«Особенные» люди?

В Киеве проживает около восьми тысяч детей с функциональными ограничениями. Их нечасто встретишь на улицах, а о том, с какими проблемами они сталкиваются в своей повседневной жизни, мы можем только догадываться. Согласно данным Украинского института социальных исследований, для таких «особенных» детей главной проблемой является общение. Кто-то страдает от ограничения возможности общаться, а кто- то, наоборот, боится расширять свой круг и тянется только к друзьям по несчастью. Это совсем не означает, что такое общение ребятам вообще не нужно, но они боятся насмешек и унижений — им очень неприятно ощущать отношение к себе как к неполноценным людям.

Илоне Слуговиной семнадцать лет, беда настигла ее в трехлетнем возрасте и приковала к инвалидной коляске. «Родители сами не сдались и не дают сдаваться мне, — сказала Илона корреспонденту «Дня». — Бытовые проблемы (самообслуживание, передвижение) — это мелочи, которые будут когда-то решены. Главное — изменить отношение людей к инвалидам. Нужно, чтобы оценивали, как человек работает, а не как выглядит. Нужно, чтобы окружающие почаще встречали «особенных» людей, привыкали общаться с ними как с равными. А перед собой нужно обязательно поставить цель и ее добиваться. Я сейчас учусь в 10 классе киевской школы № 192, учителя приходят ко мне на дом. Еще занимаюсь с преподавателем рисования, возможно, удастся стать художником-оформителем. А еще люблю танцевать — в центре «Березиль» занимаюсь бальными танцами (на колясках. — Авт. ) Мне тяжело общаться со здоровыми людьми — у них другие проблемы. Я не нуждаюсь в повседневной сиделке, родители приучили меня самостоятельно делать все, что я только могу. Очень хочется быть независимой, особенно в передвижении...»

Семьи, в которых есть дети с функциональными ограничениями, имеют свою специфику и нередко становятся проблемными семьями. В девятнадцати случаях из ста отцы покидают семью с больным ребенком. Да и в полных семьях основные тяготы ложатся, как правило, на женщину. Специалисты отмечают, что очень часто женщина начинает жить только жизнью своего ребенка и совсем забывает о своей личной. Специалисты утверждают, что эти семьи также нуждаются в реабилитации, как и непосредственно обделенные дети.

В четырехмесячном возрасте Женю Монукало, по словам мамы, неопытная рука врача сделала инвалидом. Сегодня ему двадцать один год, он учится в институте, но считает, что получаемые им знания важнее диплома. Женя создал АИК (Активную инвалидную команду) из 50 лежачих ребят по обучению и самосовершенствованию в сфере компьютерных технологий. В будущем он планирует организацию выполнения заказов своей командой, в частности в области веб- дизайна, а также трудоустройство ребят в обычные фирмы, так как по этой специальности вполне можно работать дома.

Саше родители не могли помогать в учебе, с мальчиком занимались только школьные учителя, да и сам Саша приложил немало усилий. Он говорит: «Нужно постепенно отделяться от родителей и самому организовывать свою жизнь». Еще Саша считает, что пребывание в центрах реабилитации должно быть временным, эпизодическим, что людям с проблемами нужно учиться жить среди обычных людей. К сожалению, в Украине пока трудно отказаться от интернатной формы обучения и содержания детей с функциональными ограничениями. Не каждая семья в состоянии преодолеть материальные трудности, а интернат предоставляет питание, одежду. К сожалению, мы зачастую продолжаем относиться к таким детям как к растениям, которые нужно только кормить, утеплять и так далее. Только в некоторых центрах, например «Джерело» (Львов), действует целая программа по обучению, казалось бы, элементарным вещам — одеться, почистить зубы и многому другому, что здоровому человеку сделать совсем нетрудно.

На «круглом столе», организованном Социальной службой для молодежи города Киева, участники выделяли как одну из главных проблем — отсутствие ранней диагностики. В семидесяти случаях из ста отклонения в развитии детей обнаруживали родители, а не врачи. Больше половины опрошенных родителей связывают инвалидность своих детей с низкой квалификацией медицинских работников. Каждый пятый родитель не имеет информации, где и как лечить ребенка, а каждый десятый — получает помощь только от людей, столкнувшихся раньше с данной проблемой. В нашем государстве нет системы поддержки людей с функциональными ограничениями от рождения и до смерти. Пока такие люди имеют статус ребенка, им еще уделяется определенное внимание, а когда становятся взрослыми — вынуждены одиноко коротать время в закрытой квартире. Выходом могло бы стать создание сети реабилитационных центров с обеспечением транспорта. Участники «круглого стола» видят решение транспортного вопроса для инвалидов в Киеве путем создания для них специальных маршрутов, подвозящих к метро.

В последнее время часто говорят о том, что демократическое общество должно отказываться от системы интернатов. Однако Роман Левин, сотрудник Украинского института социальных исследований, уверен, что интернат нужен, только в другом виде. Ребенок должен иметь свою комнату (по желанию — жить с товарищем), где он смог бы принимать у себя гостей, мыться, стирать и т. п. не по команде, а когда захочет. Интернат должен стать центром, где легче будет организовывать квалифицированную помощь.

Специалисты отдела социальной опеки и поддержки молодежи Социальной службы для молодежи КГГА Светлана Эдель и Людмила Пинявская рассказали корреспонденту «Дня» об экспериментальной фазе проекта по организации патронатной службы для детей с функциональными ограничениями. Были проведены занятия для волонтеров, пожелавших оказывать помощь больным детям. Однако из тридцати человек не отказались от своих намерений только пятнадцать. Светлана и Людмила отмечают, что удерживаются на такой добровольной благотворительной работе немногие. Это дети из неблагополучных семей, сироты, те, у кого кто-то из родственников имеет подобную проблему — словом, те, кто знает, что такое физическая и моральная боль не понаслышке. Саша Фролов работает таким волонтером с восьми лет. Мама была директором клуба инвалидов, и Саша с детства помогал больным людям. Чтобы стать волонтером, помогающим инвалидам, считает пятнадцатилетний Саша, нужно увидеть такого человека, поговорить с ним о его проблемах, преодолеть страх и попробовать помочь — на «привыкание» уходит не меньше года. Инвалидов становится все больше, и на всех волонтеров не хватает. Видимо, пора серьезно задуматься над формированием социальной политики по этому вопросу. Кстати, сейчас в Украине зарождаются и новые формы помощи детям-инвалидам — это приемные и воскресные семьи. Уже создано шесть приемных и две воскресных. (Подробнее о них можно будет узнать в последующих номерах «Дня».)