Отчаяние и надежда

Признаюсь, не могу без глубокой печали и тоски смотреть на детей, которые от рождения страдают серьезными расстройствами здоровья. Особенно больно наблюдать беспомощность тех, кто поражен церебральным параличом и умственной отсталостью. И это, во всяком случае, в наших условиях, практически на всю жизнь. У их родителей, если они не отреклись от своих чад сразу после появления последних на свет, есть два выхода. Растить и содержать их всю жизнь самостоятельно, что делает меньшинство, и обратной стороной чего является вынужденная изоляция детей от сверстников или себе подобных. Или передать в специализированные государственные или коммунальные заведения (так поступает большинство). Но лет пять-десять назад в Украине, в том числе на Житомирщине, родителями таких детей начали создаваться общественные организации, поставившие перед собой задачу заниматься правами своих обделенных судьбой сыновей и дочерей и вывести их проблемы из зоны общественного забвения...

В Коростышеве (райцентр на Житомирщине) сначала была зарегистрирована Ассоциация защиты прав инвалидов детства «Надежда», в которую входят 185 семей, а в 1997 году этой ассоциацией на базе небольшого детского садика был создан Центр ранней медико-санитарной реабилитации детей-инвалидов и молодежи. Сейчас в нем находится 20 больных. Это преимущественно ходячие, ограниченно ходячие и неходячие дети, которые болеют умственной отсталостью, эпилепсией и церебральным параличом, и несколько взрослых, которые с детства страдают подобными расстройствами, причем в тяжелой форме. Последние, да и большинство других, практически ни в чем не могут обходиться без посторонней помощи. По словам директора центра и одновременно председателя правления упомянутой ассоциации «Надежда» Евгении Ляшенко, его уникальность по сравнению с подобными заведениями, которые существуют в других регионах Украины, заключается в том, что это по существу стационарное заведение, которое дает возможность более широко и более комплексно обслуживать «пациентов». Детей и их старших товарищей по несчастью привозят сюда в рабочие дни недели на весь день. Здесь их кормят три раза, учат овладевать элементарными навыками самообслуживания, различать единицы величин, готовить еду, действовать в сложных ситуациях, ведут медицинский контроль за состоянием здоровья, периодически проводят медицинские осмотры. Есть несколько тренажеров, наборы развивающих игрушек и предметов и даже «сухой» бассейн с разноцветным шариками. Штат вместе с директором — 10 человек, часто это родители больных детей. Медицинское обслуживание и электрическая энергия оплачиваются из районного бюджета. Помогает средствами и областное отделение Фонда социальной защиты инвалидов Украины (это государственная организация). Но главную надежду в ассоциации и центре возлагают на благотворителей, среди которых есть группа постоянных, в том числе Киевский АНТК имени Антонова.

...Я побывал в центре с делегацией евангельской общины учреждения «Долина надежды» Лобеталь (Лобеталь — это небольшой городок неподалеку от столицы Германии Берлина), которую возглавляла госпожа Элизабет Кунце, и президентом Житомирского регионального христианского благотворительного фонда святого Пантелеймона Константином Головчанским (журналистом облгостелерадиокомпании). В прошлом и частично в нынешнем году община передала фонду 29 тонн гуманитарной помощи, в частности одежду, обувь, постельное белье (собранные в Германии) на сумму 16 тысяч гривен. Часть помощи, в том числе компьютер, попала в коростышевскую ассоциацию «Надежда» и соответственно в центр, опекаемый ею. Госпожа Кунце сообщила «Дню», что община продолжит помощь этим организациям. Но прежде всего в виде каких-то вещей, поскольку возможности сбора средств у них ограничены. В то же время, созналась в разговоре с «Днем» Е. Ляшенко, именно денег хронически недостает для полноценного функционирования центра. Так, уже почти четыре месяца задерживается заработная плата его работникам (главным образом это не больше 205 гривен в месяц), необходим ремонт некоторых помещений. По названной причине принять больше детей они пока не могут. По ее мнению, эта организация оказывает социальные услуги, поэтому она возлагает надежды на Закон «О социальных услугах», который должен вступить в силу со следующего года и предусматривает, в частности, государственную финансовую поддержку общественным организациям, которые такие услуги предоставляют. Ведь благодаря коростышевскому центру, например, родители детей, которые не могут обходиться без посторонней помощи, получили возможность работать, и в то же время не переложили на государство заботы по уходу за ними. Это тем более важно, что государственная социальная помощь на таких детей хотя и повысится, но будет составлять очень скромную сумму — около 122 гривен.

Однако у этой проблемы есть еще несколько аспектов, о которых не очень принято говорить вслух. Но сначала несколько историй, которые прошли перед глазами в коростышевском центре.

...У одной женщины (имена и фамилии не упоминаю по этическим соображениям) первый сын родился очень больным. Однако она рискнула еще раз забеременеть. Родилась здоровая девочка, которая выросла в удивительно красивую и умную женщину. И вот у этой женщины рождается дочка. Больная. Которую сейчас привозят в центр. У другой матери трое дочерей. Больной ДЦП является первая дочь, она уже взрослая. Средняя — красивая, живая и любознательная девчонка. Родители рожают третью, опять больную. Говорить, что кто-то может представить отчаяние этих родителей, когда они удостоверялись, что опять рождался серьезно больной ребенок, напрасно. Как за границей, так и у нас существуют методы диагностики врожденных недостатков, в том числе вероятности заболевания будущих детей детским церебральным параличом, на ранних этапах развития плода. И есть возможность прервать беременность, которая может закончиться рождением обреченного на тяжелую болезнь ребенка. Впрочем, чаще всего к такой диагностике прибегают наиболее «продвинутые» (что часто совпадает с наличием соответствующих средств) родители. Другие или не знают о ней, или не имеют такого желания, а чаще всего у них нет необходимых сумм. Широкая пропаганда важности такой процедуры отсутствует. Контроль состояния здоровья беременных женщин в поликлиниках часто ведется формально. И в этом виноваты как врачи, так и сами женщины, которые проходят осмотры несистематически. Соответствующие дородовые исследования, при формальной их бесплатности, в недавно введенном в действие Житомирском областном центре матери и ребенка, например, могут обойтись не в одну сотню гривен. В столице и более крупных городах эти суммы выражаются еще большими цифрами. Опять сознательно не говорю о детях, зачатых и рожденных хроническими наркоманами, алкоголиками, несовершеннолетними легкомысленными девушками и т. п. Это другая проблема, еще больнее. Но при всем этом проблема личной ответственности тех, кто решает родить ребенка, даже таких, кого нельзя отнести к неблагополучным категориям, существует. И в Украине эта проблема остается исключительно острой.