Вічні діти

Фотографії та плакати, героями яких є діти із синдромом Дауна, вперше в Україні представлені на виставці в Українському домі, яка триватиме до 23 жовтня. Роботи належать 20 найвідомішим художникам із шести країн світу: Росії, Японії, України й інших. Презентуючи свої твори на виставці, усі художники висували одну мету — привернути увагу громадськості до людей із цією хворобою та змінити ставлення до них. Цій меті відповідає і назва виставки — «Люди, як люди, тільки з синдромом Дауна». Організаторами виставки виступають батьки дітей із синдромом Дауна, які своєю професією називають власне батьківство.

— Ідея організувати таку виставку прийшла до нас із Москви, — розповів один із організаторів Олександр Шаманський. — Там подібні проекти проводяться набагато частіше, ніж в Україні. Тому чимало робіт на нинішній виставці привезені саме з Росії. Немає значення — українці, росіяни чи представники інших націй зображені на фотографіях. Усі вони мають спільну долю — пристосуватися до життя із діагнозом «синдром Дауна».

Слова Олександра Шаманського підтверджує плакат із написом «Ті ж очі, те ж серце, ті ж руки — інша доля». Батько переконаний, що діти із такою хворобою відрізняються від здорових дітей лише тим, що розвиваються та пізнають світ трохи повільніше. Вони мають усі можливості для життя та розвитку, у чому ключова роль відводиться батькам. За словами Олександра Шаманського, щороку в Україні із таким діагнозом народжується 400 дітей. Більшість батьків відмовляються від них відразу (65%). А без їхньої допомоги діти не зможуть пройти курс соціальної адаптації, бо вони, окрім батьків, більше нікому непотрібні..

Якщо батьки все ж таки залишають собі хвору дитину, їм доведеться подолати чимало труднощів. Тривалий час батьки не можуть вийти із шокового стану, який настає після висунення лікарями такого діагнозу. Виходячи з цього стану, вони шукають спеціалістів, які навчать, як правильно займатися розвитком хворої дитини.

— Перший крок, який повинні зробити батьки, — це прийняти свою дитину такою, якою вона є, — стверджує представник «Центру раннього втручання» з Харкова Олена Олійник. — Часто батьки не вірять у те, що діти із синдромом Дауна можуть розвиватися, хоча трохи інакше, ніж здорові. Якщо з дитиною працювати постійно і наполегливо, то можна досягти високих результатів. І це не поодинокі випадки. Приміром, 28-річний Борис із Києва наразі навчається у вечірній школі та паралельно закінчує навчання в одному з місцевих професійно- технічних училищ. Він навчився писати ще у шість років, але через хворобу його не прийняли до школи. Тож він наздоганяє втрачене зараз, звісно, за допомогою своїх батьків.

За словами фотографа галереї «Ра-фото» Євгенії Сичинської, фотографувати дітей із синдромом Дауна надзвичайно складно. Вони весь час замкнуті у собі, їх важко розворушити, змусити посміхатися чи жваво бігати довкола своїх батьків. Працюючи із дворічним Антоном, Євгенії вдалося завоювати його довіру і дати зрозуміти, що вона не завдасть йому шкоди. Більшість науковців стверджує, що люди із синдромом Дауна протягом усього життя залишаються вічними дітьми, тож їх вважають дуже незахищеними у суспільстві. Євгенія все-таки спромаглась змінити цей стереотип. На фотографії маленький Антон усміхається зовсім по-дорослому, захищений обіймами матусі.

Щоб змінити ставлення громадськості до людей із синдромом Дауна, організатори виставки запросили до Києва московський театр «Простодушні». Два дні актори театру гратимуть на сцені драматичні ролі і доводитимуть глядачам, що в реальному житті вони — звичайні люди, тільки з особливими потребами (актори цього театру теж мають невтішний діагноз — синдром Дауна).