Второй старт трансплантации

Если Президент в ближайшие дни подпишет принятый парламентом закон №9461-д, буквально через неделю после этого украинские врачи смогут проводить операции по пересадке органов. С начала года такой возможности не существует. Дело в том, что с 1 января вступил в силу Закон Украины «О применении трансплантации анатомических материалов человеку». Он предусматривает появление Единой государственной информационной системы трансплантации (ЕГИСТ) и координаторов транспланта.

Сейчас первая группа таких врачей проходит обучение в Запорожской медицинской академии последипломного образования МЗ. ЕГИСТ обещают запустить в апреле. Таким образом, фундамент для старта нового закона о трансплантации не готов, соответственно, у врачей связаны руки, чтобы проводить такие операции.

Как объяснял раньше заместитель министра здравоохранения Роман ИЛЫК, подготовиться к запуску новой системы трансплантации помешали нехватка времени и денег.  Поэтому министерская команда просила парламент принять закон №9461-д «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины относительно применения трансплантации анатомических материалов человеку», что позволяет отсрочить запуск ЕГИСТ и работу координаторов транспланта до 1 января 2020 года.

«Теперь трансплантологи смогут пересаживать органы. Почему это важно? Потому что за два последних месяца в Украине не прошла ни одна трансплантация органов. И не потому, что не было кому пересаживать. Пациентам банально отказывали, — объясняла в «Фейсбуке» Ирина ЗАСЛАВЕЦ, журналистка программы «Вікна-новини» телеканалу СТБ, основательница общественной организации «Всеукраинская платформа донорства iDonor». — Из-за того, что в государстве до сих пор не созданы реестры, в которые должны вносить данные о каждом пациенте, и не подготовлены координаторы транспланта, трансплантологи не соглашались даже на семейные операции. Пересадить орган от отца к сыну в нынешних условиях — это нарушить закон. Единственным выходом было внести изменения в действующий закон и отложить работу реестров и координаторов транспланта на год, что и было сделано».

НОВЫЕ ПРАВКИ К НОВОМУ ЗАКОНУ

Если бы народные депутаты не поддержали введение переходного периода для закона о трансплантации (такие риски были, ведь сначала законопроект №9461-д даже не попал в повестку дня), медики и дальше не могли бы помогать пациентам. Иначе врачу сразу пришлось бы объяснять полиции, на основании чего пересаживают орган, если старый закон не действует, а новый запрещает делать это без ЕГИСТа.

В переходный период решения о трансплантации будет принимать консилиум врачей. Также закон №9461-д расширил перечень лиц, которые могут стать донорами костного мозга среди близких родственников. Так, ими могут быть двоюродные братья и сестры, дяди, тети или племянники. Разрешается донорство костного мозга от родных сестер и братьев в возрасте от 18 годов. Появляется право покупки-продажи гемопоетичних ствольных клеток, что позволит внедрить операции по пересадке костного мозга от несемейных доноров.

Кроме того предусмотрено, что семейный врач может получать согласие на посмертное донорство. Также разграничиваются функции заказчика медицинских услуг по трансплантации, которые должна осуществлять Национальная служба здоровья Украины, и координационная и организационная деятельность в сфере трансплантации, которую должен осуществлять новый центральный орган исполнительной власти в данной сфере. Собственно, оплату трансплантации как медицинской услуги будет осуществлять Национальная служба здоровья в рамках гарантированного пакета медицинских услуг.

ОТСРОЧКА БЕЗ ГАРАНТИЙ

По мнению Юрия АНДРЕЕВА, основателя ОО «Национальное движение за трансплантацию», принятые изменения к законодательству дали Министерству здравоохранения еще один шанс запустить систему сначала.

«Депутаты вынуждены были поддержать эти законодательные изменения, чтобы исправить ошибки МЗ, — добавляет Андреев. — Фактически мы сейчас вернулись к тому, с чего начинали, мы получили почти старый закон о трансплантации еще 1999 года. Сейчас мы дали МЗ возможность подготовить все до конца году. Но главное — мы развязали руки врачам, которые могут проводить семейные операции, потому что за это время накопилось очень много пациентов, которые ждали их. Теперь МЗ заявляет, что начали учебные курсы для координаторов транспланта. Хотя у меня вопрос, что это за курсы, которые будут длиться всего месяц? К примеру, Молдова отправляла своих координаторов транспланта на трехмесячные курсы в Испанию, а эта страна — лидер в трансплантологии всей Европы. У нас будут учить в Запорожье всего месяц».

Также общество, в частности пациенты, ждут от Минздрава гарантий, что полученный авансом год на изменения используют на полную. «Относительно реестров тоже есть вопрос, потому что их до сих пор физически нет, тогда как должны были быть еще до октября прошлого года, — продолжает Юрий Андреев. — Нам уже многое обещали, поэтому хочется гарантий. Например, в МЗ говорили, что трансплантация начнется еще год назад, даже обещали пилотный проект».

Действительно, осенью 2017 года исполняющая обязанности министра здравоохранения Ульяна Супрун отмечала, что МЗ начинает пилотный проект по трансплантации почки от несемейного трупного донора. На это в государственном бюджете на 2018 год должно быть заложено 87 миллионов гривен, а на 2019-2020 годы планировалось выделить более 100 миллионов гривен ежегодно.

По словам Супрун, в пределах проекта с 2018 года предусматривались трансплантации почек в Киеве, Запорожье, Днипре, Харькове, Львове и Одессе. В целом, на развитие трансплантации в проекте бюджета на 2018 год было заложено 112 миллионов гривен.

«Поэтому сетовать, что не хватило финансов, странно, — добавляет Юрий Андреев. — А то, что не успели, так это их командная ответственность. Раньше развития трансплантологии отвечал заместитель министра Александр Линчевский, сейчас другой заместитель — Роман Илык, но Линчевский не понес никакой ответственности за проваленные программы по трансплантации и имплементации закона».

По словам Юрия Андреева, любые ошибки можно простить, если речь не идет о человеческих жизнях. Активист интересуется, что скажет министерство родственникам людей, которые так и не дождались пересадки органов. Даже после очередных законодательных изменений большинство таких пациентов находятся в режиме ожидания.

РЕЖИМ ОЖИДАНИЯ

Мама 15-летнего Данилы, Светлана ШУЛЬГА, вскоре собирается ехать к сыну в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет». Семья живет в Хмельницком. Возможно, после утверждения закона №9461-д врачи утешат их приятными новостями. Пока у парня одна надежда — пересадка почки в Беларуси. «День» рассказывал (материал «Разблокировать шансы на жизнь» №37 за 28 февраля этого года), что в этой стране ежегодно проводится около 500 трансплантаций, существует посмертное донорство, действует презумпция согласия, что позволило Беларуси войти в топ-30 стран с самой развитой системой трансплантации.

Светлана сейчас собирает документы для специальной комиссии МЗ, которая утверждает лечение наших граждан за рубежом и финансирует проведение необходимых операций.

«Мы болели полтора года, но после Нового года состояние сына резко ухудшилось. 20 января мы попали в «Охматдет» с отеком легких, то есть буквально за несколько месяцев стало понятно, что без трансплантации почки не обойтись, — вспоминает Светлана Шульга. — Еще с конца ноября мы лежали в больнице, но никто даже не предусматривал, что все будет настолько плохо. Теперь сын постоянно в «Охматдете», через каждые три дня ему делают гемодиализ, без трансплантации это нужно делать пожизненно».

ОРИЕНТИР — БЕЛАРУСЬ

Так же ждут поездки в Беларусь родители 12-летней Сони КОВАЛЬЧУК из Николаева. Это возможно не раньше чем осенью. У девочки врожденная спинномозговая грыжа, рассказывала ее мама Елена. Отсюда и другие осложнения: почечная недостаточность, проблемы с давлением, сердцем, аппетитом. Прежде чем делать пересадку почки, Соне нужна операция на мочевом пузыре.

«Сначала нам нужно пройти обследование мочевого пузыря в Национальном институте хирургии и трансплантации имени Шалимова и в клинике Беларуси. Потом сделать пересадку пузыря, и только после этого разрешат пересадку почки. Делать это в Украине нет возможности. Я по группе крови не подхожу в качестве донора, нужно ехать в Беларусь», — рассказывает Елена Ковальчук.

Собрать необходимые документы — это не проблема, добавляет мама Сони. На это потребуется неделя-две. В Беларусь семья имеет много «домашних заданий» от украинских врачей: набрать вес, подождать, пока пройдет реабилитация после операции на мочевом пузыре. Женщина с надеждой в голосе рассказывает о детках из палаты Сони в «Охматдете», которым уже сделали трансплантацию почки в Беларуси. А пока семья набирается терпения.

«Поддерживаем Соню как можем. Дома у нас есть коты, декоративные крысы, а еще купим собаку, когда вернемся домой, и будет у нас счастье — полная квартира, — говорит Елена. — Соня очень любит животных, раньше хотела стать ветеринаром, а теперь не знаю, возможно, передумала».