«Права орфанних пацієнтів порушено!»

У вівторок голови найбільших пацієнтських організацій, що об’єднують хворих на рідкісні захворювання українців з регіонів, вийшли на акцію протесту під Міністерство охорони здоров’я.

Оскільки масові заходи заборонені, участь в акції не брали безпосередньо пацієнти. Але для того, аби нагадати управлінцям, що від їхніх рішень залежать життя тисяч українців, організатори встановили перед міністерством 50 картонних манекенів, ідеться в інформації, що надійшла «Дню» від організаторів.

Вийти на пікет людей змусили рішення постійної робочої групи про затвердження номенклатур за різними орфанними напрямками — пацієнтські організації та лікарі заявляють, що перелік препаратів для кожної конкретної хвороби не може задовольнити реальних потреб пацієнтів, порушує протоколи лікування та права пацієнтів, повністю ігноруючи думку лікарів та самих хворих.