Не-емоційна допомога...

«Сьогодні ми поїдемо в «ОХМАТДИТ», — такими словами зустріла мене Лариса Сідельник, координатор програм Всеукраїнського благодійного фонду «Крона». Я прийшла до цієї організації з наміром якомога глибше зануритися в роботу тих, кого називають благодійниками.

Із Національною дитячою спеціалізованою лікарнею «ОХМАТДИТ» організація співпрацює з 2008 року. Її програма «Точка життя» покликана покращити медичну допомогу дітям із тяжкими захворюваннями. Зокрема, фонд прагне розвивати в Україні галузь трансплантацій кісткового мозку від неродинних донорів. Серед країн Заходу лише Україна, Молдавія та Албанія відстають у цьому.

«Це ганьба для всієї системи охорони здоров’я — не мати умов для проведення ефективного лікування, яке передбачено протоколами ВООЗ для багатьох смертельно небезпечних хвороб: раку крові, імунодефіциту, деяких рідкісних генетичних захворювань. Ми не можемо спокійно ставитись до такої ситуації, не прагнучи щось змінити, коли життя дітей під загрозою через брак коштів або амбіції чиновників. У 2008—2009 роках ми допомогли створити референтну лабораторію, яка може здійснювати типування дітей і потенційних донорів кісткового мозку, щоб добирати найбільш підходящого для дитини. Закупили обладнання, що здатне аналізувати донорський матеріал із високою точністю, — розповіла пані Лариса. — Фахівці пройшли навчання і почали працювати з новим обладнанням». Попереду — міжнародна сертифікація, створення реєстру неродинних донорів та приєднання до міжнародної бази, для чого потрібно мати національну базу із даними від не менш ніж 150-ти потенційних донорів.

З іншого боку, таке лікування як трансплантація кісткового мозку (та й інших онкологічних захворювань) потребує приміщень найвищого рівня чистоти і за планом повинне здійснюватися у новому корпусі «ОХМАТДИТУ». Його влада обіцяла добудувати і ввести в експлуатацію до середини 2014 року (деталі в матеріалі Тетяни Катриченко «Коли запрацює новий корпус «ОХМАТДИТУ»? в «Дні» №168 від 19 вересня 2013 року). Утім, будівництво триває повільно, держава не надає обіцяних коштів, тож ще невідомо, коли діти й лікарі отримають належні умови для лікування.

«Найголовніше для людини, яка працює у благодійній організації(і ця організація прагне бути ефективною, працювати довго й успішно), — це бути хорошим менеджером. Тому що успішність кожного проекту насамперед залежить від того, як він спланований, виконується та відстежується»

Корпус, в якому розташовано Центр дитячої онкогематології та ТКМ сьогодні, побудовано ще 1939 року. Не складно здогадатися, скільки зусиль потрібно, щоб підтримувати його в належному стані. За час співпраці з «ОХМАТДИТОМ» БФ «Крона» відремонтувала лабораторію, завдяки чому з березня 2010 року стало можливим безкоштовне типування родинних донорів в Україні — до цього діти були змушені їздити до Санкт-Петербурга; закупила чимало обладнання для діагностики, лабораторних аналізів, моніторингу стану дітей, що проходять лікування. Завдяки спільній допомозі сотень благодійників та Опікунській раді «ОХМАТДИТУ» відремонтували відділення інтенсивної хіміотерапії. За словами Олени Мацібох, голови правління фонду, «стан відділення був такий плачевний, що це загрожувало дітям, імунітет яких вразливий до найменших інфекцій».

От і цього разу ми приїхали, щоб оглянути кілька палат, у яких після ремонту можна буде розмістити нові трансплантаційні ліжка. Складно уявити, що такі, вкриті тріщинами й вологістю, стіни досі можна побачити у головній лікарні країни, де допомагають дітям, хворим на рак. Не кажучи вже про те, що місць у Центрі дитячої онкогематології та ТКМ не достатньо для всіх, хто потребує лікування. «Чому ми зараз збираємося вкладати кошти в ремонт палат у старому корпусі, якщо будується новий? По-перше, діти й так дуже довго чекають у черзі на лікування, бо у відділенні трансплантації кісткового мозку дванадцять ліжок, а процес лікування дуже тривалий — від півроку і навіть до року дитина може знаходитися у трансплантаційному відділенні, — говорить Олена Мацібох. — По-друге, коли будівництво нового корпусу завершать, і Центр дитячої онкогематології та ТКМ переїде туди, старий корпус, згідно з планами, має залишитися у власності Центру. Його можна перепрофілювати під пансіонат. Адже діти після хіміотерапії чи трансплантації повинні перебувати під наглядом спеціалістів. Тому пансіонат, де діти з інших міст країни можуть пожити не в стаціонарі лікарні, а в амбулаторних умовах, — це необхідна річ».

СПІВРОБІТНИК БЛАГОДІЙНОЇ ОРГАНІЗАЦІЇ — ЦЕ НЕ «ДІД МОРОЗ», А, НАСАМПЕРЕД, ХОРОШИЙ МЕНЕДЖЕР

Програма «Точка життя» існує з 2009 року. Майже всі проекти благодійного фонду «Крона» — довгострокові. Співробітники організації — а їх на постійній основі працює лише двоє — пані Олена та пані Лариса — займаються розробкою, плануванням, моніторингом проектів, оцінкою результатів і здебільшого працюють у офісі.

— Якщо говорити не про спонтанну емоційну, а про планову стратегічну, тобто більш ефективну благодійну допомогу, то наша робота полягає у тому, щоб правильно визначити потребу, з’ясувати, що саме ми своїми ресурсами можемо змінити, скільки на це потрібно коштів, часу, з ким варто зустрічатися, що потрібно зробити, хто буде впроваджувати, контролювати проект. А потім ми повинні донести до людей важливість вирішення проблеми та «заразити» їх своєю вірою в успіх. Тільки так ми зможемо залучити кошти. А ще треба писати звіти: для партнерів, для донорів, для широкого кола людей. Все це — офісна робота, — говорить Лариса Сідельник. — Не обійдешся й без кропіткої роботи з документами. Наприклад, якщо ми купуємо обладнання для лікарні, то спершу шукаємо інформацію про ціни та постачальників, щоб з’ясувати, у кого оптимально його купувати; обравши постачальника, укладаємо договір, виписуємо рахунки, оплачуємо їх. Коли замовлення приходить, ми опрацьовуємо документи, потім готуємо акт передачі цього обладнання.

За її словами, найголовніше для людини, яка працює у благодійній організації, якщо остання прагне бути ефективною, працювати довго й успішно, — це бути хорошим менеджером. Тому що успішність кожного проекту насамперед залежить від того, як він спланований, виконується та відстежується.

НА ЩО НАЙАКТИВНІШЕ ЖЕРТВУЮТЬ УКРАЇНЦІ?

Утім, в Україні залучити пожертви на довгострокову програму складніше, ніж на допомогу конкретній людині. «Якщо цікаво, простежте, які проекти найактивніше збирають кошти на платформі тієї ж Української біржі благодійності. Люди більше жертвують конкретному адресату на лікування, натомість екологічним проектам, організаціям, які надають соціальні послуги цілій групі людей (наприклад, інвалідам чи бездомним), займаються захистом тварин або хочуть створити щось нове, у рази складніше, — говорить пані Лариса. — А, скажімо, у Штатах люди охочіше жертвують гроші на проекти подолання голоду в Африці, на дослідження у сфері лікування захворювань, на захист рідкісних тварин, на боротьбу з глобальним потеплінням».

Часто відповідного розуміння не вистачає і представникам бізнесу. Олена Мацібох розповіла, як одна велика компанія вирішила порадитися, в який спосіб краще витратити на благодійність сто тисяч гривень. Та замість того, щоб вкласти їх у системну річ, наприклад, обладнання для медичного закладу або підтримку довгострокової програми адаптації сиріт, компанія вирішила купити зимовий одяг для дітей-сиріт, яким по суті їх має забезпечити держава.

За словами Лариси Сідельник, люди часто просять саме про ту допомогу, яку їм повинна надати держава, наприклад, кошти на реабілітацію людини з інвалідністю, або слухові апарати для дітей. А якось на адресу благодійного фонду надійшло прохання від депутатів ВР допомогти матері, яка у свою чергу звернулася до них за допомогою! Це була мати-одиначка, вона просила кошти на лікування доньки, що потрапила в автомобільну аварію й перебувала в лікарні з тяжкими травмами. «Ми тоді нагадали депутатам, що дитина має отримати лікування безкоштовно, і що нам дивно, чому народні обранці звернулись до фонду, а не втрутились, щоб реалізувати право дитини на життя і якісну медичну допомогу».

Раніше у «Крони» також була власна програма адресної допомоги. Але кошти витрачалися величезні, а ситуація в країні не покращувалася. «За ці гроші, які ми та інші фонди й волонтерські групи за увесь час зібрали на адресну допомогу в лікуванні за кордоном, ми вже б точно створили все необхідне для проведення неродинних трансплантацій в Україні, — говорять співробітники фонду. — Тому нам і хотілося започаткувати програму, яка б змінювала ситуацію в українській медицині. Адже поки, наприклад, неродинні трансплантації в Україні не проводяться, кошти, які ми всім світом збираємо на ці операції для наших дітей, розвивають закордонну медицину А наша стоїть на місці, все більше відстаючи від сучасних можливостей у цій галузі. Ми б хотіли розвернути цей потік у нашу країну».

Попри все, на адресу організації щодня приходить із десяток листів від батьків із проханням допомогти їхнім дітям. «Психологічно складно людям відмовляти, — говорить пані Лариса. — Але в нас є бюджет, який ми плануємо заздалегідь, тому чітко знаємо, на які програми у нас є кошти. Втім, дуже важко пояснити це людині, яка знаходиться у патовій ситуації, наприклад матері, у якої смертельно хвора дитина. Як пояснити, що ефект від того, що ми робимо сьогодні, буде через 10 років і, можливо, вже не для них? А пояснити це треба не тільки мамі, а громаді, члени якої могли б довірити нам кошти».

«Крона» може відкрити проект збору коштів на платформі Української біржі благодійності, але робить це лише у тому випадку, якщо всі лікувальні можливості в Україні вичерпано, що підтверджено лікарями. Якщо самі пацієнти чи батьки теж шукають допомоги у своєму оточенні, якщо у батьків є волонтерська група, яка допомагає збирати пожертви. Загалом організація часто вимагає від людей, яким потрібна допомога, чи від громадських організацій, які подають грантові заявки, наявності певної вже проробленої роботи. Наприклад, якщо надається грант під екологічну акцію, то обов’язковою є участь у ній громади. Це запобігає споживацькому ставленню до наданих коштів і формує розуміння того, що допомога може прийти у тому випадку, якщо, насамперед, ти сам готовий докладати зусиль.