«Права орфанных пациентов нарушены!»

Во вторник главы наибольших пациентских организаций, которые объединяют больных редкими заболеваниями украинцев из регионов, вышли на акцию протеста под Министерство здравоохранения.

Поскольку массовые мероприятия запрещены, участие в акции не принимали непосредственно пациенты. Но для того, чтобы напомнить управленцам, что от их решений зависят жизни тысяч украинцев, организаторы установили перед министерством 50 картонных манекенов, идет речь в информации, которая поступила «Дню» от организаторов.

Выйти на пикет людей заставило решение постоянной рабочей группы об утверждении номенклатур по разным орфанным направлениям — пациентские организации и врачи заявляют, что перечень препаратов для каждой конкретной болезни не может удовлетворить реальные потребности пациентов, нарушает протоколы лечения и права пациентов, полностью игнорируя мнение врачей и самих больных.