Не-эмоциональная помощь...

«Сегодня мы поедем в «ОХМАТДЕТ», — такими словами встретила меня Лариса Сидельник, координатор программ Всеукраинского благотворительного фонда «Крона». Я пришла в эту организацию с намерением как можно глубже погрузиться в работу тех, кого называют благотворителями.

С Национальной детской специализированной больницей «ОХМАТДЕТ» организация сотрудничает с 2008 года. Ее программа «Точка жизни» призвана улучшить медицинскую помощь детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, фонд стремится развивать в Украине отрасль трансплантаций костного мозга от несемейных доноров. Среди стран Запада лишь Украина, Молдова и Албания отстают в этом.

«Это позор для всей системы здравоохранения — не иметь условий для проведения эффективного лечения, предусмотренного протоколами ВОЗ для многих смертельно опасных болезней: рака крови, иммунодефицита, некоторых редких генетических заболеваний. Мы не можем спокойно относиться к подобной ситуации, не пытаясь что-либо изменить, когда жизнь детей под угрозой из-за нехватки средств или амбиций чиновников. В 2008—2009 годах мы помогли создать референтную лабораторию, которая может осуществлять типирование детей и потенциальных доноров костного мозга, чтобы подобрать наиболее подходящего для ребенка. Закупили оборудование, способное анализировать донорский материал с высокой точностью, — рассказала пани Лариса. — Специалисты прошли обучение и начали работать с новым оборудованием». В дальнейших планах —международная сертификация, создание реестра несемейных доноров и присоединение к международной базе, для чего необходимо иметь национальную базу с данными от не менее 150 потенциальных доноров.

С другой стороны, такое лечение, как трансплантация костного мозга (да и других онкологических заболеваний), требует помещений наивысшего уровня чистоты и по плану должно осуществляться в новом корпусе «ОХМАТДЕТА». Его власти обещали достроить и ввести в эксплуатацию к середине 2014 года (детали в материале Татьяны Катриченко «Когда заработает новый корпус «ОХМАТДЕТА»?», «День» №168 от 19 сентября 2013 года). Впрочем, строительство идет медленно, государство не выделяет обещанные средства, поэтому еще неизвестно, когда дети и врачи получат надлежащие условия для лечения.

«Самое главное для человека, работающего в благотворительной организации (и эта организация стремится быть эффективной, работать долго и успешно), — это быть хорошим менеджером. Потому что успешность каждого проекта прежде всего зависит от того, как он спланирован, выполняется и отслеживается»

Корпус, в котором расположен Центр детской онкогематологии и ТКМ сегодня, построен еще в 1939 году. Не сложно догадаться, сколько усилий необходимо, чтобы поддерживать его в надлежащем состоянии. За время сотрудничества с «ОХМАТДЕТОМ» БФ«Крона» отремонтировал лабораторию, благодаря чему с марта 2010 года стало возможным бесплатное типирование семейных доноров в Украине — до этого дети были вынуждены ездить в Санкт-Петербург; закупила немало оборудования для диагностики, лабораторных анализов, мониторинга состояния детей, проходящих лечение. Благодаря общей помощи сотен благотворителей и Опекунскому совету «ОХМАТДЕТА» отремонтировали отделение интенсивной химиотерапии. По словам Елены Мацибох, Председателя правления фонда, «состояние отделения было настолько плачевным, что это угрожало детям, иммунитет которых чувствителен к наименьшей инфекции».

Вот и на этот раз мы приехали, чтобы осмотреть несколько палат, в которых после ремонта можно будет разместить новые трансплантационные койки. Сложно представить, что такие покрытые трещинами и влажностью стены до сих пор можно увидеть в главной больнице страны, где помогают детям, больным раком. Не говоря уже о том, что мест в Центре детской онкогематологии и ТКМ не достаточно для всех, кто нуждается в лечении. «Почему мы сейчас собираемся вкладывать средства в ремонт палат в старом корпусе, если строится новый? Во-первых, дети и так очень долго ждут в очереди на лечение, потому что в отделении трансплантации костного мозга двенадцать коек, а процесс лечения довольно длительный — от полгода и даже до года ребенок может находиться в трансплантационном отделении, — говорит Елена Мацибох. — Во-вторых, когда строительство нового корпуса завершат и Центр детской онкогематологии и ТКМ переедет туда, старый корпус согласно планам должен остаться в собственности Центра. Его можно перепрофилировать под пансионат. Ведь дети после химиотерапии или трансплантации должны наблюдаться. Поэтому пансионат, где дети из других городов страны могут пожить не в стационаре больницы, а в амбулаторных условиях, — это необходимая вещь».

СОТРУДНИК БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ — ЭТО НЕ «ДЕД МОРОЗ», А ПРЕЖДЕ ВСЕГО ХОРОШИЙ МЕНЕДЖЕР

Программа «Точка жизни» существует с 2009 года. Почти все проекты благотворительного фонда «Крона» — долгосрочные. Сотрудники организации — а их на постоянной основе работает лишь двое — пани Елена и пани Лариса — занимаются разработкой, планированием, мониторингом проектов, оценкой результатов и преимущественно работают в офисе.

— Если говорить не о спонтанной эмоциональной, а о плановой стратегической, то есть более эффективной благотворительной помощи, то наша работа заключается в том, чтобы правильно определить потребность, выяснить, что именно мы своими ресурсами можем изменить, сколько на это необходимо средств, времени, с кем следует встречаться, что нужно сделать, кто будет внедрять, контролировать проект. А затем мы должны донести до людей важность решения проблемы и «заразить» их своей верой в успех. Только так мы сможем привлечь средства. А еще необходимо писать отчеты: для партнеров, для доноров, для широкого круга людей. Все это — офисная работа, — говорит Лариса Сидельник. — Не обойдешься и без кропотливой работы с документами. Например, если мы закупаем оборудование для больницы, то сначала ищем информацию о ценах и поставщиках, чтобы выяснить, у кого оптимально его покупать; выбрав поставщика, заключаем договор, выписываем счета, оплачиваем их. Когда заказ приходит, мы прорабатываем документы, потом готовим акт передачи этого оборудования.

По ее словам, самое главное для человека, работающего в благотворительной организации, если последняя стремится быть эффективной, работать долго и успешно, — это быть хорошим менеджером. Потому что успешность каждого проекта прежде всего зависит от того, как он спланирован, выполняется и отслеживается.

НА ЧТО НАИБОЛЕЕ АКТИВНО ЖЕРТВУЮТ УКРАИНЦЫ?

Впрочем, в Украине привлечь пожертвования на долгосрочную программу сложнее, чем на помощь конкретному человеку. «Если интересно, проследите, какие проекты наиболее активно собирают средства на платформе той же Украинской биржи благотворительности. Люди больше жертвуют конкретному адресату на лечение, а вот экологическим проектам, организациям, которые предоставляют социальные услуги целой группе людей (например, инвалидам или бездомным), занимаются защитой животных или хотят создать что-то новое, в разы сложнее, — говорит пани Лариса. — А, скажем, в США люди охотнее жертвуют деньги на проекты преодоления голода в Африке, на исследования в сфере лечения заболеваний, на защиту редких животных, на борьбу с глобальным потеплением».

Часто соответствующего понимания не хватает и представителям бизнеса. Елена Мацибох рассказала, как одна крупная компания решила посоветоваться, каким образом лучше потратить на благотворительность сто тысяч гривен. Но вместо того, чтобы вложить их в системную вещь, например, оборудование для медицинского заведения или поддержку долгосрочной программы адаптации сирот, компания решила купить зимнюю одежду для детей-сирот, которой по сути, их должно обеспечить государство.

По словам Ларисы Сидельник, люди часто просят именно о той помощи, которую им должно предоставить государство, например, средства на реабилитацию человека с инвалидностью или слуховые аппараты для детей. А как-то в адрес благотворительного фонда поступила просьба от депутатов ВР помочь матери, которая, в свою очередь, обратилась к ним за помощью! Это была мать-одиночка, которая просила средства на лечение дочери, попавшей в автомобильную аварию и лежавшей в больнице с тяжелыми травмами. «Мы тогда напомнили депутатам, что ребенок должен получить лечение бесплатно и что нам странно, почему народные избранники обратились в фонд, а не вмешались, чтобы реализовать право ребенка на жизнь и качественную медицинскую помощь».

Раньше у «Кроны» тоже была собственная программа адресной помощи. Но средства тратились огромные, а ситуация в стране не улучшалась. «За эти средства, которые мы и другие фонды и волонтерские группы за все время собрали на адресную помощь в лечении за рубежом, мы уже точно создали бы все необходимое для проведения несемейных трансплантаций в Украине, — говорят сотрудники фонда. — Поэтому нам и хотелось положить начало программе, которая бы изменяла ситуацию в украинской медицине. Ведь пока, например, несемейные трансплантации в Украине не проводятся, средства, которые мы всем миром собираем на эти операции для наших детей, развивают зарубежную медицину. А наша стоит на месте, все больше отставая от современных возможностей в этой области. Мы бы хотели развернуть этот поток в нашу страну».

Несмотря ни на что, в адрес организации ежедневно приходит с десяток писем от родителей с просьбой помочь их детям. «Психологически сложно людям отказывать, — говорит пани Лариса. — Но у нас есть бюджет, который мы планируем заранее, поэтому четко знаем, на какие программы у нас есть средства. Впрочем, очень трудно объяснить это человеку, находящемуся в патовой ситуации, например матери, у которой смертельно болен ребенок. Как объяснить, что эффект от того, что мы делаем сегодня, будет через 10 лет и, возможно, уже не для них? А объяснить это необходимо не только маме, а обществу, члены которого могли бы доверить нам средства»

«Крона» может открыть проект сбора средств на платформе Украинской биржи благотворительности, но делает это лишь в том случае, если все лечебные возможности в Украине исчерпаны, что подтверждено врачами. Если сами пациенты или родители тоже ищут помощь в своем окружении, если у родителей есть волонтерская группа, которая помогает собирать пожертвования. В целом, организация часто требует от людей, которые нуждаются в помощи, или от общественных организаций, которые подают грантовые заявки, наличия определенной уже проделанной работы. Например, если предоставляется грант под экологическую акцию, то обязательным является участие в ней общественности. Это предупреждает потребительское отношение к предоставленным средствам и формирует понимание того, что помощь может прийти в том случае, если прежде всего ты сам готов прилагать усилия.