі доходи. Мати давно вже не працювала — доглядала за Альошкою. А крім нього в сім’ї підростали ще дві дочки... Прокинувшись наступного ранку, він спочатку не зрозумів, чому не чує слабенького голосу сина, що зазвичай кликав його з іншої кімнати. Альошка ніколи не скаржився, навіть підбадьорював інших. Із лікарні надсилав веселі листівки: «Не плачте, мама, тато і сестрички! Мине холодна зима, і ми знову всі разом підемо на риболовлю...». У їхньому селі, в Чернівецькій області, не було навіть медпункту. Коли вони помітили, що з хлопчиком коїться щось недобре, поїхали спочатку до райцентру, але там не виявилося потрібної діагностичної апаратури. Лише у Чернівцях поставили діагноз «рак», але час вже було згаяно.
Батько бродив двором, що спорожнів, і не переставав винуватити себе: не зміг заробити на дорогі ліки, не зміг відправити лікуватися за кордон, не зміг... Навіть і поговорити із сином востаннє не вдалося — все мотався з однієї роботи на іншу. Сама собою в руках опинилася мотузка. Він зайшов до кімнати сина і невміло почав майструвати петлю...
ЗАГИБЕЛЬ ДІТЕЙ НАЙВАЖЧЕ ПЕРЕЖИВАЮТЬ БАТЬКИ
— Історія, що трапилася в Чернівецькій області, трагічна і... буденна. Минулого року в нас у Мінську також було два випадки самогубства серед родичів померлих дітей. Причому обидва рази це були батьки, — повідомила кореспонденту «Дня» адміністратор Білоруського дитячого Хоспісу Альона Петровська. — Чоловіки взагалі переживають важче. Звичайно на них лягають матеріальні турботи, вони не встигають спілкуватися з дитиною і навіть не усвідомлюють факту її смерті. Але потім минає час, і вони починають мучитися й звинувачувати себе у всьому. Брати й сестри часом бояться, що і на них чекає така доля. Загибель дитини — це страшна психологічна травма для всієї сім’ї. Саме тому ми протягом року після втрати обов’язково зустрічаємося з ними, розмовляємо.
Білоруський дитячий Хоспіс (з англійської це слово перекладається, як «останній притулок») було засновано 1994 року, як громадську благодійну організацію. Саме тоді в країні почався сплеск онкологічних захворювань серед дітей. Далеко не всіх вдавалося вилікувати. І батьки повинні були зробити вибір: залишити дитину вмирати у лікарні, або дати їй можливість провести залишок життя у колі близьких. Але часто родичів лякала сама думка про те, що вони залишаться один на один зі стражданнями дитини. На допомогу таким сім’ям і приходить Хоспіс. До них прикріпляється «команда турботи», що складається з лікаря, медсестри, соціального працівника та кількох волонтерів, які допомагають по господарству й виконують обов’язки сиділок. Сьогодні вони обслуговують близько сорока сімей у Мінську та декілька десятків — у області. Найважче становище у селах. «Швидку» викликати важко, необхідних ліків не знайдеш, на два-три райони — один фельдшерський пункт. До того ж дається взнаки й наше рідне неуцтво — хворі діти часто опиняються у повній ізоляції, оскільки багато хто вважає рак заразним і забороняє їх відвідувати навіть власним братам та сестрам.
ЗА СПРОБУ ДІСТАТИ ДИТИНІ ЗНЕБОЛЮЮЧІ ПРЕПАРАТИ БАТЬКИ МОЖУТЬ ЗАПРОСТО... ПОТРАПИТИ ЗА ГРАТИ
— Наша головна турбота — це знеболювання. У Білорусії, як втім, і в інших країнах СНД, діє правило, згідно з яким знеболюючі медикаменти не можуть видаватися на руки, оскільки містять наркотичні речовини, — продовжує Альона Петровська. — Аби зробити укол, необхідно викликати «швидку». Але викликати її можна лише раз за ніч. А у дітей бувають приступи болю через кожні дві години! Що робити? Дивитися й мучитися разом з ними? Або втридорога купувати ліки на «чорному ринку», ризикуючи ще й до в’язниці потрапити? Наші фахівці розробили свої засоби знеболювання, засновані на ненаркотичних препаратах. Ми безкоштовно забезпечуємо ними всі сім’ї, які до нас звертаються. Крім того, на дітей вражаюче діє сміхотерапія. У нас є програма «Лікар Клоун»: професійний артист приїздить до них і влаштовує веселі вистави вдома. У цей час діти навіть пропускають черговий укол — вони забувають про біль!
Чи можна сказати дитині про те, що віна вмирає? Співробітники Хоспісу вважають, що так. Діти часто мучаться від незнання й бояться запитати у батьків про те, що на них чекає. Їм легше поговорити про це із соціальним працівником або психологом. І, як показує досвід, дізнавшись правду, вони все ж відчувають полегшення. Підлітки, від яких приховували діагноз і дарували їм надію, потім проклинають всіх і вмирають із думкою, що їх одурили...
«БЕЗНАДІЙНІ ХВОРІ — ВАЖКИЙ ТЯГАР ЯК ДЛЯ ЛІКАРНІ, ТАК І ДЛЯ СІМ’Ї...»
А яка ситуація в Україні? Злоякісні новоутворення сьогодні фіксуються у 11 дітей із кожних 100 тисяч. Кожні сім годин захворює одна дитина. Із тих, хто захворів у 1996 році, померло 33,3%. Винні й невчасна діагностика (у 6,6% дітей рак було виявлено вже в останній стадії), й дефекти самого лікування, й відсутність необхідних ліків й багато що інше. Але страшний не лише сам факт смерті, але й умови, в яких помирали ці діти...
— Згідно із законом онкохворі, визнані «безнадійними», повинні лежати у місцевому відділенні терапії або хірургії, але лікарі всіляко намагаються їх не брати, — зі смутком визнав лікар-анестезіолог Київського міського онкологічного центру, доктор медичних наук Віталій Лисецький. — Самі розумієте, який це важкий тягар... А ізолювати їх нікуди, тому люди, що лежать поряд, змушені постійно чути крики болю, спостерігати повільну агонію. Але й вдома їм часто не краще. По-перше, як і Білорусія, ми зазнаємо труднощів із знеболюючими препаратами й далеко не кожна сім’я може купувати їх за сучасними «драконівськими» цінами. По-друге, багато хто не може доглядати за вмираючим, бо повинен працювати й забезпечувати сім’ю. На жаль, ніхто не допомагає їм, хіба що декілька церковних організацій. Вважаю, що давно час створити у нас мережу Хоспісів, як таких, що обслуговують вдома, так і стаціонарних, де безнадійно хворі могли б перебувати до кінця своїх днів. Але, наскільки я знаю, поки є лише один — у Львові.
...Альошкиному батькові все ж пощастило — мотузка обірвалася, не витримавши його тіла. Рідні привели його до тями. Ні психолог, ні соціальний працівник сім’ю, звичайно, не відвідували. Як кажуть у народі — час кращий лікар. Тільки іноді, коли особливо важко стає на душі, батьки перебирають листівки, написані невмілим дитячим почерком. «Мине холодна зима...». І начебто легше стає...
