Розпач і надія
Признаюсь, не можу без глибокого смутку й туги дивитися на дітлахів, які від народження страждають на серйозні розлади здоров’я. Особливо боляче спостерігати безпорадність тих, хто хворіє на церебральний параліч і розумову відсталість. І це, принаймні за наших умов, практично на все життя. У їхніх батьків, якщо вони не зреклися своїх чад відразу після появи останніх на світ, є два виходи. Ростити й утримувати їх усе життя самотужки, що робить меншість, і зворотнім боком цього є вимушена ізоляція дітей від однолітків чи собі подібних. Або передати у спеціалізовані державні чи комунальні заклади (так вчиняє більшість). Але років п’ять—десять тому в Україні, зокрема на Житомирщині, батьками таких дітей почали створюватися громадські організації, які поставили перед собою завдання опікуватись правами своїх обділених долею синів і дочок та вивести їхні проблеми із зони суспільного забуття...
У Коростишеві (райцентр на Житомирщині) спочатку була зареєстрована Асоціація захисту прав інвалідів з дитинства «Надія», до якої входять 185 сімей, а у 1997 році цією асоціацією на базі невеликого дитячого садка був створений Центр ранньої медико-санітарної реабілітації дітей-інвалідів та молоді. Зараз у ньому перебуває 20 хворих. Це переважно ходячі, обмежено ходячі і неходячі діти, які хворі на розумову відсталість, епілепсію й церебральний параліч, і кілька дорослих, які з дитинства страждають на подібні розлади, причому у важкій формі. Останні, та й більшість інших практично ні в чому не можуть обходитись без сторонньої допомоги. Із слів директора центру та одночасно голови правління згаданої асоціації «Надія» Євгенії Ляшенко, його унікальність у порівнянні з подібними закладами, якi iснують в інших регіонах України, полягає в тому, що це по суті стаціонарний заклад, який дає можливість значно ширшого та комплекснiшого обслуговування пацієнтів. Дітей та їхніх старших товаришів по нещастю привозять сюди в робочі дні тижня на весь день. Тут їх годують три рази, вчать оволодівати елементарними навичками самообслуговування, розрізняти одиниці величин, готувати їжу, поводитись у складних ситуаціях, ведуть медичний контроль за станом здоров’я, періодично проводять медичні огляди. Є кілька тренажерів, набори розвиваючих іграшок і предметів і навіть «сухий» басейн із різнокольоровими кульками. Штат разом із директором — 10 чоловік, переважно це батьки цих хворих дітей. Медичне обслуговування та електрична енергія оплачуються з районного бюджету. Допомагає коштами й обласне відділення Фонду соціального захисту інвалідів України (це державна організація). Але головну надію в асоціації та центрі покладають на благодійників, серед яких є група постійних, зокрема Київський авіаційний НТК ім. Антонова.
...Я побував у центрі з делегацією євангельської общини установи «Долина надії» Лобеталь (Лобеталь — це невелике містечко неподалік столиці Німеччини Берліна), яку очолювала пані Елізабет Кунце, і президентом Житомирського регіонального християнського благодійного фонду святого Пантелеймона Костянтином Головчанським (журналістом облдержтелерадіокомпанії). У минулому та частково в нинішньому році община передала фонду 29 тонн гуманітарної допомоги, зокрема одяг, взуття, постільну білизну, зібрані в Німеччині) на суму 16 тисяч гривень. Частина допомоги, в тому числі комп’ютер, потрапила до Коростишівської асоціації «Надія» і відповідно центру, що нею опікується. Пані Кунце повідомила «Дню», що громада продовжить допомогу цим організаціям. Але передусім у вигляді якихось речей, оскільки можливості збирання коштів у них обмежені. Водночас, призналась у розмові з «Днем» Є.Ляшенко, саме коштів хронічно не вистачає для повноцінного функціонування центру. Так, уже майже чотири місяці затримується заробітна плата його працівникам (головним чином це не більше 205 гривень на місяць), необхідний ремонт деяких приміщень. Із названої причини прийняти більшу кiлькiсть дітей вони поки не можуть. На її думку, ця організація надає соціальні послуги і тому покладає надії на Закон «Про соціальні послуги», який має набрати чинностi з наступного року й передбачає, зокрема, державну фінансову підтримку громадським організаціям, які такі послуги надають. Адже завдяки коростишівському центру, наприклад, батьки дітей, які не можуть обходитись без сторонньої допомоги, отримали можливість працювати та водночас не переклали на державу клопоти із догляду за ними. Це особливо важливо тому, що державна соціальна допомога на таких дітей хоча й підвищиться, але складатиме дуже скромну суму — близько 122 гривень.
Проте у цієї проблеми є ще кілька аспектів, про які не дуже прийнято говорити вголос. Але спочатку кілька історій, які пройшли перед очами в коростишівському центрі.
...У однієї жінки (імена та прізвища не згадую з етичних міркувань) перший син народився дуже хворим. Проте вона ризикнула ще раз завагітніти. Народилася здорова дівчинка, яка виросла в дивовижно гарну й розумну жінку. І ось у цієї жінки народжується донька. Хвора. Яку зараз привозять у центр. У іншої матері троє дочок. Хворiє на ДЦП перша дочка, вона вже доросла. Середня — гарне, непосидюще й допитливе дівча. Батьки народжують третю, знову хвору. Говорити, що хтось може уявити розпач цих батьків, коли вони впевнювалися, що знову народжувалась серйозно хвора дитина, даремно. Як за кордоном, так і в нас існують методи діагностики вроджених вад, серед них — імовірності захворювання майбутніх дітей на дитячий церебральний параліч на ранніх етапах розвитку плоду. І є можливість перервати вагітність, яка може закінчитися народженням приреченої на важку хворобу дитини. Утім, найчастіше до такої діагностики вдаються найбільш «просунуті» (що часто збiгається з наявністю відповідних коштів) батьки. Інші або не знають про неї, або не мають для цього бажання, а найчастіше не мають необхідних коштiв. Широка пропаганда важливості такої процедури відсутня. Контроль стану здоров’я вагітних жінок у поліклініках часто ведеться формально. І в цьому винні як лікарі, так і самі жінки, які проходять огляди несистематично. Відповідні допологові дослідження, при формальній їхній безкоштовності в нещодавно введеному в дію Житомирському обласному центрі матері та дитини, наприклад, можуть обійтись не в одну сотню гривень. У столиці та великих містах ці суми виражаються ще більшими цифрами. Знову свідомо не говорю про дітей, зачатих і народжених хронічними наркоманами, алкоголіками, неповнолітніми легковажними дівчатами і таке інше. Це окрема, ще болючіша проблема. Але при всьому тому проблема особистої відповідальності тих, хто вирішує народити дитину, навіть таких, кого не можна віднести до неблагополучних категорій, існує. І в Україні ця проблема залишається винятково гострою.
Занепокоєні суттєвим зменшенням населення країни, ми радіємо будь-якій статистиці, яка свідчить про збільшення народжуваності, значно менше замислюючись над тим, наскільки життєздатними та здоровими з’являться на світ діти. Об’ємна статистика з цього приводу, особливо в масштабі країни, дуже рідко звучить на широкій публіці, якщо взагалі звучить. І є підстави вважати, що вона далека від райдужної. Місцевий приклад: тільки в Житомирській області працюють 25 державних і комунальних соціально-медичних закладів для дітей і дорослих з різними, в абсолютній більшості вродженими, фізичними та психічними вадами. До того ж, у нас прийнято більше казати про зовнішні фактори фізичного «благополуччя» українського люду — про погану екологію, погане харчування, погане медобслуговування тощо. І значно менше ми говоримо про особисту відповідальність за те, як ставимося до власного здоров’я (мається на увазі широкий загал), про поширення в масах знань про планування здорового потомства та запобігання народженню дітей із серйозними вродженими вадами. Піднімати цю проблему якнайширше потрібно на рівні як держави, так і громадських організацій, зокрема тих, хто опікується долею дітей-інвалідів. Поки не буде пізно.
