Касается не только пожилых

Сегодня более двух с половиной миллионов граждан в мире живут с диагнозом «рассеянный склероз» (РС). Под влиянием различных факторов в последние годы количество больных этим недугом растет во всем мире. Все чаще страдает молодежь и дети. Нередко граждане не знают о своей болезни и не обращаются к врачу за помощью вовремя. О тенденциях, особенностях протекания болезни и лечении «Дню» рассказала председатель «Украинского сообщества людей с рассеянным склерозом» (UCMS) Екатерина МИСЮРА.

— Пани Екатерина, расскажите, пожалуйста, какие особенности протекания рассеянного склероза, что нужно знать гражданам?

— Рассеянный склероз (РС) — аутоиммунное хроническое прогрессирующее заболевание. Оно поражает зрительные нервы, головной и спинной мозг, приводит к серьезным нарушениям подвижности, инвалидности. Человек, имеющий РС, нуждается в постоянной поддержке. РС чаще всего поражает лиц преимущественно трудоспособного возраста — от 16 до 45 лет. И сегодня болезнь получает все большее распространение среди детей и быстро приводит к инвалидизации.

Проблема распространения рассеянного склероза довольно актуальна в Украине, ведь по состоянию на 2020 год количество больных РС составляет более 22 тыс. официально диагностированных пациентов. Четыре года назад, для сравнения, их насчитывалось 20 7000 человек. Это только диагностированных. По неофициальной статистике, людей с РС — более 40 тыс., их количество постоянно растет.

По данным ВОЗ, из всех неврологических заболеваний основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста является именно РС. Согласно этим же данным, через 10 лет от начала заболевания 30—37% больных людей способны передвигаться только с посторонней помощью, 50% испытывают трудности в выполнении профессиональных обязанностей, более 80% вынуждены сменить работу. Через 15 лет только 50% больных сохраняют способность работать, обслуживать себя и свободно передвигаться без посторонней помощи. Смертность от РС в среднем составляет два случая на 100 тыс. населения в год (при условии неправильно подобранного лечения, поддержки и ведения нездорового образа жизни).

— Есть ли доступное лечение для больных? Какова ситуация в Украине?

— Услуги, в которых нуждаются пациенты, довольно дорогостоящи и комплексны. Пациентам нужны квалифицированные знающие врачи, которые специализируются именно на РС, для контроля и своевременного медицинского вмешательства, нужны дорогостоящие современные и эффективные лекарства для предотвращения развития рассеянного склероза, психологическая помощь (группы самопомощи, индивидуальная работа с психологом / психиатром, реабилитационные мероприятия). Все это требует средств. К тому же болезнь у всех протекает по-разному, поэтому трудно точно определить потребность в отдельном препарате, ведь каждому подходит свой.

Государство взяло на себя обязанность обеспечивать пациентов необходимым терапией, в результате многие годы потребность покрывалась на 10—12%. Но благодаря активизации пациентов, их структурированной работы в последние годы обеспечение пациентов с РС выросло в разы. Большую благодарность выражаем и врачам, и соответствующим властным структурам за то, что пошли нам навстречу. Но на самом деле даже этого мало для обеспечения себя необходимыми услугами, описанными выше. Многие в Украине не имеют возможности лечиться: лекарства, которые дает государство, они либо не получают (потому что покрытие, как я сказала, неполное), или они им не подходят (что бывает часто), покупать за свои деньги все это просто невозможно, особенно если ты уже имеешь проблемы и инвалидность. Мы в UCMS пытаемся изменить эту ситуацию.

В Украине не хватает на это финансирования. Средств, которые выделяются, крайне не хватает даже на обеспечение больных качественной терапией. Для пациента с инвалидностью, живущего только на пенсию, становится невозможным проведение дорогостоящих МРТ-обследований с использованием контрастного вещества, которые необходимо делать каждые полгода.

— Есть ли стигматизация в обществе в отношении больных РС? Какие проблемы еще нужно решать?

— Диагноз «рассеянный склероз» преследуется стигматизацией со стороны общества, ведь слово «склероз» ассоциируется только с потерей памяти. Из-за широкой распространенности заболевания следует проводить информационные кампании для увеличения осведомленности и своеобразной профилактики заболевания (ведь заподозрить рассеянный склероз и вовремя предотвратить нежелательные симптомы станет значительно легче и эффективнее). Проблема еще в том, что на первые симптомы заболевания почти никто не обращает внимания. Ну, слабость, закружилась голова, то временно онемела нога, какое-то покалывание в руке... Разве вы этого не чувствовали? Скорее всего испытывали. Шли к врачу? Сомневаюсь. Люди просто не знают об этой болезни, в принципе о том, как и с чего она начинается, и главное — куда идти. Конечно, людям с РС необходимо общение друг с другом и обмен опытом (ведь доверять человеку с аналогичными проблемами значительно проще). Именно поэтому и было создано «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом», чтобы максимально помочь обеспечить потребности каждого пациента.