Освіта як ліки

Буквально за день до останнього дзвоника першокласниці Маші Лихолай поставили діагноз «лейкемія». 27 травня 8-річну дівчинку поклали до Національної дитячої спеціалізованої лікарні ОХМАТДИТ. «Спочатку і донька, і ми, батьки, були у шоці, було страшно все це усвідомлювати. Але коли нас привели у більш нормальний стан, у дитини прокинулось бажання вчитися. Перші питання і хвилювання Маші були пов’язані з тим, чи перевели її у другий клас», — згадує батько дівчинки Олександр Лихолай.

«НЕ ХОЧЕТЬСЯ, ЩОБ ДОНЬКА ВІДСТАЛА ВІД ПРОГРАМИ»

До хвороби Марія два роки займалась у музичній школі, грала на фортепіано. Завдяки спонсорам і Благодійному фонду «Таблеточки» під час лікування їй подарували електронне піаніно, яке дозволили поставити у палаті. Дитина зрозуміла, що життя не зупиняється, і піднялась духом. А з початком нового навчального року Машу почало хвилювати, як вона навчатиметься.

«Мати намагалась і досі намагається вчити доньку, але мама є мама. Дитина знає, на що натиснути, лінується, намагається ухилятися від занять, — ділиться Олександр Лихолай. — Після повного одужання Маша повернеться до школи, і не хочеться, щоб вона відстала від програми. Тим більше, раніше донька була дуже активною, а специфіка нашого захворювання така, що вона ізольована від інших дітей, лежить у палаті на одну особу. Взагалі дітям дуже важливо усвідомлювати, що після завершення лікування вони повернуться додому, і продовжиться те саме життя, те саме дитинство».

ВНЕСОК ВОЛОНТЕРІВ

Центр дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку ОХМАТДИТу розрахований на 70 місць, які завжди зайняті, розповідає головний лікар клініки Юрій Гладуш. Більшість пацієнтів шкільного віку, тому питання про те, як їм вчитися, доволі актуальне. Зазвичай кожна родина вирішує його для себе окремо.

Якщо дитина вчиться по індивідуальній формі, завдання від вчителя вона переважно отримує телефоном або онлайн. Такі «вимоги» хвороби, але не вистачає фізичного контакту з педагогом, який є важливим.

Відділення хіміотерапії онкогематологічних захворювань згаданого центру — єдине, куди допускають волонтерів. Звісно, потрапляють туди в такій якості тільки після попередньої підготовки. Хтось із волонтерів може позайматися з дітьми англійською, хтось — помалювати чи ще якось розважити пацієнта. Заняття зазвичай проходять в одній із двох ігрових кімнат. Як розповідає лікар-психолог Тетяна Ковальська, в основному діти вчаться індивідуально, але якщо є кілька вільних пацієнтів, можуть провести і спільний урок. У середньому в ігровій кімнаті діти проводять годину, бо швидко втомлюються.

«Ще рік тому ми почали активно залучати наших волонтерів до навчання дітей, — каже співзасновниця Фонду «Таблеточки» Ірина Литовченко. — У нас вже є близько 20 репетиторів — це і студенти, і викладачі, які допомагають дітям не відставати від шкільної програми. Разом з батьками ми визначаємо, який предмет треба підтягнути дитині, і викладач розробляє спеціальну програму».

«ПОТРІБНЕ НЕ ЛИШЕ БАЖАННЯ ЛІКАРНІ ТА СУСПІЛЬСТВА»

Планувати навчання пацієнтів з онкологією важко, бо складно передбачити, як організм дитини відреагує на той чи інший препарат, чи зможе вона засвоювати інформацію.

Питання освіти для онкохворих дітей не є легким для жодної країни, стверджує Наталія Кубаля, завідувачка відділення хіміотерапії онкогематологічних захворювань. «Наприклад, дуже пишається такою соціальною системою і школою Відень. Але все це здійснилося тільки з фінансовою та організаційною допомогою муніципалітету. Всі вчителі, вихователі, задіяні у цій системі, отримують від нього доплату. Тобто потрібне не лише бажання лікарні та суспільства», — пояснює Наталія Олександрівна.

«Щодо навчання наше бачення таке, що треба створити систему, — акцентує Олена Анопрієнко, завідувачка Центру медико-психологічної і соціально-реабілітаційної допомоги ОХМАТДИТу. — Потрібні не просто комп’ютери і планшети, які несуть функцію переносу інформації. Цей процес треба скоординувати, розробити розклад. Має бути клас, який працює за певним графіком, і фахівець повинен прийти туди у певний час і включити відеозв’язок, щоб провели урок».

«ГАРНИЙ НАСТРІЙ — ГАРНІ ПОКАЗНИКИ»

Недавно у рамках соціального проекту «Роби добро», який ініціював Благодійний фонд «Таблеточки» і один з великих виробників електроніки, ОХМАТДИТу передали кілька ноутбуків і планшетів — щоб онкохворі діти могли вчитися дистанційно. Крім цього «Таблеточкам» вручили чек на 1 753 410 гривень — цих коштів вистачить на річний запас супроводжуючих медикаментів для онкохворих дітей, які лікуються в ОХМАТДИТі. Гроші зібрали у рамках двомісячної акції, проведеної виробником електроніки: з кожної покупки планшета, ноутбука чи комп’ютера цієї компанії 50 гривень перераховувалися Благодійному фонду.

«Важливо, що зібралиі такі великі гроші. А з додатковою технікою ми зможемо розробити якісні методичні програми з основних предметів, по яких дітям потрібна допомога. І у подальшому зможемо ці освітні програми застосовувати в інших онкологічних центрах», — вважає Ірина Литовченко.

Таку ініціативу похвалив Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба. Він визнає, що процес із забезпеченням доступу до освіти важкохворих пацієнтів рухається досить повільно. «Я понад рік тому спілкувався з одною ІТ-компанією, яка вже тоді розробляла програмне забезпечення, щоб діти могли вчитися дистанційно. У будь-якому класі можна знайти педагога, щоб дитина продовжувала навчання. Не знаю, чому ці речі так повільно просуваються, — додає Микола Кулеба. — Можливо, представникам Міністерства освіти і науки треба сісти поруч з представниками Міністерства охорони здоров’я і заради таких дітей розробити процедури, які дозволять вирішувати такі питання за дні, а не за роки».

Микола Кулеба навів дані, що в Україні лікуються в стаціонарах близько 2500 дітей, але невідомо, скільки з них шкільного віку і скільки охоплені індивідуальним навчанням. Уповноважений Президента з прав дитини запропонував створити на своєму майданчику робочу групу і обговорити тему з представниками МОЗ, МОН, Міністерства соціальної політики, з волонтерами.

За великим рахунком, радість від життя, яку забезпечує і можливість вчитися, є одним з компонентів лікування. Найскладнішим, бо радість не виготовиш за рецептом і не купиш. Олександр Лихолай, батько 8-річної Маші з лейкемією, каже: «Гарний настрій пацієнта — гарні медичні показники». Цю тезу треба засвоїти всім дорослим, які можуть допомогти дітям відкривати нове, навіть під час складного лікування.