Кому помогать?

Сегодня в Министерстве здравоохранения Украины работают над созданием государственного реестра орфанных больных — только при таких условиях, говорят в ведомстве, указанным пациентам можно будет эффективно помогать. В целом потребности этой категории больных хотят вписать в общую стратегию работы Минздрава до 2025 года. Идет речь не только о закупке дорогостоящих препаратов за государственные средства, но и о привлечении средств на эти потребности местных громад и благотворительных организаций.

Согласно официальной статистике, только каждый третий пациент с орфанным заболеванием получает лечение, к тому же количество таких пациентов с каждым годом растет из-за улучшения диагностики. Врачи констатируют, что, к сожалению, сегодня в государстве существует сложная процедура получения лекарств, согласно которой препарат больной может получить только примерно через 1,5 года от постановки диагноза.

«Ситуация с состоянием лечения орфанных больных сегодня — вопиющая. Функция государства помогать пациентам с редкими заболеваниями — это приоритетная задача. Но я не увидел четкого реестра пациентов относительно того или иного заболевания. Таким образом, мы не имеем исходных данных для расчета бюджета на эти расходы. Сегодня мы будем делать все, чтобы структурировать этот процесс, — отмечает заместитель министра здравоохранения Украины Михаил ЗАГРИЙЧУК.

По его словам, также в Минздраве уже разрабатывают программу относительно сотрудничества государства с частным бизнесом, чтобы «выровнять ситуацию» с доступностью пациентов к лекарствам. Его поддержал заместитель председателя Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Артем ДУБНОВ. Он отметил, что планируется упростить регистрацию препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями.

«Мы созвали внеочередное заседание Комитета, во время которого каждый из нас подал свои поправки. На сегодняшний день они выглядят так: мы требуем увеличить на 2,4 миллиарда гривен финансирование программы орфанных заболеваний, которая в целом требует 3—4 миллиарда. Это — минимальная потребность, чтобы обеспечить наших пациентов жизненно необходимыми лекарствами. Отдельно вместе с комитетом соцзащиты и соцполитики затрагиваем вопрос относительно упрощения реализации благотворительной помощи Украины — это и сокращение налогообложения на ввоз гуманитарной помощи, и пересмотр законодательства, которое регулирует налогообложение чего-нибудь, что обретает статус в Украине приобретенного блага, — отмечает председатель подкомитета Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Лада БУЛАХ.

Указанные суммы расходов, которые предлагают народные депутаты, — это всего лишь минимум, потому что для эффективного лечения нужно в разы больше средств.

«В Украине необходимо создать национальную стратегию работы с орфанными заболеваниями, потому что тот контекст, в котором мы находимся, — это государственная программа обеспечения населения лекарствами, которая эволюционно развивалась с 2013 года, — лишь латает дыры, — считает генеральный директор Государственного предприятия «Медицинские закупки Украины» Арсен ЖУМАДИЛОВ. — В ней мы имеем 40 программ лечения — это не только орфанные заболевания, но и онкология, трансплантология, аутизм и тому подобное. На следующий год по этой программе было предложено финансирование на уровне шести миллиардов гривен. Но для покрытия всех нозологий она должна быть не меньше 10  миллиардов. Это — номинальная потребность, реальная же      — чтобы реально вылечить человека или лечить так, чтобы качество его жизни  было на высоком уровне, — значительно больше».

По его словам, согласно этой программе, для закупки лекарств для орфанных больных можно привлечь ресурсы местных бюджетов. Еще один ресурс, о котором уже шла речь, — государственно-частное партнерство с фармкомпаниями при условии принятия соответствующего законодательства. Вместе с тем в Министерстве здравоохранения отмечают, что помощь орфанным больным — в их приоритете.

«Очень благодарна позиции Минздрава, комитету и предприятию, которое занимается закупкой лекарств, за единую позицию — что помощь орфанным пациентам должна быть отдельным направлением. Очень надеюсь, что мы сможем добиться увеличения финансирования на 2020 год. Кроме финансовой составляющей, необходима стратегия относительно социальной, гуманитарной помощи. Мы имеем наработку и готовы приобщиться, — подытожила глава общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна КУЛЕША.