49 гривен за умственную отсталость

Ныне в Украине зарегистрировано более 284 тыс. лиц с различными степенями умственной отсталости, больше 18 тысяч из них — дети, а 88 тысяч признаны инвалидами. Они нуждаются в индивидуальных планах ухода, надлежащих условиях для проживания, обучения, воспитания, медицинской помощи, социально- бытовых услуг; предоставления социальных услуг по месту проживания. Однако государственная сеть опеки над лицами с интеллектуальной недостаточностью почти не развита, потому что финансируется по остаточному принципу, и основной груз забот о недееспособных лежит на общественных и благотворительных организациях.

В 2004 году Кабинет Министров Украины издал распоряжение «Об утверждении Концепции социальной адаптации лиц с умственной отсталостью», которое предусматривает оказание государственной помощи лицам с недостатками умственного развития и направлено преимущественно на обеспечение их обучения, воспитания, содержания в стационарных интернатных учреждениях и заведениях. Однако выполнение этой концепции осталось делом будущего, поскольку не предусматривало конкретных источников финансирования. Государство выделяет на интеллектуально недостаточного ребенка 68 гривен на месяц, если семья бедная — 200 гривен на ребенка и кормильца вместе. В то же время, по подсчетам специалистов, на умственно отсталого ребенка необходимо на 250 гривен больше, чем на обычного.

9 октября прошлого года прошла беспрецедентная в Украине акция: в рамках социального мероприятия «Все разные — все равны» на Крещатик вышла демонстрация недееспособных людей, которым жизненно необходимо внимание широких кругов общественности. Тогда на главную улицу столицы вышли более двух с половиной тысяч человек с интеллектуальной недостаточностью, их родственники, специалисты по работе с умственно отсталыми — показать, что «не такой, как все» не значит «плохой», «бездарный».

Игровые площадки, выставки детских работ, ярмарки не остались незамеченными, но официальная реакция на основные требования демонстрантов последовала только в феврале. Только теперь Министерство труда и социальной политики пригласило на переговоры по решению проблем умственно отсталых Всеукраинскую общественную организацию «Коалиция защиты прав инвалидов и лиц с интеллектуальной недостаточностью».

Финансирование общественных и благотворительных центров проходит большей частью за счет западных спонсорских организаций. По словам Раисы Кравченко, материальное и техническое обеспечение центров опеки зависит преимущественно от репутации центра и личных связей его работников. «Для украинского общества финансовая поддержка из-за границы — это в первую очередь передовые технологии, методические подходы, — говорит госпожа Кравченко. — Однако эти первичные инвестиции должны найти местную поддержку. А тем временем украинская нормативная база не поддерживает общественные инициативы, у спонсоров просто нет возможности финансово поддерживать благотворительные заведения. Если на Западе у предпринимателя есть выбор — платить налоги или спонсировать благотворительные организации, которые работают с инвалидами, то украинское законодательство не разрешает и этого».

Киевский городской бюджет предусматривает финансирование социальных услуг, которые делают возможным проживание инвалида с интеллектуальной недостаточностью в семье. Среди таких услуг есть консультации различных специалистов, психологическая поддержка и информирование семей, мониторинг раннего развития ребенка, прокат специализированных развивающих средств, обучение навыкам автономного проживания и самообслуживания, творческие групповые занятия, санаторно- курортное лечение и оздоровление, временный уход, физическая реабилитация, трудовая реабилитация и дневная занятость для взрослых и тому подобное. И все равно большинство услуг оказываются на базе общественных организаций. Впервые в Украине именно киевская власть поддержала создание на базе общественной организации — благотворительного общества «Джерела» — мини-общежития для инвалидов с умственной отсталостью и дневного центра для лиц с глубокой степенью умственной отсталости.

Если ребенок развивается не так, как все, врачи советуют отдать его в специализированный интернат, потому что умственная отсталость — диагноз неизлечимый. Перед матерями стоит выбор: отдать дитя в чужие руки и жить как раньше: работать, учиться, развлекаться и вести хозяйство, или — стать рабыней ребенка, который нуждается в круглосуточном уходе. Специальных заведений, где можно оставить ребенка на время рабочего дня, нет, а социальные услуги для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью предоставляют только отдельные общественные организации или заведения, созданные по инициативе органов местного самоуправления и исполнительной власти.

Составляющей этого диагноза является значительная социальная дезадаптация. По словам исполнительного директора Всеукраинской общественной организации «Коалиция защиты прав инвалидов и лиц с интеллектуальной недостаточностью» Раисы Кравченко, граждане этой категории большей частью признаются недееспособными, а следовательно — зависимыми. Они требуют всесторонней профессиональной поддержки и ухода на протяжении всей жизни, находятся в группе риска по реализации конституционных прав и удовлетворению законных интересов. Семьи, которые решились заботиться о таком ребенке, составляют группу риска в плане бедности, поскольку по меньшей мере один член семьи не может нормально работать и зарабатывать. И сам инвалид отвечает как минимум двум критериям бедности: неудовлетворительное состояние здоровья и низкий образовательный уровень. Статистика показывает, что при условии, когда мать или другой ухаживающий не может зарабатывать на жизнь из-за необходимости 24-часового ухода за инвалидом, большинство семей не выдерживают такого груза и распадаются.

Чтобы представлять в обществе интересы совершеннолетнего инвалида, родители вынуждены оформить опекунство. Впрочем, для этого государство создало дополнительные бюрократические преграды. «Для получения представительных функций нужно лишить ребенка дееспособности. Родители, а чаще — мать-одиночка, вынуждены пройти длительную экспертизу и суд для признания ребенка недееспособным, — рассказывает Раиса Кравченко. — Когда такое решение принято, родители должны доказать свою состоятельность быть опекунами: собрать комплект справок из различных учреждений, пройти полный медицинский осмотр включительно с анализом на СПИД, доказать финансовую состоятельность содержать ребенка. И это только по достижении ребенком 18-летнего возраста! До этого мать должна сама выкручиваться и финансово, и социально, потому что государство не интересуется ее возможностями».

Впрочем, в общественных центрах опеки над умственно отсталыми есть еще одна особенность — большинство из них созданы по инициативе самих родителей. «Если такой центр создан — значит, в нем есть потребность, и те, кто там работает — работают с энтузиазмом», — говорит Раиса Ивановна.

Наверное, благодаря этому энтузиазму и меняется отношение украинской общественности к лицам с недостатками умственного развития. Например, десять лет назад, когда в Киеве создавали благотворительное общество помощи лицам с интеллектуальной недостаточностью «Джерела», жители окружающих домов возмущались, собирали подписи, просили защитить от «психов». Во время программ выхода в город были случаи, когда на группу инвалидов натравливали собак, а продавцы на рынках закрывали товар и отпускали грубые шутки. Ныне воспитанников не боятся, узнают и даже делают скидки, а в «Джерелах» есть заявления пятнадцати жителей о желании сотрудничать с центром.