Листівка для «метелика»
Видавництво «Братське» готує благодійний проект, спрямований на допомогу дітям з рідкісним генетичним захворюванням
Усміхнений метелик з яскравими червоними крильцями тримає жовту квітку. Перед ним чайничок і дві чашечки — він все приготував для приємного чаювання. А ось дівчинка-метелик з бузковими крильцями і грайливим бантиком, вона принесла тістечка... Ці дві листівки намалювала художниця Катерина СТЕПАНІЩЕВА для благодійного проекту на підтримку дітей, які мають рідкісне генетичне захворювання — бульозний епідермоліз. Таких діток ще називають «метеликами».
«До цього проекту я нічого не чула ні про бульозний епідермоліз, ні взагалі про орфанні захворювання, — розповідає Катерина Степаніщева. — Цими листівками хотілося досягти відчуття затишку, радості й сонця, якими і має бути сповнений день кожної дитини».
Крім Катерини, над листівками працювали художниці Марта Кошулинська, Даша Ракова та Аня Хромова. А видавництво «Братське» вже зовсім скоро надрукує ці листівки. У наборі їх буде п’ять. Всі кошти від продажу надійдуть до фонду «Дебра-Україна», який опікується дітьми з цим діагнозом.
n «Ідея проекту виникла завдяки спілкуванню з лікаркою-дерматологом Людмилою Дерев’янко. Я звернулася до неї з власними турботами і в розмові дізналася, що є такі дітки-метелики. Довідалася, що і вона, і її онука Єва допомагають фонду «Дебра-Україна». Досить було глянути на сторінку фонду, щоб зрозуміти стан цих дітей, — розповідає «Дню» Оксана ЛУЩЕВСЬКА, письменниця, перекладачка і дослідниця дитячої літератури, яка придумала цей благодійний проект. — З видавництвом «Братське» ми вже колись робили серію листівок, кошти з продажу яких спрямували на покупку книжок для дітей Донбасу. Серія добре розійшлася. І я вирішила, що через листівки можна донести інформацію і про це орфанне захворювання».
Людмила ДЕРЕВ’ЯНКО, дерматолог, лікар вищої категорії, кандидат медичних наук, президент міжнародної недержавної організації «Дерматологи — дітям», зазначає, що бульозний епідермоліз — це навіть не одна хвороба, а рідкісна група спадкових захворювань.
МАЛЮНОК МАРТИ КОШУЛИНСЬКОЇ
«Уже описано близько 30 видів, коли є генетична поломка, за якої не вистачає необхідних для нормального функціонування шкіри компонентів, таких як колаген та інших білків, — продовжує Людмила. — Діти з таким захворюванням недобирають ваги, у них зазвичай погано функціонують всі органи і системи. Вони мають анемію, мають виразки практично скрізь: на шкірі, на слизових внутрішніх органів, ротової порожнини, очей, дихальних шляхів... Через таку крихкість шкіри їх називають дітьми-метеликами. Навіть материнський дотик, який зазвичай є цілющим, за цієї хвороби завдає болю. Ці діти потребують, перш за все, спеціальних пов’язок. Вони дуже дорогі. Родина одного з найтяжчих наших пацієнтів змушена витрачати 13 тисяч гривень на день на ці перев’язочні матеріали. А ще це дуже болісне захворювання. Держава не в змозі покрити всі необхідні витрати на підтримку таких діток. Вона надає кошти, але на сьогодні їх не вистачає. Тому чим більшою буде обізнаність суспільства про орфанні захворювання, тим краще. Навіть незначні грошові внески — це вже допомога. Крім того, таким дітям потрібна соціальна підтримка, інклюзія».
Катерина Степаніщева впевнена, що зможе привернути увагу до цієї проблеми. «Ми всі — учасники проекту — дуже хочемо підтримати дітей і родини, які зіткнулися з цією генетичною хворобою. Мені здається, в такій ситуації дуже важливо розуміти, що ти не один і поруч є люди, яким не байдуже, — пояснює художниця. — Ці листівки мають на меті достукатися до сердець людей, а також донести до діток-метеликів всю нашу любов і сказати тим самим, що вони мають друзів в особі кожного, хто долучиться до проекту».
