Цена лечения

Вскоре Министерство здравоохранения Украины утвердит Концепцию развития гематологии, в которой речь идет и о профилактике гемофилии — генетического заболевания, связанного с нарушением свертывания крови. Ныне в Украине зарегистрировано всего две с половиной тысячи больных, но, как говорят медики, реальная цифра может быть вдвое большей. По сравнению с другими заболеваниями, это не много, но все же ежегодно для их лечения из бюджета выделяются десятки миллионов гривен: в этом году — 36 миллионов. Но, по словам специалистов, это лишь 9% от необходимой суммы: на закупку лекарств для одного пациента необходимо по две тысячи гривен еженедельно. Это при условии, что он будет получать их не в крайнем случае, а постоянно, начиная с момента выявления заболевания и до конца жизни. Только так человек сможет полноценно жить и главное — избежать инвалидности, к чему чаще всего приводит заболевание. Поэтому украинские медики настаивают, чтобы в следующем году на лечение заболевания из бюджета выделили по крайней мере 360 миллионов гривен. И добавляют, что это обойдется государству дешевле, чем потом лечить последствия болезни.

— Ежегодно финансирование отрасли увеличивается, еще несколько лет тому назад на закупку препаратов было выделено около двух миллионов гривен, а теперь счет идет на десятки миллионов. Но это не решает проблему, потому что приобретенных за границей лекарств не хватает, а отечественные — малоэффективны. На каждого пациента у нас ежегодно приходится около пяти тысяч единиц (так измеряется доза необходимых лекарств, одна единица по нынешним расценкам стоит четыре гривни), а по рекомендациям ВОЗ нужно по крайней мере 30 тысяч единиц в год. Для этого финансирование должно вырасти минимум в шесть раз, только тогда можно говорить о предоставлении плановой помощи и профилактическом лечении, — отметил доктор медицинских наук, директор Института патологии крови и трансфузионной медицины АМН Украины (г. Львов) Василий Новак. — Среди общей численности пациентов гематологического профиля, которых насчитывается 35—38 тысяч, гемофилия занимает лишь небольшую долю, но проблема переросла не только в медицинскую, но и социальную плоскость, при нормальном обеспечении препаратами пациенты не должны отличаться от здоровых людей. Но у нас это проблема. Эти люди не чувствуют себя частью общества. А, например, в Израиле, в отличие от Украины, такие люди даже служат в армии.

Чтобы больные гемофилией могли нормально жить, им нужна постоянная профилактика. Но, по словам главного врача Черкасского онкологического диспансера Виктора Парамонова, импортные лекарства держат только на случай неотложной помощи и исключительно для тяжелобольных пациентов, в остальных случаях больным дают традиционные препараты донорской плазмы, которые малоэффективны, а также угрожают тем, что пациент может получить от доноров другие болезни и осложнения.

— В нашей области на учете стоит приблизительно 60 пациентов. В течение года они создают нам чрезвычайных клинических ситуаций приблизительно столько же, сколько 11 тысяч других лиц, которые лечатся на стационаре. Потому что это случается ночью, в выходные дни, и часто речь идет о хирургическом вмешательстве, — продолжает Виктор Парамонов. — Лечить гемофилию — дорого, но обеспечить препаратами государству обойдется значительно дешевле, чем лечить последствия болезни. Поэтому мы предлагаем отдельной строкой выделить из бюджета средства на обеспечение факторами свертывания крови, как бы это дорого не стоило. Ведь в лечении сахарного диабета ежегодно этот вопрос стоит довольно жестко, так же должен быть с гемофилией. Либо лекарства есть в полном объеме, либо мы не должны вообще говорить, что пациентам предоставляется неотложная помощь.

Даже если правительство выделит необходимую сумму, нерешенной останется проблема диагностики. По словам медиков, не во всех областях Украины есть необходимое оборудование, чтобы определить тип гемофилии и стадию болезни. Это делают только во Львове и Киеве. Эту проблему ныне обсуждают ведущие гематологи Украины в рамках научно-практического семинара, который проходит в столице. В нем принимают участие медики из Австрии и России, которые поделятся знаниями о новых и эффективных способах диагностики.

Как объяснил Василий Новак, опыт медики получат, а вот будет ли новое оборудование, зависит от государства. А оно понадобилось бы для молодых семей, которые планируют родить ребенка, и где будущий отец — болен гемофилией. Имея современное диагностическое оборудование, медики путем генетических консультаций и экспертиз могут спрогнозировать, будет ли ребенок больной. Но пока что такие услуги предоставляют только частные клиники. Если же родители не обращаются к генетикам за консультацией, им следует знать, что женщина является только переносчиком болезни, тогда как мужчины всегда больны. Если у женщины рождается от мужа-гемофила дочка, девочка будет здорова, если сын — он будет больным.

Выявлять болезнь на ранних стадиях важно и для того, чтобы вовремя начать лечение. По словам внештатного детского гематолога Минздрава Украины Светланы Донской, если профилактическое лечение начать между первым и вторым годом жизни, у ребенка не будет кровоизлияний в суставы, чем чаще всего страдают больные гемофилией. Если же эту профилактику начать на шестом году жизнь, кровоизлияния будут, но в более легкой форме. А без постоянной и своевременной профилактики больным придется пережить не одно хирургическое вмешательство, что увеличивает риск стать инвалидом.

— Проблема гемофилии начинается с рождения и заканчивается со смертью человека. Никакие усилия мировой медицинской общественности не нашли способов избавить человека от болезни, с этим нужно жить. Попытки уменьшить количество больных путем генетического консультирования даже в развитых странах мира не привели к уменьшению количества больных. В сравнении с прошлым столетием, сейчас наука пошла далеко вперед, мы можем обеспечить уровень жизни пациента, начиная с раннего возраста. Но мы должны знать тип гемофилии, какой уровень фактора, т.е. насколько сложная форма заболевания и разработать для нее профилактическое лечение. Ныне ситуация изменилась с наличием этих препаратов в Украине, но нужно решить, как мы можем обеспечить стандарт лечения, потому что сейчас в Украине продолжается стандартизация медицинской помощи. Т.е. врач должен знать, что при таком-то состоянии болезни он вводит такой-то препарат, это очень важно для лечения больных детей, — добавила Светлана Донская. — Имея стандарт, можно избежать большого количества проблем, потому что сейчас мы лечим последствия того, что было не долечено в детском возрасте. Это в некоторой степени сэкономит бюджетные средства, потому что лечить ребенка профилактически значительно эффективнее и дешевле, чем лечить хирургически. Одна операция может стоить 100—120 тысяч дол..

Сейчас стандарты рассматривают специалисты Министерства здравоохранения. Но даже если их утвердят в ближайшее время, без необходимого финансирования об их реализации не может быть и речи.